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Asotrame organiza o vindeiro mércores unha nova charla sobre autocoidado emocional, aberta ao conxunto da cidadanía. Trátase dunha iniciativa en liña na que se abordarán cuestión como a necesidade de fixarse límites e se ofrecerán consellos básicos para mellorar o benestar mental.
A educadora social da entidade, Laura Bueno, será a encargada de poñerse á fronte desta sesión divulgativa. A actividade arrincará ás 17 horas. E nela abordaranse cuestións como a necesidade de aprender a dicir non, unha ferramenta crucial para poñer límites sans.
Ademais, falarase sobre a ansiedade e o estrés como conceptos, así como as consecuencias de padecelos de maneira sostida no tempo. O síndrome do traballador queimado (burnout) e a importancia do autocoidado nas persoas coidadoras completarán os contidos da sesión.
Para participar nesta actividade, incluída no ciclo impulsado co apoio da Dirección xeral de persoas con discapacidade, pertencente á Consellería de Política Social, só haberá que anotarse con anterioridade mandando unha mensaxe de whatsapp ao teléfono 698130684.
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Asotrame sigue reforzando su presencia en los hospitales gallegos. Y así, con el objetivo de acercarse a los pacientes de cáncer hematológico que se encuentran en pleno proceso de la enfermedad y a sus familiares, estrenaba hoy, coincidiendo con el arranque del curso, presencia en el Hospital Naval, perteneciente al Complejo hospitalario universitario de Ferrol (CHUF).
Así, gracias al apoyo brindado por la gerencia de esta Área Sanitaria, la asociación, centrada en el acompañamiento y mejora de la calidad de vida de personas enfermas de leucemias, linfomas mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos y la de sus allegados podrá hacer uso quincenalmente de un despacho próxima a las consultas de oncohematología (1ª planta).
Personal del equipo técnico de la entidad se desplazará a este espacio el segundo y el cuarto lunes de cada mes, en horario matinal, para informar de los servicios gratuitos que ofrece Asotrame al colectivo. Además, brindará apoyo emocional o social en caso de que el usuario lo demande.
Exposición EICR
Desde febrero del 2025, la entidad con sede en el barrio de Ultramar, venía contando con presencia mensual en el espacio para asociaciones del Hospital Arquitecto Marcide, en cuyo hall se puede visitar hasta este miércoles la exposición itinerante “La piel como testigo, entre la vida y su herida”.
La muestra de Asotrame, realizada con apoyo de la farmacéutica Sanofi, pone cara, a través de los retratos del fotógrafo Xosé Durán, y da voz a quienes conviven con la enfermedad injerto contra receptor, una complicación, potencialmente mortal, que surge en muchos casos tras el trasplante de médula de un donante.
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Asotrame participaba en el III Encuentro nacional de asociaciones de enfermedades oncohematológicas, que GRUPO CERO (antes AELCLÉS) celebró del 4 al 6 de septiembre en Madrid. Por tercer año consecutivo, el foro reunió a pacientes, familiares, asociaciones y profesionales sanitarios para analizar los avances en leucemias, mieloma múltiple y linfomas, pero también para fortalecer el movimiento asociativo y compartir programas/conocimientos con todos los asociados. Entre los objetivos, reclamar un acceso equitativo a diagnósticos precoces, terapias innovadoras y a seguimiento de calidad, independientemente del lugar de residencia y defender una atención verdaderamente integral.
Leucemias linfoblásticas: cuando la innovación cambia el pronóstico
Las leucemias linfoblásticas constituyen uno de los ejemplos más claros de cómo el conocimiento de la biología de la enfermedad está modificando la práctica clínica. Durante años, el tratamiento estuvo sustentado fundamentalmente en esquemas intensivos de quimioterapia y en el trasplante de progenitores hematopoyéticos para determinados pacientes. Hoy, una caracterización cada vez más precisa de la enfermedad permite identificar alteraciones moleculares, medir con mayor sensibilidad la respuesta al tratamiento y seleccionar nuevas estrategias terapéuticas en función del perfil de cada paciente. “En algunas leucemias linfoblásticas hemos pasado de curar con fármacos a curar con células”, explica Antonio Pérez-Martínez, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica y Trasplante Hematopoyético del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
El reto actual en el tratamiento de estas patologías pasa por saber cómo integrarlas, en qué momento utilizarlas y para qué pacientes pueden aportar un mayor beneficio. Pero existen otros desafíos. Pérez-Martínez traslada tres reivindicaciones: “Los médicos deberíamos poder compatibilizar la asistencia clínica con el desarrollo de proyectos de investigación, pero en España esta dedicación sigue estando penalizada en muchos casos desde el punto de vista retributivo. Además, es necesario avanzar hacia una mayor concentración de la atención y superar una organización excesivamente territorializada. La leucemia linfoblástica infantil, por su complejidad, no debería abordarse de forma dispersa en decenas de hospitales, sino en centros integrales de cáncer infantil con la experiencia y los recursos necesarios. Y, por último, falta el reconocimiento de la hematología pediátrica como especialidad. España sigue siendo una excepción en Europa en este ámbito. Los niños con enfermedades hematológicas necesitan profesionales específicamente formados en estas patologías, no únicamente una atención pediátrica generalista”.
LMC, LMA y síndromes mielodisplásicos: hacia un tratamiento cada vez más personalizado
La medicina de precisión está cambiando también el abordaje de la leucemia mieloide crónica (LMC), la leucemia mieloide aguda (LMA) y los síndromes mielodisplásicos. Aunque se trata de enfermedades muy diferentes entre sí, el objetivo de la ciencia converge en lo que respecta a conocer con mayor profundidad las características biológicas, genéticas y moleculares de cada caso para definir mejor el riesgo y seleccionar el tratamiento más adecuado.
“Ya no basta con conocer el nombre de la enfermedad. Necesitamos saber qué características tiene en cada paciente, cómo está respondiendo y qué factores pueden modificar su evolución. Y, para ello, es clave el perfil genético. Esa información es la que permite personalizar de verdad el tratamiento”, señala Ana Alfonso, hematóloga de la Clínica Universidad de Navarra.
Con respecto al arsenal terapéutico, la doctora asegura que estamos entrando en una nueva etapa en la que tenemos más opciones terapéuticas, incluyendo fármacos orales y tratamientos menos agresivos para todos los perfiles de paciente. Sin embargo, sostiene que el objetivo ya no es solo incorporar nuevos fármacos, sino combinar de forma inteligente distintas estrategias dirigidas. “En leucemia mieloide aguda, los inhibidores de menina representan una de las líneas de investigación más prometedoras, especialmente en pacientes con reordenamientos de KMT2A o NUP98 y mutaciones de NPM1. A ello se suman combinaciones como los tripletes de azacitidina y venetoclax con inhibidores de FLT3 o IDH1, que buscan profundizar y prolongar la respuesta. El siguiente paso será integrar estas terapias de forma más precisa según el perfil molecular de cada paciente y seguir explorando nuevas aproximaciones, como las terapias CAR-T, capaces de modificar genéticamente los linfocitos del propio paciente para que reconozcan y destruyan específicamente las células leucémicas”, explica.
Mieloma múltiple: nuevas estrategias ante la evolución de la enfermedad
En mieloma múltiple también se ha pasado de disponer un número limitado de líneas de tratamiento a contar con un abanico terapéutico amplio. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad que produce recaídas a lo largo del tiempo, por lo que el reto clínico no termina con la primera respuesta al tratamiento. Cada nueva etapa obliga a replantear la estrategia y a valorar las características de la enfermedad, las terapias ya utilizadas y la situación general del paciente. Así, entre los retos pendientes se encuentra seguir mejorando la duración de las respuestas.
“En los dos últimos años hemos visto avances muy relevantes. Destaca, sobre todo, la incorporación en la práctica clínica de nuevos tratamientos en primera línea capaces de ofrecer respuestas más profundas y periodos de control de la enfermedad cada vez más prolongados. Además, contamos con terapias muy eficaces para el momento de la recaída. Estas innovaciones nos permiten, por primera vez, contemplar la opción de una posible curación en algunos casos. Es un escenario que antes era impensable y que hoy empieza a ser un horizonte realista gracias al avance constante de la investigación.”, sostiene Cristina Encinas, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM).
Linfoma en 2026: personalización, innovación y supervivencia
Hablar de linfoma implica hablar de un grupo muy heterogéneo de enfermedades, con comportamientos, pronósticos y necesidades terapéuticas diferentes. Respondiendo a esta necesidad, en los últimos años se han incorporado nuevas terapias dirigidas, anticuerpos, inmunoterapias y tratamientos celulares. Estos están modificando el abordaje de determinados linfomas, especialmente en pacientes en recaída o con enfermedad refractaria.
“Estamos conociendo mucho mejor qué linfoma tiene cada paciente y qué vulnerabilidades podemos aprovechar terapéuticamente. Eso permite abandonar progresivamente una visión uniforme de la enfermedad y seleccionar tratamientos de una forma mucho más precisa”, explica Ramón García Sanz, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Gregorio Marañón y miembro del Comité Científico de GELTAMO. Y desvela que el siguiente reto consiste en determinar cómo integrar estas innovaciones en las distintas líneas de tratamiento, identificar qué pacientes obtendrán mayor beneficio y continuar reduciendo el impacto de la enfermedad y de las terapias a largo plazo.
El impacto social de las enfermedades oncohematológicas
Ante este avance científico, la perspectiva del paciente adquiere una importancia creciente. Y es que, vivir más obliga también a hablar de calidad de vida, efectos secundarios, reincorporación laboral, salud emocional, seguimiento a largo plazo y recuperación de los proyectos personales después del tratamiento. GRUPO CERO ha situado esta cuestión entre ejes de trabajo prioritarios, pero también trabaja en conseguir la equidad en el acceso a la innovación, la atención integral de las personas con enfermedades oncohematológicas y la reducción de las desigualdades que pueden existir en función del territorio o del centro en el que son atendidas.
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Asotrame e a Rede de mulleres veciñais contra os malos tratos de Vigo organizan o venres, 18 de setembro, unha nova charla do programa Coidar-me!, que busca fomentar a alimentación consciente e o autocoidado emocional entre o conxunto da cidadanía. A iniciativa divulgativa, terá lugar a partir das 17:15 horas, no Centro cívico Casco Vello, “espazo cedido gratuitamente polo Concello de Vigo coa colaboración da Concellería de Participación Cidadá”.
A primeira parte da charla, impartida por Raquel Lucio, nutricionista de Saúdesport, centrarase na alimentación saudable e consciente, buscando que as persoas que asistan aprendan a mellorar a súa relación coa comida.
Así, por exemplo, se aportarán algunhas claves que poden resultar útiles para facer fronte a esas ganas de comer que xorde como resposta a determinados estados anímicos, é dicir, a denominada “fame emocional”. E explicarase como unha dieta saudable pode axudar a reducirse o nivel de estrés.
A segunda parte do encontro, que chegará da man de Laura Bueno, educadora social de Asotrame, estará precisamente centrada na importancia de prestar atención ás emocións, entendelas e xestionalas de forma axeitada, incidindo en prácticas e rutinas que poden contribuír a acadar un certo equilibrio.
A sesión divulgativa de Coidar-me! no centro cívico Casco Vello (na Rúa Oliva nº12) será totalmente de balde.
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Asotrame organiza o vindeiro mércores, 16 de setembro, a partir das 12 horas, unha charla en liña na que se falará sobre que pódese facer se a saúde impide traballar con normalidade. Así, explicarase que se entende por incapacidade e os seus tipos, resolvendo as dúbidas que poidan exporse, con especial atención aos pacientes de cancro. A asociación ten aberto o prazo para inscribirse.
A traballadora social de Asotrame, Alba García, poñerase a cargo desta sesión informativa, na que, ademais de deixar claras as diferenzas entre incapacidade e discapacidade, dous conceptos que moita xente confunde, afondará en como as secuelas do cancro hematolóxico ou doutro tipo poden afectar á vida laboral.
Neste sentido, explicará os dereitos que asisten á persoa traballadora con cancro ou outras patoloxías graves, as obrigacións das empresas, os trámites para solicitar a incapacidade, e os tipos ou graos que existen (parcial, total, absoluta e grande invalidez).
A sesión, que forma parte do ciclo impulsado pola asociación con apoio da Dirección Xeral de Persoas con Discapacidade, pertencente á Consellería de Política Social, está aberta ao conxunto da cidadanía.
Para participar, haberá que enviar unha mensaxe de Whatsapp ao número da asociación: 698 130 684 indicando nome e apelidos e o seu interese por sumarse á iniciativa. O equipo técnico da entidade enviaralles a ligazón para conectarse por Teams na data e hora indicadas.
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