Tras algo más de un año de itinerancia por las áreas sanitarias de Galicia, la exposición “La piel como testigo: entre la vida y su herida”, centrada en el impacto de la enfermedad injerto contra receptor (la EICR), una complicación grave del trasplante de médula ósea de un donante, completa su recorrido con su estreno en A Coruña. Coincidiendo con la inauguración de la muestra en el HUAC, Asotrame impulsaba ayer lunes una jornada de sensibilización con profesionales sanitarios y pacientes. Una sesión en la que se reivindicó un abordaje interdisciplinar de esta patología.
Un vídeo testimonial, mesas informativas de pacientes y profesionales (esta última con la jefa de servicio de Hematología del hospital, Concepción Andón), y la presentación de un estudio de la Fundación Josep Carreras permitieron saber un poco más sobre la EIRC crónica, una enfermedad que, a pesar de que afecta a un elevadísimo porcentaje de las personas trasplantadas de médula ósea, es una gran desconocida.
Mesas redondas
La sesión, presentada por la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, y la subdirectora de Humanización y Atención Ciudadana del área sanitaria de A Coruña, Amparo San José, permitió abordar las mejoras en la atención y, sobre todo, las demandas de quienes conviven con la enfermedad, que puede afectar a distintos órganos y tejidos (algunos vitales), aunque la afección cutánea es la manifestación más frecuente, también puede presentarse en el aparato digestivo, el hígado, los pulmones o los ojos, mermando la calidad de vida de quienes la padecen.
Teresa Puñal, Elena Velasco, Sara Arias y el fotógrafo Xosé Durán, autor de la exposición de Asotrame, en colaboración con Sanofi, que pone cara y da voz a los pacientes y familiares. relataron su experiencia con la EICR, “un peaje por estar vivos”, en palabras de Durán.
Muestra itinerante
En este sentido, la exposición “La piel como testigo, entre la vida y su herida”, que podrá visitarse durante las próximas semanas en el acceso principal del hospital, ayuda a comprender el impacto físico y emocional de la EICR y pone en valor la importancia del acompañamiento.
La sesión finalizó con la lectura de un manifiesto que subraya que la EICR “sigue siendo una condición invisible fuera del ámbito especializado” y reclama “avanzar en diagnóstico precoz, reforzar el enfoque interdisciplinar, y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad crónica”.
