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Asotrame se incorpora oficialmente al Consejo de Pacientes del Hospital Ribera Povisa, creado en mayo de 2022 para habilitar un espacio estable de diálogo entre pacientes y profesionales sanitarios. La asociación presentaba, durante la reunión desarrollada esta mañana, sus líneas de trabajo al resto de entidades que forman parte de este órgano participativo.
El delegado de Asotrame en Pontevedra. Manuel Estévez, y la trabajadora social de la asociación, Alba García, fueron los encargados de dar a conocer a las 18 asociaciones del área metropolitana de Vigo que asistieron al encuentro nuestros programas y servicios para acompañar y mejorar la calidad de vida de los pacientes de cáncer hematológico y de sus familiares.
El consejo celebrado este jueves puso el foco en el trabajo que desarrolla el servicio de oncohematología. Así, se explicaron los procesos y protocolos que se aplican en esta unidad y se atendieron dudas. Además, en la cita se habló sobre los ensayos clínicos que se llevan a cabo en el centro y los pasos para que los pacientes puedan participar en ellos.
Con la incorporación al Consejo de Pacientes del Hospital Ribera Povisa, Asotrame se afianza en Vigo. Actualmente forma parte además del Consello Asesor de Pacientes del Área Sanitaria de Vigo. Y está presente en el Hospital Álvaro Cunqueiro con su servicio de atención psicosocial y con el programa “Apoyo entre iguales”, de ayuda mutua entre supervivientes y pacientes de cáncer hematológico.
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Tras su reciente paso por la Organización Nacional de Trasplantes, llega al Hospital Lucus Augusti la exposición itinerante de Asotrame acerca de la Enfermedad Injerto contra receptor (EICR). Personal y voluntariado de la asociación y el equipo directivo del Área Sanitaria de Lugo, A Mariña y Monforte de Lemos, que encabeza Ramón Ares, se acercaban esta mañana a la muestra, que podrá visitarse hasta el 24 de marzo.
“La piel como testigo, entre la vida y su herida” pone cara y da voz a los pacientes que conviven o convivieron con la EICR, una complicación frecuente tras los trasplantes de médula ósea de donante, así como a los familiares que están a su lado y se ocupan de su cuidado.
Se trata de una colección de retratos en blanco y negro, obra del fotógrafo Xosé Durán, superviviente de leucemia y también paciente de EICR, acompañados por testimonios breves sobre cómo viven la enfermedad. El objetivo de la Asociación Gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas y la farmacéutica Sanofi no es otro que aportar una visión global de esta patología multisistémica, en sus versiones aguda y crónica.
La afección cutánea es la más habitual, pero puede manifestarse en el aparato digestivo, en el hígado, en los pulmones, en los ojos… generando consecuencias que perduran en el tiempo y con un enorme impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. De hecho, la EICR es la principal causa de morbilidad y mortalidad postrasplante.
Recorrido por Galicia
Durante un mes, la muestra, que tiene una versión online que permite escuchar a los propios protagonistas, podrá visitarse en el hall del HULA, lo que permitirá llegar a nuevo público. De este modo, sigue completando su recorrido por Galicia. Desde su estreno en el Hospital Clínico de Santiago en junio del 2025, este proyecto divulgativo pasó por la Axencia de Doazón de Órganos e Sangue, las áreas sanitarias de Vigo y Pontevedra y la ONT.
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Aelclés, agrupación de la que forma parte Asotrame, acaba de publicar los resultados de un estudio sobre el “Impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España”. Un informe que acredita, aportando cifras y datos, que patologías como la leucemia, los linfomas o el mieloma no sólo afectan a la salud sino que suele haber un antes y un después en la situación laboral y social
El estudio, elaborado a partir de una encuesta realizada entre 2024 y 2025 con la participación de más de 200 pacientes y personas cuidadoras de toda España, pone negro sobre blanco cómo estas enfermedades condicionan el proyecto vital de las personas diagnosticadas y de sus familiares.
En más del 65% de los casos, la situación profesional empeora tras el diagnóstico (pérdida de empleo, solicitudes de incapacidad laboral…), con cifras especialmente elevadas en enfermedades como el linfoma de Hodgkin (78,1%) o las leucemias crónicas (73,9%), y en más de dos tercios se produce un deterioro económico desde la aparición de la enfermedad.
Así, a la reducción de ingresos se suman gastos mensuales extra significativos. En leucemia mieloide aguda, el 34,8% de las personas encuestadas declara asumir gastos superiores a 300 euros al mes; en leucemia linfoblástica aguda, el 26,3% supera esa cifra.
El impacto alcanza también al entorno familiar, especialmente a las personas cuidadoras. Así, en enfermedades de progresión más rápida, como la leucemia mieloide aguda, el 34,8% de las personas cuidadoras ha tenido que abandonar su empleo, y un 43,5% ha solicitado bajas laborales o excedencias para poder asumir el cuidado.
A la vista de estos datos, el conjunto de entidades que integran Aelclés reivindican una atención verdaderamente integral, que vaya más allá del tratamiento clínico, como único camino para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
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Ya queda menos para la VIII edición de Cásate no Camino, el salón nupcial, con toque solidario, que impulsa I´TICS. La cita, con más de 30 marcas confirmadas, tendrá lugar el domingo 22 en el histórico Convento de San Agostiño, en Pontedeume, y servirá, un año más para apoyar la labor de Asotrame.
El evento, que servirá de punto de encuentro entre firmas del sector y parejas casaderas, propone convertir la preparación de la boda en una “experiencia inmersiva, única y llena de significado”, tal y como apuntan desde la organización.
Para ello, este salón pionero reúne todos los elementos necesarios para diseñar una boda soñada: moda nupcial, decoración, fotografía, tocados, flores, música en directo, papelería y wedding planners. Además, las parejas podrán disfrutar de experiencias interactivas, mesas redondas con personas expertas, desfiles inclusivos, degustaciones gastronómicas y demostraciones artesanales.
Comprometidos con Asotrame
Las cuotas de participación de los negocios presentes servirán para financiar actividades de arte y salud en los hospitales que desarrolle a lo largo del año Asotrame para hacer más llevadera la estancia de pacientes y de sus familiares cuidadores.
«Cásate en el Camino», que tendrá como madrina a la diseñadora y maestra costurera Eli Conde y suma además ocho embajadoras solidarias, cuenta colaboración, entre otros, del Concello de Pontedeume, Deputación da Coruña, o la Asociación de concellos do Camiño Inglés.
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La exposición itinerante de Asotrame “La piel como testigo: entre la vida y su herida” atraviesa fronteras. Durante un par de días podrá visitarse en la sede de la Organización Nacional de Trasplantes, en el Instituto de salud Carlos III. La muestra llega a Madrid como pieza central de la jornada de sensibilización, impulsada por AEAL y Sanofi, con motivo del Día mundial de la Enfermedad Injerto contra receptor (EICR).
La presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, fue la encargada esta mañana de presentar la muestra, que se apoya en testimonios y retratos, realizados por el fotógrafo Xosé Durán, a pacientes que conviven con la EICR, una complicación post trasplante de médula, que impacta de forma directa en la calidad de vida y es potencialmente mortal, así como a sus cuidadores.
La enfermedad, en sus formas aguda y crónica, puede manifestarse en distintos órganos y sistemas como la piel, el tracto digestivo, el hígado o los ojos. Y afecta a entre el 30 y el 70 % de las personas trasplantadas de médula ósea. Sin embargo, tal y como subrayó Piñeiro, “pese a su prevalencia, continúa siendo una de gran desconocida a nivel ciudadano”.
Testimonios
“La piel como testigo: entre la vida y su herida”, que se puede descubrir estos días en la sede de la ONT, permite al visitante, a través de brevísimos testimonios, hacerse una idea global de lo que representa la Enfermedad Injerto contra Receptor. La presencia en Madrid supone un espaldarazo al proyecto divulgativo de Asotrame, realizado con la colaboración de Sanofi, para dar visibilidad a la enfermedad.
Varios de los protagonistas de la exposición (Martín Mosquera y Manuel Estévez) y la psicóloga de Asotrame, Ivana Iglesias, se sumaron a la jornada, en la que, desde Asotrame se insistió en la necesidad de impulsar un abordaje multidisciplinar para la enfermedad que, paradójicamente, surge tras un trasplante de médula permite a muchos pacientes de cáncer hematológico seguir vivos.
La muestra, realizada con la colaboración de Sanofi, se estrenaba hace unos meses en el Hospital Clínico de Santiago y ha pasado además por la sede de la Axencia de Doazón de órganos e Sangue y las áreas sanitarias de Vigo y Pontevedra.
En más del 65% de los casos, la situación profesional empeora tras el diagnóstico (pérdida de empleo, solicitudes de incapacidad laboral…), con cifras especialmente elevadas en enfermedades como el linfoma de Hodgkin (78,1%) o las leucemias crónicas (73,9%), y en más de dos tercios se produce un deterioro económico desde la aparición de la enfermedad.
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