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A Asociación galega de afectados por transplantes medulares (Asotrame) volve contar neste 2024 co apoio da Deputación da Coruña para reforzar as súas tarefas de información e de sensibilización sobre a doazón de medula ósea. A entidade recibirá unha subvención de preto de 16.000 euros, con cargo á convocatoria para entidades sen ánimo de lucro para o mantemento de programas sociosanitarios.
Grazas ao aumento da achega provincial (1.500 euros máis que o pasado ano), Asotrame potenciará “Reflexos de vida”, o programa destinado a trasladar ao conxunto da cidadanía “información veraz sobre o proceso de doazón de medula ósea para que cada quen, de xeito individual, e dispoñendo de todos os datos necesarios, tome a decisión de facerse doante dun xeito responsable”.
O reto non é outro que conseguir que se coñeza que é o cancro hematolóxico (leucemias, linfomas, mielomas múltiples…) e fomentar que novos galegos e galegas se sumen ao Rexistro español de doantes de medula, aumentando así as posibilidades de atopar doantes compatibles para pacientes que precisan un transplante aloxénico para seguir vivindo, e que carecen de familiares compatibles.
A proposta fundamental será a realización de charlas de sensibilización nas que se repasan todos os aspectos a ter en conta antes de facerse doante (procedemento, posibles riscos, mitos sobre a doazón e o transplante…) en distintos municipios coruñeses. Charlas que contarán co testemuño en primeira de expacientes, que lograron ter unha segunda oportunidade, grazas a un transplante de medula. En paralelo, desenvolveranse accións específicas para informar sobre os recursos existentes para pacientes e familiares.
Así, entre as medidas a levar a cabo figuran, entre outras, a divulgación das guías temáticas editadas pola entidade; o deseño de novos folletos e material audiovisual; a instalación en días clave de mesas informativas en hospitais da man do equipo técnico e voluntariado; ou o desenvolvemento de campañas informativas nas redes sociais da asociación.
A contía concedida pola Deputación da Coruña- un total de 15.914 euros, que representa o 80 % do custo do programa- permitirá incrementar ao longo do presente ano o número de actividades desenvolvidas, contando así con maiores posibilidades de chegar a novos públicos.
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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) refuerza su presencia en los hospitales gallegos. A partir del mes de agosto, la entidad dispondrá de un espacio para atención en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Una medida que contribuirá a consolidar su implantación en la provincia de Pontevedra.
Representantes de la asociación, encabezados por su presidenta, Cristina Piñeiro, se reunían esta semana con el Subdirector de Humanización y Atención a la ciudadanía del Área sanitaria de VIgo, Francisco Represas, y con la jefa del servicio de Hematología y hemoterapia del CHUVI, Carmen Albo, para cerrar la colaboración.
Asotrame estará el tercer lunes de cada mes en el Álvaro Cunqueiro, hospital de referencia en Galicia, junto al CHUS y el CHUAC, en materia de trasplantes de médula ósea. La asociación dispondrá de despacho en la sala de familias, ubicada en la planta de hematología, para acercar su trabajo a los pacientes.
El personal técnico desplazado informará a quienes se acerquen a este punto de los programas y servicios que presta la entidad, de utilidad pública, a personas enfermas de leucemia, linfomas, mielomas múltiples y también a sus familiares. Además, el personal técnico desplazado prestará apoyo y realizará labores de asesoramiento a los enfermos/as y familiares que les deriven desde el propio hospital.
Consejo asesor
En el encuentro se acordó también la próxima incorporación de Asotrame al Consejo Asesor de Pacientes del Área sanitaria de Vigo. Y se abordó finalmente la posibilidad de disponer de un grupo de “Apoyo entre iguales”, de la mano de voluntariado.
Desde Asotrame- con presencia ya en los hospitales de Santiago, A Coruña, Ferrol y Lugo- se agradece la acogida brindada en el Álvaro Cunqueiro. Hasta el momento, la asociación sólo había accedido al centro con proyectos solidarios como “Luces de colores”.
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Asotrame retoma en la segunda quincena de este mes el programa online “Hablemos de hematología”. Y lo hace con una doble entrega, a través de la plataforma Zoom, centrada en un caso en analizar aspectos de la nutrición y en otro en la sexualidad en pacientes oncológicos.
El primero de los webinar está previsto para el jueves 18 de julio, a partir de las 17 horas. Uxía Rodríguez Lavandeira, dietista-nutricionista en la Consellería de Sanidade y AECC, desmontará mitos y bulos acerca de la alimentación oncológica, campo en el que está especializada.
Mientras, la segunda cita llegará el día 23, en horario matinal. A partir de las 12 horas, Fátima Castaño, psicooncóloga en el MD Anderson Cancer Center y sexóloga, que colabora con numerosas asociaciones de pacientes oncológicos, abordará cómo el cáncer y los tratamientos para hacerle frente pueden afectar a la sexualidad.
Así, para participar en estas iniciativas, que cuentan con el respaldo de Pfizer y Roche, será preciso contactar previamente con Asotrame. Para ello hay que llamar al teléfono 881954182, o escribir a psicologiaferrol@asotrame.com. Un correo electrónico abierto también a quienes quieran plantear alguna consulta a las profesionales.
Ambas citas forman parte de “Hablemos de hematología”, programa con el que Asotrame busca fomentar la alianza entre pacientes y personal sanitario, fuera del contexto hospitalario.
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Asotrame organiza el viernes 19 de julio un taller de meditación para pacientes oncológicos. El encuentro, guiado por Ashraf Mystic, busca reducir la carga de estrés que soportan las personas enfermas de cáncer desde el momento mismo del diagnóstico.
Teniendo en cuenta que los altibajos emocionales son una constante durante el proceso que viven los pacientes de cáncer hematológico, y de cualquier otro tipo, la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea impulsa en Narón esta iniciativa orientada a mejorar su bienestar emocional.
El encuentro con Ashraf Mystic (Asharaph Ali) tendrá lugar, a partir de las 18 horas, en las instalaciones de Samsara Integral Yoga (calle Velázquez, 29), muy cerca de la biblioteca de Narón, y será completamente gratuito.
La actividad, que cuenta con la colaboración del citado centro de yoga y de la firma Camino al amor, está abierta tanto a socios/as como a pacientes ajenos a la entidad. Y para participar habrá que reservar plaza, en horario matinal, llamando al 698130684.
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Un diagnóstico de cáncer hematológico, como leucemia, linfoma o mieloma, puede llevar a considerar la elaboración de un testamento vital. Este documento permite establecer instrucciones anticipadas sobre el tratamiento médico que se desea recibir en situaciones donde no se pueda comunicar personalmente. Es una medida fundamental para garantizar el respeto a los propios deseos y preferencias durante la atención médica.
Desde Asotrame, Asociación Gallega de personas afectadas por trasplantes medulares y enfermedades oncohematológicas, ponemos a tu disposición información sobre el testamento vital de voluntades anticipadas gracias a la colaboración con Lexsas Abogadas
¿Qué es?
El testamento vital, también conocido como el documento de últimas voluntades, aparece definido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su art. 11 como un documento donde se deja constancia por escrito de la forma en la que se quiere ser tratado en caso de enfermedad e incluso tras el fallecimiento (por ejemplo, la decisión de donar órganos o el cuerpo a la ciencia).
¿Quién lo puede solicitar?
Cualquier persona mayor de edad o mayor de 16 años emancipada (no sujeta a la patria potestad de sus progenitores). Además del requisito de la edad la persona que otorga las últimas voluntades debe estar en pleno uso de sus facultades mentales y otorgarlas libremente (sin ningún tipo de coacción) y por escrito.
¿Qué debe aparecer en el documento?
Como hemos dicho en el testamento vital se expresa la voluntad futura sobre los cuidados y los tratamientos de la salud y el destino del cuerpo y/o de los órganos por lo que las decisiones que se toman mediante estos documentos suelen versar sobre:
- Los tratamientos médicos a los que una persona quiere ser sometida.
- Los tratamientos experimentales.
- La asistencia religiosa.
- Decidir entre ser enterrado o incinerado.
- La donación del cuerpo a la ciencia o la donación de órganos.
- La designación de un representante ante el equipo médico, si fuese necesario.
- Cualquier otra consideración que sea de interés, siempre que no sea contraria a las buenas prácticas o a las propias leyes.
¿Cómo se formaliza el documento?
El testamento vital puede realizarse de tres formas distintas:
- En escritura pública (mediante Notario).
- En documento privado ante 3 testigos. Estos testigos deben tener capacidad de obrar, no podrán ser ni el padre, ni el hijo, ni el tío o el sobrino del testador y no podrán tampoco tener relación patrimonial de ninguna forma con el testador.
- Ante un funcionario perteneciente a la Administración, además de estar habilitado para el Registro Autonómico.
Una vez realizado debe registrarse, en el caso de Galicia, en el registro gallego de instrucciones previas en el siguiente enlace de la Xunta de Galicia
¿Qué documentación es necesario presentar?
Además de cumplimentar los Anexos I, II y III que podéis descargar en el enlace anterior, se necesitará:
- DNI/NIE de la persona solicitante y/o de su DNI/NIE de la persona
- Documento de instrucciones previas (el propio testamento de últimas voluntades).
- Declaración responsable de los testigos si los hubiera.
¿Es posible renunciar a este documento una vez presentado y aprobado?
Sí, en cualquier momento la persona testadora podrá modificar, revocar o sustituir las últimas voluntades plasmadas en él.
Si necesitas más información o necesitas resolver alguna duda, no dudes en ponerte en contacto con Asotrame o en el teléfono 881954182.
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