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Asotrame consegue o apoio da Deputación de Pontevedra para o programa Como en casa. A entidade provincial colaborará este ano no sostemento da vivenda gratuíta de estancia temporal que a asociación pon en Vigo a disposición de pacientes de cancro desprazadas ou dos seus coidadores/as, co obxectivo de paliar o impacto económico que ten a enfermidade nas familias.
Dende o pasado mes de marzo, a Asociación galega de persoas con enfermidades oncohematolóxicas conta cun apartamento na zona de Samil para pacientes oncolóxicos chegados doutros puntos de Galicia para recibir tratamento ambulatorio no Hospital Álvaro Cunqueiro ou, no caso de que sexan ingresados, para os seus acompañantes.
Trátase dun servizo totalmente de balde polo que a asociación corre cos gastos do aluguer e mais tamén cos derivados dos servizos básicos (electricidade, auga, comunidade…) Ademais, compleméntase coa oferta ás persoas usuarias apoio psicolóxico e orientación en materia de recursos sociais por parte persoal técnico (psicóloga, traballadora e educadoras sociais), brindándolles así soporte emocional nun momento de especial vulnerabilidade.
Por tanto, o programa require esforzo económico importante que, grazas ao respaldo da Deputación de Pontevedra, será un pouco más sinxelo de asumir. Non en van, a institución vén de concederlle a Asotrame, no marco da súas subvencións de dirixidas a entidades sen fins de lucro para actuacións no ámbito social en 2026, unha axuda de 5.391 euros.
O apoio económico da Deputación permitirá manter aberto o piso, situado a só 10 minutos do CHUVI, facilitando ás consultas aos pacientes e o acompañamento por parte de familiares.
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Asotrame organiza o mércores, 30 de setembro, a partir das 19 horas, unha charla en liña sobre discapacidade. Na sesión, explicarase o que se entende por discapacidade e resolvendo as dúbidas que poidan manifestar as persoas que decidan sumarse. A asociación ten aberto o prazo para inscribirse.
Alba García, traballadora social da entidade, será a encargada de impartir esta charla, que partirá da diferenciación entre discapacidade, condición que mide como afectan as secuela e limitacións das patoloxías á vida en xeral, e incapacidade (só no eido laboral).
Abordaranse os diferentes tipos de discapacidade existentes, entre eles, a orgánica, que presentan moitos dos pacientes e expacientes de cancro hematolóxico. Falarase ademais como hai que solicitar o recoñecemento, das posibilidade de revisión e, como non, dos dereitos, beneficios e prestacións aos que se poderá acceder en función da porcentaxe recoñecida.
Inscricións abertas
Esta sesión completará o ciclo impulsado pola da Asociación galega de persoas con enfermidades oncohematolóxicas con apoio da Dirección xeral de persoas con discapacidade, pertencente á Consellería de Política social, está aberta ao conxunto da cidadanía.
Para participar, só haberá que enviar unha mensaxe de Whatsapp ao número da asociación: 698 130 684 indicando nome e apelidos e o seu interese por sumarse á iniciativa. O equipo técnico da entidade enviaralles a ligazón para conectarse por Teams na data e hora indicadas.
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Asotrame reforza o seu servizo de atención psicosocial na capital de Galicia. O programa con maior demanda por parte dos pacientes de cancro hematolóxico e as súas familias contará este ano coa colaboración económica da Concellería de Dereitos e Servizos Sociais do Concello de Santiago. Non en van, a área sanitaria concentra case o 27 % das consultas atendidas pola asociación no que vai de ano en toda Galicia.
A administración local apoia, grazas a unha subvención de 3.000 euros, o traballo realizado pola Asociación galega de persoas con enfermidades oncohematolóxicas (Asotrame) para mellorar a calidade de vida e a saúde emocional deste colectivo, en situación de especial vulnerabilidade social, mediante unha intervención interdisciplinaria.
Así, ao labor da traballadora social da entidade, clave na información e orientación ás familias en materia de recursos e axudas, e no acompañamento na realización de trámites, se engade o labor da psicóloga da asociación. O seu traballo é crucial durante todo o proceso da enfermidade, cheo de altibaixos dende o mesmo momento do diagnóstico. Así, trátase de xestionar o impacto da enfermidade, reducindo tanto no paciente como nas persoas achegadas os niveis de ansiedade, estrés, e depresión.
Donde estamos
O programa de atención psicosocial desenvólvese de forma presencial de luns a venres, en horario matinal, na Casa das asociación de Benestar Social; os xoves tamén no centro sociocultural Santa Marta, e os venres no espazo asociativo do Hospital Clínico de Santiago. Ademais, realízanse consultas telemáticas e telefónicas. No que vai de ano, Asotrame atendeu na Área sanitaria de Santiago un total de 227 consultas, a maioría de psicoloxía.
Finalmente, cómpre apuntar que o servizo de apoio psicosocial, apoiado polo Concello, compleméntase con iniciativas como Apoio entre iguais, programa de axuda mutua para compartir experiencias e estratexias de afrontamento entre pacientes e expacientes de cancro hematolóxico que a asociación desenvolve na área de hematoloxía do CHUS.
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Asotrame ofrece este venres, 25 de setembro, unha charla informativa sobre doazón de medula ósea no edificio multiusos de Rois. A iniciativa divulgativa contará co testemuño en primeira persoa dunha sobrevivente de cancro hematolóxico transplantada.
A sesión divulgativa, impulsada en colaboración co Concello, leva por título “Como salvar unha vida a custo cero” e comezará ás 18:00 horas. Alba García, traballadora social de Asotrame, será a encargada de falar sobre o proceso de doazón de medula ósea ou, máis propiamente, de células nai do sangue. Un xesto anónimo e solidario que, literalmente, pode salvar vidas.
Así, ao redor dun terzo dos pacientes de leucemia, linfomas, mieloma múltiple que precisa un transplante, ao non funcionar outras liñas de tratamento, conta con familiares compatibles. O resto dependerá do resultado da procura que active o Redmo entre as persoas doadoras voluntarias.
Tamén participará Flor Romero, que contará a súa experiencia como paciente de mieloma múltiple transplantada e, xunto a García resolverá posibles dúbidas sobre o procedemento de doazón, semellante no 81 % dos casos a unha doazón por aférese de plaquetas e, por tanto, seguro e indoloro.
Aberta ao conxunto da cidadanía, a charla conta co apoio da Deputación da Coruña e permitirá finalmente coñecer un pouco máis do labor que realiza a Asociación galega de persoas con enfermidades oncohematológicas- Asotrame Galicia desde hai trece anos.
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Tras algo más de un año de itinerancia por las áreas sanitarias de Galicia, la exposición “La piel como testigo: entre la vida y su herida”, centrada en el impacto de la enfermedad injerto contra receptor (la EICR), una complicación grave del trasplante de médula ósea de un donante, completa su recorrido con su estreno en A Coruña. Coincidiendo con la inauguración de la muestra en el HUAC, Asotrame impulsaba ayer lunes una jornada de sensibilización con profesionales sanitarios y pacientes. Una sesión en la que se reivindicó un abordaje interdisciplinar de esta patología.
Un vídeo testimonial, mesas informativas de pacientes y profesionales (esta última con la jefa de servicio de Hematología del hospital, Concepción Andón), y la presentación de un estudio de la Fundación Josep Carreras permitieron saber un poco más sobre la EIRC crónica, una enfermedad que, a pesar de que afecta a un elevadísimo porcentaje de las personas trasplantadas de médula ósea, es una gran desconocida.
Mesas redondas
La sesión, presentada por la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, y la subdirectora de Humanización y Atención Ciudadana del área sanitaria de A Coruña, Amparo San José, permitió abordar las mejoras en la atención y, sobre todo, las demandas de quienes conviven con la enfermedad, que puede afectar a distintos órganos y tejidos (algunos vitales), aunque la afección cutánea es la manifestación más frecuente, también puede presentarse en el aparato digestivo, el hígado, los pulmones o los ojos, mermando la calidad de vida de quienes la padecen.
Teresa Puñal, Elena Velasco, Sara Arias y el fotógrafo Xosé Durán, autor de la exposición de Asotrame, en colaboración con Sanofi, que pone cara y da voz a los pacientes y familiares. relataron su experiencia con la EICR, “un peaje por estar vivos”, en palabras de Durán.
Muestra itinerante
En este sentido, la exposición “La piel como testigo, entre la vida y su herida”, que podrá visitarse durante las próximas semanas en el acceso principal del hospital, ayuda a comprender el impacto físico y emocional de la EICR y pone en valor la importancia del acompañamiento.
La sesión finalizó con la lectura de un manifiesto que subraya que la EICR “sigue siendo una condición invisible fuera del ámbito especializado” y reclama “avanzar en diagnóstico precoz, reforzar el enfoque interdisciplinar, y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad crónica”.
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Coincidiendo con el Día mundial del donante de médula ósea, Asotrame lanza en sus redes sociales un vídeo, grabado y protagonizado por los bomberos del Servicio de prevención, extinción de incendios y salvamento de Narón, con el objetivo de fomentar la donación de médula ósea en Galicia, un gesto anónimo y altruista que salva vidas.
En la píldora audiovisual, integrantes del SPEIS explican que cualquier persona de entre 18 y 40 años con buena salud tiene en su mano dar una segunda oportunidad a un paciente diagnosticado de leucemia, de linfoma, de mieloma múltiple… que necesita un trasplante de médula para salir adelante y carece de familiares compatibles.
La iniciativa busca contribuir a sumar nuevas altas en el Redmo, el registro español de donantes, que cuenta actualmente con 16.229 gallegas y gallegos censados. No en vano, cuentas más personas se inscriban, más opciones existirán de encontrar donante sin necesidad de recurrir a registros internacionales.
El desconocimiento y los mitos en torno al procedimiento de donación siguen pesando como una losa. La realidad es que el 90 % de las donaciones de médula ósea (en propiedad, células madre de la sangre) se realiza mediante un procedimiento de aféresis, similar a la donación de plaquetas. Es, por tanto, seguro e indoloro.
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