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Ya se conoce el balance oficial de donaciones del año 2024. La Axencia de Doazón de Órganos e Sangue, centro de referencia en Galicia, compartía esta mañana con las asociaciones de pacientes los datos de nuevos donantes y de trasplantes efectuados durante el pasado ejercicio. Un año en el que se logró un hito: superar la barrera de las 15.000 personas registradas en nuestra comunidad como potenciales donantes de médula ósea.
Trasplantes
Atendiendo a la información facilitada por Sanidade, el Sergas realizó el pasado año un total de 213 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre), lo que popularmente se conoce como trasplantes de médula, entre autólogos y alogénicos o de donante.
La buena noticia es que total de 1.238 gallegos y gallegas, de entre 18 y 40 años, dieron el paso de inscribirse en el REDMO y convertirse, por tanto, en potenciales donantes de médula ósea. La cifra es, de lejos, la mejor de la etapa post pandemia. Así, cabe recordar que en 2023 se contabilizaron 965 en 2023 y un año antes, 786.
Hito logrado
Las nuevas incorporaciones permitieron superar el número redondo de 15.000 gallegos censados en el Registro que gestiona la Fundación Josep Carreras. Un objetivo que la Xunta se marcaba para el 2023, pero que tardó un poco más de la cuenta en alcanzarse.
Hoy son 15.442 las personas de nuestra comunidad dispuestas a donar vida en vida. De todos ellos, diez resultaron compatibles con pacientes de cáncer hematológico que precisaban un trasplante y tuvieron la ocasión de donar sus progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre), regalando así una segunda oportunidad a pacientes en los que fracasaran tratamientos previos. La cifra es algo más baja que en 2023 cuando se registraron 15 donaciones efectivas.
Solidaridad
Desde Asotrame agradecemos la solidaridad y el compromiso de esas 15.442 personas registradas en el REDMO y seguiremos trabajando para que ese número siga creciendo, hasta lograr que ningún paciente de leucemia, linfoma… pierda la vida por no disponen de un donante compatible.
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Afecta a la mitad de las personas que son sometidas a un trasplante de médula ósea de donante y, sin embargo, es una enfermedad tremendamente desconocida. Aprovechando la conmemoración el pasado 17 de febrero del Día mundial de la EICR (Enfermedad injerto contra receptor), buscamos respuestas acerca de esta “complicación” grave, que afecta negativamente a la calidad de vida del paciente y que resulta potencialmente mortal.
¿Qué es la EICR?
Se trata de una complicación postrasplante bastante común y grave. Se produce cuando las células del nuevo sistema inmune del donante (los linfocitos T que producen las células madre infundidas en el trasplante de médula) reconocen como extraños los tejidos y órganos sanos del receptor y, en consecuencia, los atacan.
Se distinguen dos tipos de EICR: la aguda (cursa en los primeros días tras el trasplante) y la crónica, con un desarrollo más lento. Compartimos una infografía de Sanofi acerca de las diferencias. Con todo, cabe apuntar que, de forma creciente, ambas manifestaciones tienden a solaparse.
¿Se puede evitar la EICR?
Para tratar de evitar su aparición, el paciente trasplantado debe tomar, siguiendo las indicaciones del equipo médico, los denominados inmunosupresores. Se trata de fármacos que debilitan el sistema inmune para controlar el ataque de estas células a los tejidos del receptor. Son tratamientos no exentos de efectos adversos, entre otros, la recaída de la enfermedad hematológica o incluso la aparición de otros tumores. En primera línea, se suelen utilizar corticoides.
¿Existen factores de riesgo?
Sí. La jefa de Hematología y Hemoterapia del Hospital Álvaro Cunqueiro, Carmen Albo, apunta al seguimiento incorrecto del tratamiento por parte del paciente; al uso cada vez más habitual de sangre periférica como fuente de las células madre de la sangre que se trasplantan en lugar de la médula ósea; el uso de donantes mujeres con receptores varones; las diferencias de nivel de compatibilidad, la edad de la persona donante y de la receptora – cuanto más mayores, más riesgo- o la propia enfermedad de base.
¿Qué problemas causa la EICR?
A grandes rasgos, la EICR aguda cursa con manifestaciones en la piel, intestino e hígado; mientras que la crónica, aún más peligrosa, puede afectar, de forma más o menos severa, a cualquier órgano o tejido (ojos, mucosas oral y genital, tracto digestivo, pulmones, aparato locomotor…) Causa daños en los órganos y puede provocar una disminución de su funcionamiento. Impacta pues de forma notable en la salud física y afecta a la salud emocional.
¿Es mortal?
Sí, es potencialmente mortal. De manera general, la EICR merma la calidad de vida del superviviente –para muchas personas que experimentan “dolor y diferentes molestias” supone un “calvario”- y es la mayor causa de morbilidad y mortalidad posterior al trasplante (aproximadamente un 25%), una vez curada la enfermedad de base.
Es cierto que la incidencia de la de la EICR aguda severa ha disminuido durante los últimos años. Pero también hay que apuntar que la incidencia de la EICR crónica sigue representando un problema que se mantiene constante.
¿Qué pasos se pueden dar para mejorar?
Tal y como establece el manifiesto impulsado por AEAL y Sanofi, se requiere un abordaje multidisciplinar destinado a mejorar el diagnóstico y el manejo de los pacientes. En este sentido, defienden la necesidad de “potenciar el soporte que reciben en centros de especialidades mediante equipos multidisciplinares y promover el seguimiento en otras instituciones (centros de rehabilitación, etc)”. Además, urge la “aprobación de nuevos tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad”, y con ello la supervivencia y calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
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Asotrame ampliará de forma inmediata su presencia regular en el Hospital Arquitecto Marcide. La entidad echará mano desde esta semana del local que el Área Sanitaria de Ferrol acaba de poner a disposición de las asociaciones de pacientes. Y lo hará para acercar al centro hospitalario información sobre los servicios que ofrece a los pacientes de cáncer hematológico y a sus familias.
Cada jueves, de 10 a 12 horas, personal del equipo técnico atenderá a quienes se pasen por este espacio, que le brinda una a la entidad la oportunidad de establecer contacto con nuevos usuarios y usuarias.
Trabajadoras de la asociación, con sede en la plaza de Ultramar (Ferrol), ofrecerán durante su estancia en el hospital información sobre los programas gratuitos que presta en la comarca, orientados a mejorar la calidad de vida de personas enfermas de linfomas, leucemias, mieloma múltiple y otros cánceres sanguíneos (Atención psicosocial, Oncoyoga, Apoyo entre iguales…) y de sus personas allegadas. Además, acompañarán y brindarán soporte emocional al colectivo, cuando lo requiera.
En la oficina, situada junto al local para donación de la Axencia de Doazón de Órganos e Sangue, se ofrecerá también información sobre el proceso de donación de médula ósea. Precisamente ADOS es el centro de referencia en nuestra comunidad para los donantes de este tejido, que pude salvar vidas de pacientes oncohematológicos que necesitan un trasplante de médula.
Desde Asotrame se valora positivamente la apertura de este local, un compromiso asumido por el actual equipo directivo con las asociaciones que integran el Consello Asesor de pacientes del Área.
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Asotrame retomaba tras o nadal as súas sesións de oncoioga en Narón con varias prazas vacantes. De aí que abra de novo as inscricións neste programa de saúde, dirixido a pacientes ou ex-pacientes de calquera tipo de cancro, así como tamén aos seus familiares.
A asociación busca con esta nova convocatoria completar o grupo de persoas que se poden beneficiar da sesión semanal de ioga adaptado, que imparte a especialista Ana Freire. Esta práctica axuda a mellorar o estado físico das persoas participantes, evitando, por exemplo, que a súa musculatura non se agarrote. Para iso exercicios e posturas se axustan ás posibilidades de cada quen. O ioga contribúe ademais ao benestar emocional dos participantes, paliando a habitual ansiedade. Finalmente, compartir tempo con outras persoas que viviron ou están a vivir un proceso similar axúdalles a normalizar a situación, permitindo tamén un certo desafogo.
As clases, gratuítas grazas ao apoio do Concello de Narón, teñen lugar os mércores, de 9.30 a 10.30 horas, nas instalación de Samsara Integral Yoga, a un paso da Casa Consistorial naronesa.
Para inscribirse hai que chamar canto antes ao teléfono 698 130 684, onde ademais resolverán todas as dúbidas ao redor desta iniciativa saudable. Se a persoa interesada aínda non superara a enfermidade será imprescindible que dispor da autorización do seu equipo médico.
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De la mano del Racing de Ferrol cerramos este fin de semana la campaña en favor de la donación de médula ósea, impulsada con motivo de la conmemoración del Día mundial contra el cáncer. El club dio visibilidad este sábado al trabajo realizado por Asociación Española Contra el Cáncer y, en el caso de los pacientes de cáncer hematológico, por Asotrame.
En los prolegómenos del encuentro disputado en A Malata ante el CD Castellón, los jugadores de ambos equipos enarbolaron sendas pancartas promovidas desde las entidades. La de nuestra asociación trasladaba el mensaje “Dona médula, dona vida” al que días atrás pusieron voz dos de los capitanes del Racing de Ferrol.
Además, tal y como señalan desde el club, los jugadores, como ya hicieran en el Ciutat de Valencia, portaron brazaletes verdes para recordar que el partido de ayer se jugaba a favor de la esperanza.
La presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, que no quiso perderse el partido, recibía de manos del presidente del Racing de Ferrol, Manuel Ansede, una camisola del club con el nombre de la asociación.
¿Qué es la EICR?
En los prolegómenos del encuentro disputado en A Malata ante el CD Castellón, los jugadores de ambos equipos enarbolaron sendas pancartas promovidas desde las entidades. La de nuestra asociación trasladaba el mensaje “Dona médula, dona vida” al que días atrás pusieron voz dos de los capitanes del Racing de Ferrol.
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