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Asotrame participaba en el III Encuentro nacional de asociaciones de enfermedades oncohematológicas, que GRUPO CERO (antes AELCLÉS) celebró del 4 al 6 de septiembre en Madrid. Por tercer año consecutivo, el foro reunió a pacientes, familiares, asociaciones y profesionales sanitarios para analizar los avances en leucemias, mieloma múltiple y linfomas, pero también para fortalecer el movimiento asociativo y compartir programas/conocimientos con todos los asociados. Entre los objetivos, reclamar un acceso equitativo a diagnósticos precoces, terapias innovadoras y a seguimiento de calidad, independientemente del lugar de residencia y defender una atención verdaderamente integral.
Leucemias linfoblásticas: cuando la innovación cambia el pronóstico
Las leucemias linfoblásticas constituyen uno de los ejemplos más claros de cómo el conocimiento de la biología de la enfermedad está modificando la práctica clínica. Durante años, el tratamiento estuvo sustentado fundamentalmente en esquemas intensivos de quimioterapia y en el trasplante de progenitores hematopoyéticos para determinados pacientes. Hoy, una caracterización cada vez más precisa de la enfermedad permite identificar alteraciones moleculares, medir con mayor sensibilidad la respuesta al tratamiento y seleccionar nuevas estrategias terapéuticas en función del perfil de cada paciente. “En algunas leucemias linfoblásticas hemos pasado de curar con fármacos a curar con células”, explica Antonio Pérez-Martínez, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica y Trasplante Hematopoyético del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
El reto actual en el tratamiento de estas patologías pasa por saber cómo integrarlas, en qué momento utilizarlas y para qué pacientes pueden aportar un mayor beneficio. Pero existen otros desafíos. Pérez-Martínez traslada tres reivindicaciones: “Los médicos deberíamos poder compatibilizar la asistencia clínica con el desarrollo de proyectos de investigación, pero en España esta dedicación sigue estando penalizada en muchos casos desde el punto de vista retributivo. Además, es necesario avanzar hacia una mayor concentración de la atención y superar una organización excesivamente territorializada. La leucemia linfoblástica infantil, por su complejidad, no debería abordarse de forma dispersa en decenas de hospitales, sino en centros integrales de cáncer infantil con la experiencia y los recursos necesarios. Y, por último, falta el reconocimiento de la hematología pediátrica como especialidad. España sigue siendo una excepción en Europa en este ámbito. Los niños con enfermedades hematológicas necesitan profesionales específicamente formados en estas patologías, no únicamente una atención pediátrica generalista”.
LMC, LMA y síndromes mielodisplásicos: hacia un tratamiento cada vez más personalizado
La medicina de precisión está cambiando también el abordaje de la leucemia mieloide crónica (LMC), la leucemia mieloide aguda (LMA) y los síndromes mielodisplásicos. Aunque se trata de enfermedades muy diferentes entre sí, el objetivo de la ciencia converge en lo que respecta a conocer con mayor profundidad las características biológicas, genéticas y moleculares de cada caso para definir mejor el riesgo y seleccionar el tratamiento más adecuado.
“Ya no basta con conocer el nombre de la enfermedad. Necesitamos saber qué características tiene en cada paciente, cómo está respondiendo y qué factores pueden modificar su evolución. Y, para ello, es clave el perfil genético. Esa información es la que permite personalizar de verdad el tratamiento”, señala Ana Alfonso, hematóloga de la Clínica Universidad de Navarra.
Con respecto al arsenal terapéutico, la doctora asegura que estamos entrando en una nueva etapa en la que tenemos más opciones terapéuticas, incluyendo fármacos orales y tratamientos menos agresivos para todos los perfiles de paciente. Sin embargo, sostiene que el objetivo ya no es solo incorporar nuevos fármacos, sino combinar de forma inteligente distintas estrategias dirigidas. “En leucemia mieloide aguda, los inhibidores de menina representan una de las líneas de investigación más prometedoras, especialmente en pacientes con reordenamientos de KMT2A o NUP98 y mutaciones de NPM1. A ello se suman combinaciones como los tripletes de azacitidina y venetoclax con inhibidores de FLT3 o IDH1, que buscan profundizar y prolongar la respuesta. El siguiente paso será integrar estas terapias de forma más precisa según el perfil molecular de cada paciente y seguir explorando nuevas aproximaciones, como las terapias CAR-T, capaces de modificar genéticamente los linfocitos del propio paciente para que reconozcan y destruyan específicamente las células leucémicas”, explica.
Mieloma múltiple: nuevas estrategias ante la evolución de la enfermedad
En mieloma múltiple también se ha pasado de disponer un número limitado de líneas de tratamiento a contar con un abanico terapéutico amplio. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad que produce recaídas a lo largo del tiempo, por lo que el reto clínico no termina con la primera respuesta al tratamiento. Cada nueva etapa obliga a replantear la estrategia y a valorar las características de la enfermedad, las terapias ya utilizadas y la situación general del paciente. Así, entre los retos pendientes se encuentra seguir mejorando la duración de las respuestas.
“En los dos últimos años hemos visto avances muy relevantes. Destaca, sobre todo, la incorporación en la práctica clínica de nuevos tratamientos en primera línea capaces de ofrecer respuestas más profundas y periodos de control de la enfermedad cada vez más prolongados. Además, contamos con terapias muy eficaces para el momento de la recaída. Estas innovaciones nos permiten, por primera vez, contemplar la opción de una posible curación en algunos casos. Es un escenario que antes era impensable y que hoy empieza a ser un horizonte realista gracias al avance constante de la investigación.”, sostiene Cristina Encinas, hematóloga del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y miembro del Grupo Español de Mieloma (GEM).
Linfoma en 2026: personalización, innovación y supervivencia
Hablar de linfoma implica hablar de un grupo muy heterogéneo de enfermedades, con comportamientos, pronósticos y necesidades terapéuticas diferentes. Respondiendo a esta necesidad, en los últimos años se han incorporado nuevas terapias dirigidas, anticuerpos, inmunoterapias y tratamientos celulares. Estos están modificando el abordaje de determinados linfomas, especialmente en pacientes en recaída o con enfermedad refractaria.
“Estamos conociendo mucho mejor qué linfoma tiene cada paciente y qué vulnerabilidades podemos aprovechar terapéuticamente. Eso permite abandonar progresivamente una visión uniforme de la enfermedad y seleccionar tratamientos de una forma mucho más precisa”, explica Ramón García Sanz, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Gregorio Marañón y miembro del Comité Científico de GELTAMO. Y desvela que el siguiente reto consiste en determinar cómo integrar estas innovaciones en las distintas líneas de tratamiento, identificar qué pacientes obtendrán mayor beneficio y continuar reduciendo el impacto de la enfermedad y de las terapias a largo plazo.
El impacto social de las enfermedades oncohematológicas
Ante este avance científico, la perspectiva del paciente adquiere una importancia creciente. Y es que, vivir más obliga también a hablar de calidad de vida, efectos secundarios, reincorporación laboral, salud emocional, seguimiento a largo plazo y recuperación de los proyectos personales después del tratamiento. GRUPO CERO ha situado esta cuestión entre ejes de trabajo prioritarios, pero también trabaja en conseguir la equidad en el acceso a la innovación, la atención integral de las personas con enfermedades oncohematológicas y la reducción de las desigualdades que pueden existir en función del territorio o del centro en el que son atendidas.
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Asotrame sigue creciendo poco a poco. La campaña “Más apoyo, más vida”, destinada a fomentar la incorporación de nuevas empresas socias corporativas comienza a dar sus frutos. Desde su puesta en marcha cerca de una decena de firmas han decidido apostar por nuestra asociación, contribuyendo a sostener nuestros programas o brindando ventajas a nuestros asociados y usuarios.
Así, tras la reciente incorporación de Vilasuso y Martínez Seguros SL y Combustibles Puebla SL, dos negocios de A Pobra do Caramiñal, son ya 40 las empresas que contribuyen con su aportación a dar continuidad a los programas y servicios esenciales para apoyar a pacientes de cáncer hematológico y sus familiares.
Aunque el registro de nuevas altas de este primer semestre del año incluyó además los nombres de Limpergal, especialista en limpiezas generales e industriales; Nutrivita, firma de Narón dedicada a la nutrición y el bienestar integral; el centro ferrolano de fitness Dale Candela y Arela Saúde, empresa coruñesa especializada en nutrición, dietética, fisioterapia y psicología. Estas tres últimas empresas ofrecen además ofrecen diversos descuentos a las personas asociadas. Y bonificaciones les ofrecen también Oliver Nutrición, y la Pensión boutique Admera, situada a un paso del Hospital Clínico de Santiago, con convenios de colaboración que, en el caso del alojamiento, se extiende a usuarios y usuarias de Asotrame.
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En Asotrame ya nos hemos puesto manos a la obra con la programación de actividades de cara al próximo curso. Y entre las novedades, valoramos incrementar las propuestas de carácter presencial, así como ampliar temáticas. Con todo, pretendemos que los potenciales participantes- pacientes de cáncer hematológico de toda Galicia y sus familiares- tengáis la última palabra.
Así, queremos que cada taller, charla y encuentro responda de verdad a lo que necesitáis en vuestro día a día. Por eso, entendemos que vuestra opinión debe ser el motor principal para ponerlos en marcha.
Hemos preparado una encuesta muy breve en la que os planteamos diferentes opciones de talleres para que nos contéis cuáles os interesan más, ya que así garantizaremos un apoyo real, útil y cercano. Os invitamos a cubrir este formulario.
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España conseguía, por fin, en 2025 superar la barrera del medio millón de donantes disponibles en el Registro español de donantes de médula ósea (REDMO). Franquear ese listón fue posible, gracias a las 24.829 nuevas altas contabilizadas en el último año (772 en Galicia). Un aumento que, sin duda, tiene su causa fundamental en las actividades de sensibilización y fomento de la donación de médula ósea que realizan entidades públicas y asociaciones de pacientes como Asotrame. Ahora, en volumen de donantes, el registro español ocupa la quinta posición entre los europeos y la decimotercera a nivel mundial.
Según apunta la ONT, la media de edad de los donantes en el REDMO es de 40 años, mientras que la edad media de los donantes incorporados en 2025 fue de 27 años. El dato pone de relieve la eficacia de la estrategia de rejuvenecimiento del censo, “un activo valorado por los centros de trasplante por la mayor calidad del injerto y la disminución de complicaciones, mejorando la supervivencia después del trasplante», apuntan desde el Ministerio de Sanidad.
Como resultado del factor edad y de la mejor caracterización de los donantes voluntarios (tipajes HLA por técnicas de alta resolución e incorporación de otras determinaciones) que marca el Plan Nacional de Médula Ósea, el pasado ejercicio se produjeron 486 donaciones efectivas, lo que supone una media de 9,3 donaciones por semana.
En cuanto al sexo de los donantes inscritos, la población femenina sigue siendo mayoritaria y representa el 64% del registro. Sin embargo, el perfil del donante efectivo es el de un varón con una media de edad de 31 años. Y las solicitudes de los centros trasplantadores evidencian la necesidad de potenciar la incorporación de más hombres jóvenes al REDMO, puesto que estos donantes mejoran la efectividad del trasplante.
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La actividad de trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) o trasplante de médula ósea se consolida un año más como una terapia imprescindible para el tratamiento de enfermedades sanguíneas. Los hospitales españoles realizaron en 2025 un total de 3.619 procedimientos de este tipo. Son 225 trasplantes menos que el año anterior (-6%), un descenso vinculado a la reducción de los autotrasplantes, ya que para algunas enfermedades están actualmente disponibles terapias avanzadas como el car-t. Así se desprende de la memoria anual de actividad de TPH que acaba de hacer pública la ONT.
De los trasplantes de médula que se efectuados durante el pasado ejercicio, 1.982 (55%) fueron autotrasplantes y 1.637 (45%) se realizaron con células obtenidas de donantes (trasplantes alogénicos). De estos, y a pesar de que no es lo más frecuente, en 843 casos los donantes estaban emparentados con el receptor y en 794 eran donantes voluntarios no emparentados.
Posibles causas
El ritmo de actividad de ese último tipo de trasplantes no deja de aumentar y, en solo dos años, ha crecido un 25% (en 2023 se realizaron 637 procedimientos). Un aumento que, según apuntan desde el Ministerio de Sanidad, estaría vinculado a la edad de los donantes, ya que los equipos médicos ·cada vez priorizan más la juventud de los donantes, por encima de una mayor compatibilidad, pues el donante joven se relaciona con mejores resultados después del trasplante”.
En lo que respecta a Galicia, el Sergas llevó a cabo 235 trasplantes de médula ósea, frente a los 213 contabilizados en los doce meses inmediatamente anteriores: 156 fueron autólogos y 79 alogénicos, con predominio de los no emparentados (45 frente a 34).
Indicaciones
En cuanto a las indicaciones de los TPH, se realizaron fundamentalmente para el tratamiento de diferentes tipos de leucemias (36,8%), mieloma múltiple (proliferación anormal de células plasmáticas) (32%), así como de linfomas Hodgkin y no Hodgkin (20%). Además, se utilizaron también para tratar tumores sólidos, enfermedades no malignas y otras patologías.
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Trátase dun informe que só se pode solicitar unha vez en cada proceso asistencial, excluíndo recidivas tumorais e proposta de tratamento de nova aparición. A finalidade é un primeiro diagnóstico ou indicación terapéutica para facilitar toda a información posible á persoa paciente.
Requisitos: pódese solicitar cando existe un primeiro diagnóstico completo e/ou proposta terapéutica emitida por un profesional médico do SERGAS. Os posibles diagnósticos beneficiarios son:
– Enfermidades neoplásicas malignas.
– Enfermidades neurolóxicas inflamatorias e dexenerativas invalidantes.
– Confirmación de diagnósticos de enfermidades raras.
– Recidiva tumoral maligna ou proposta de tratamento de nova aparición.
Documentación necesaria:
– Solicitude (SA205A).
– Informe médico que certifique o diagnóstico ou proposta terapéutica se non consta na historia clínica.
O prazo de solicitude está aberto todo o ano.
Como solicitar: por sede electrónica ou no servizo de admisión do hospital de referencia.
Se a resolución é favorable, a emisión da segunda opinión ten que realizarse nos 15 días seguintes á comunicación. O silencio administrativo enténdese como favorable, é dicir, concédese o dereito a obter segunda opinión médica.
A persoa solicitante ten un mes para presentar un recurso de alzada no caso de que o considere oportuno.
Para solicita o novo facultativo hai 2 vías:
- Escólleo a persoa paciente na solicitude.
- Escólleo a xerencia da Área Sanitaria da que forma parte o centro hospitalario de referencia do paciente, atendendo a criterios de especialidade e dispoñibilidade
No caso de que este facultativo no teña dispoñibilidade, hai 3 opcións:
- Esperar a que teña dispoñibilidade.
- Aceptar a proposta da xerencia.
- Propoñer un novo profesional.
Solicitando a segunda opinión médica non resulta obrigatorio cambiar de facultativo.
Despois do trámite, continúase co profesional inicial. Esta solicitude non modifica automaticamente o plan terapéutico e é a persoa paciente quen decide se quere continuar o criterio inicia ou solicitar cambios.
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