Asotrame se marca el reto de multiplicar en Galicia las donaciones de médula ósea

Asotrame se marca el reto de multiplicar en Galicia las donaciones de médula ósea

La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) reunió esta tarde en Santiago a supervivientes, familiares de pacientes, hematólogos… para mostrar la vida después de un diagnóstico de leucemia, de linfoma o mieloma múltiple. Fue durante la jornada “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas” en la que se incidió en la necesidad de dar visibilidad a la enfermedad y de normalizar la donación de médula ósea, un gesto solidario y anónimo, que sólo el año pasado salvó la vida a más de 70 personas en Galicia.

Una batería de testimonios exprés sirvió para radiografiar la dureza del proceso (ciclos de quimio, habitaciones de aislamiento, miedos, el trasplante de médula, secuelas…). Permitió además conocer cómo la enfermedad impacta en la vida personal, profesional y en el entorno familiar y, cómo no, mostró que, en muchos casos, el cáncer no es sinónimo de muerte.

El exciclista Jesús Cobelo, que convirtió el deporte en aliado durante su recuperación (su imagen en 2013 pedaleando en la habitación del CHUAC es historia); Cristina Piñeiro, que fundó ese mismo año Asotrame, tras prometerse que haría algo para ayudar a otros pacientes si salía adelante; o el hoy vicepresidente de la asociación, el compostelano Mario Álvarez, compartieron diagnóstico, un linfoma de Hodgkin, y vivencias.

Retos prioritarios

La experiencia relatada en directo por estos tres supervivientes fue uno de los pilares del evento, organizado por Asotrame en el Hotel Oca Puerta del Camino. La asociación refrendó en esta jornada divulgativa su compromiso de seguir acompañando a los pacientes, y se marcó el reto de lograr que ninguna persona se quede sin un donante de médula compatible. Algo que, en ocasiones, sucede. Y muchas veces ese trasplante -sustitución de las células madre sanguíneas enfermas por las sanas de un donante- es la única alternativa para que enfermos/as de cáncer hematológico puedan salvar su vida.

En este sentido, el equipo técnico de la asociación incidió en su empeño de normalizar la donación, algo frecuente en países como Alemania. Y esto requiere un esfuerzo de sensibilización brutal para desmontar mitos que rodean al proceso. “No hay punción lumbar. Y en el 90 % de los casos se asemeja a una donación de sangre por aféresis”, recordaron.

La vida alrededor

Desde dentro, aunque de un modo diferente, vivió el cáncer hematológico Jessica Rodríguez, hija de una paciente fallecida y cofundadora de Asotrame, que reivindicó en la jornada la necesidad de cuidar al cuidador. Mientras, el doctor José Luis Bello, jefe durante 31 años del servicio de hematología del Hospital Clínico, destacó los recientes avances médicos (la revolución de las terapias car-t), y subrayó la importancia de apoyar la investigación, otro de los pilares de la labor de Asotrame.

La jornada, conducida por el periodista de TVG Terio Carrera, reunió a cerca de un centenar de personas, y contó con el patrocinio de Improven, Pfizer, Johnson &Johnson, Lilly, Roche y Oca Hotels.

Asotrame pondrá cara al cáncer hematológico en una jornada en Santiago

Asotrame pondrá cara al cáncer hematológico en una jornada en Santiago

La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza este viernes, 26 de abril, en Santiago de Compostela, una jornada con testimonios exprés para dar a conocer la realidad que viven las personas a las que se le diagnostica una leucemia, un linfoma…o cualquier otro tipo de cáncer hematológico.

Bajo el título de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, la asociación, que cumplía el pasado año su primera década de vida, reunirá en la capital gallega a supervivientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame.

El objetivo es ofrecer una visión real de cómo la enfermedad oncohematológica cambia la vida de quienes la padecen y de su entorno, poniendo además el foco en las novedades esperanzadoras derivadas de los avances médicos.

Ofrecerán su testimonio en primera persona, entre otros, Jesús Cobelo, el exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años; Cristina Piñeiro, expaciente oncohematológica, fundadora y presidenta de Asotrame, o Mario Álvarez, también superviviente de un linfoma de Hodgkin y vicepresidente de la entidad. Familiares de pacientes y técnicos de la asociación, que trabajan a diario con el colectivo, serán entrevistados por el periodista de TVG Terio Carrera.

Así, además de informar y de dar visibilidad al cáncer hematológico, la jornada busca difundir la labor que desarrolla Asotrame, orientada a mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación.

Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche, Improven y Oca Hotels colaboran con la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea para hacer posible la celebración de esta jornada divulgativa.

Asotrame organiza en Santiago una jornada de testimonios exprés para conocer la realidad de quienes tienen un cáncer hematológico

Asotrame organiza en Santiago una jornada de testimonios exprés para conocer la realidad de quienes tienen un cáncer hematológico

La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza el viernes 26 de abril en Santiago de Compostela una jornada para dar a conocer cómo cambia la vida tras un diagnóstico de cáncer hematológico. A través de una selección de testimonios en primera persona, la iniciativa busca trasladar a la ciudadanía lo que supone la enfermedad desde el punto de vista personal, familiar y médico. Está abierto el plazo para inscribirse.

El evento, que lleva por título “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, juntará en el Hotel Oca Puerta del Camino, el viernes que viene, a partir de las 19 horas, a expacientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame, que trabajan a diario con ellos y ellas. El objetivo, ofrecer una visión integral de la enfermedad desde el plano más personal, abordando además los últimos avances médicos.

Entrevistas rápidas en directo y píldoras audiovisuales se sucederán durante el evento, presentado por el periodista Terio Carrera. La cita contara con los testimonios de, entre otros, Jesús Cobelo, exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; o José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años.

La labor de Asotrame

Además, se someterán a las preguntas del comunicador de TVG dos de las fundadoras de Asotrame: Cristina Piñeiro, expaciente y actual presidenta, y Jessica Rodríguez, familiar y cuidadora de una paciente. Y junto a ellas estarán Mario Álvarez, expaciente de linfoma de Hodgkin, impulsor de la delegación en Santiago de Asotrame y actual vicepresidente de la entidad; y los profesionales que se han ocupado o ocupan de la coordinación de proyectos de la asociación (David Vivar y María Filgueira).

De este modo, la jornada servirá además para proyectar el trabajo de la Asotrame, centrada desde hace una década en mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación médica.

Colaboraciones

Asotrame contará para el desarrollo de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas” con la colaboración de Improven, Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche y Oca Hotels. Y cualquier persona interesada en asistir a esta jornada gratuita podrá hacerlo, inscribiéndose previamente en el teléfono 698130684 o en este formulario online.

Psicooncología

Psicooncología

¿Qué es la psicooncología?

La psicooncología, una rama especializada de la psicología, se centra en el complejo ámbito de la oncología y los tratamientos asociados. El equipo de profesionales de la psicooncología está dedicado a acompañar tanto al paciente como a su familia a lo largo de todo el proceso: desde el momento crítico del diagnóstico, durante el tratamiento, en caso de posibles recaídas, durante la reincorporación a la vida cotidiana o en el proceso de duelo. No obstante, su labor trasciende la esfera individual, pues desempeñan un papel esencial en la promoción de la salud, fomentando hábitos de vida saludables y colaborando estrechamente con el personal sanitario en la comunicación de malas noticias y en la prevención del agotamiento emocional de los propios profesionales.

¿Qué labor realiza el profesional de la psicooncología?

El profesional de la psicooncología cuenta con conocimientos en psicoterapia breve, enmarcada en modelos de intervención en crisis en el contexto hospitalario. De manera transversal, los profesionales de la psicooncología brindan apoyo emocional durante todo el proceso de la enfermedad. Su labor se centra en fomentar la escucha activa, detectar temores y preocupaciones respecto al curso de la enfermedad, validar y normalizar sus emociones, así como reconocer la sensación de pérdida de control y vulnerabilidad que acompaña a menudo este proceso. Anticipa las necesidades tanto emocionales como físicas del paciente, con el objetivo de fomentar el desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento

Otro aspecto importante a abordar es el ajuste de expectativas debido a que la enfermedad es muy cambiante. El paciente ajustado es aquel que muestra plena conciencia de su situación médica y demuestra una adherencia al tratamiento prescrito, lo que se traduce en una mayor probabilidad de recuperación y curación de la enfermedad. Además, prestamos apoyo en la comunicación del diagnóstico de cáncer al entorno más próximo.

Cuidados paliativos y duelo

En la etapa final de la vida los objetivos de intervención difieren de la realizada durante el tratamiento oncológico. Es crucial fomentar que el paciente pueda despedirse emocionalmente de sus seres queridos en un ambiente tranquilo.

Respecto a los familiares se debe abordar el duelo anticipado y todas las emociones asociadas a la inevitable pérdida. Una adecuada ventilación emocional junto con la correcta gestión de conflictos o tareas ayudan a sobrellevar la situación de una manera adaptada.

En el proceso de duelo es fundamental no solo abordar las emociones debidas a la pérdida, sino también la readaptación y reestructuración de la vida del familiar de acuerdo con el presente. De lo contrario, existe el riesgo de desarrollar un duelo patológico.