La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) reunió esta tarde en Santiago a supervivientes, familiares de pacientes, hematólogos… para mostrar la vida después de un diagnóstico de leucemia, de linfoma o mieloma múltiple. Fue durante la jornada “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas” en la que se incidió en la necesidad de dar visibilidad a la enfermedad y de normalizar la donación de médula ósea, un gesto solidario y anónimo, que sólo el año pasado salvó la vida a más de 70 personas en Galicia.
Una batería de testimonios exprés sirvió para radiografiar la dureza del proceso (ciclos de quimio, habitaciones de aislamiento, miedos, el trasplante de médula, secuelas…). Permitió además conocer cómo la enfermedad impacta en la vida personal, profesional y en el entorno familiar y, cómo no, mostró que, en muchos casos, el cáncer no es sinónimo de muerte.
El exciclista Jesús Cobelo, que convirtió el deporte en aliado durante su recuperación (su imagen en 2013 pedaleando en la habitación del CHUAC es historia); Cristina Piñeiro, que fundó ese mismo año Asotrame, tras prometerse que haría algo para ayudar a otros pacientes si salía adelante; o el hoy vicepresidente de la asociación, el compostelano Mario Álvarez, compartieron diagnóstico, un linfoma de Hodgkin, y vivencias.
Retos prioritarios
La experiencia relatada en directo por estos tres supervivientes fue uno de los pilares del evento, organizado por Asotrame en el Hotel Oca Puerta del Camino. La asociación refrendó en esta jornada divulgativa su compromiso de seguir acompañando a los pacientes, y se marcó el reto de lograr que ninguna persona se quede sin un donante de médula compatible. Algo que, en ocasiones, sucede. Y muchas veces ese trasplante -sustitución de las células madre sanguíneas enfermas por las sanas de un donante- es la única alternativa para que enfermos/as de cáncer hematológico puedan salvar su vida.
En este sentido, el equipo técnico de la asociación incidió en su empeño de normalizar la donación, algo frecuente en países como Alemania. Y esto requiere un esfuerzo de sensibilización brutal para desmontar mitos que rodean al proceso. “No hay punción lumbar. Y en el 90 % de los casos se asemeja a una donación de sangre por aféresis”, recordaron.
La vida alrededor
Desde dentro, aunque de un modo diferente, vivió el cáncer hematológico Jessica Rodríguez, hija de una paciente fallecida y cofundadora de Asotrame, que reivindicó en la jornada la necesidad de cuidar al cuidador. Mientras, el doctor José Luis Bello, jefe durante 31 años del servicio de hematología del Hospital Clínico, destacó los recientes avances médicos (la revolución de las terapias car-t), y subrayó la importancia de apoyar la investigación, otro de los pilares de la labor de Asotrame.
La jornada, conducida por el periodista de TVG Terio Carrera, reunió a cerca de un centenar de personas, y contó con el patrocinio de Improven, Pfizer, Johnson &Johnson, Lilly, Roche y Oca Hotels.
