Cáncer y salud sexual femenina

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Desde Asotrame, la Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas, presentamos una entrevista realizada a La Higuera. Esta asociación sin ánimo de lucro, creada por supervivientes de cáncer hematológico, ha identificado una notable carencia de información sobre la salud sexual femenina.  Por ello, hemos querido preguntarles sobre su experiencia y la situación actual tras haber vivido en primera persona esta difícil etapa.

PREGUNTA: ¿Es común que se produzca la ausencia de menstruación durante el tratamiento de quimioterapia? En caso afirmativo, ¿es probable que el ciclo menstrual se restablezca una vez completados todos los ciclos de quimioterapia?

RESPUESTA: Más que una ausencia de menstruación se trata de menopausia precoz. Este es un matiz importante, ya que, durante la transición natural hacia la menopausia, todas las mujeres experimentan un período de ausencia de menstruación que marca el fin de la perimenopausia. Sin embargo, la forma en que esto afecta a la salud difiere considerablemente cuando la menopausia llega de manera abrupta, como ocurre durante los procesos oncológicos.

La ausencia de menstruación durante la quimioterapia es un fenómeno común, pero la posibilidad de que el ciclo menstrual se restablezca tras completar el tratamiento varía de una paciente a otra. Según qué tratamientos, por ejemplo, en caso de tratamientos para la leucemia, incluso es común una inducción a la menopausia para evitar riesgos asociados. Ahora bien, una vez finalizados los ciclos de quimioterapia, en algunos casos puede volverse a la normalidad y en otros tiene lugar la menopausia precoz.

PREGUNTA: ¿Recibisteis algún tipo de tratamiento para la menopausia inducida?

RESPUESTA: No, no recibimos tratamiento para la menopausia inducida. El área de Hematología no aborda este aspecto y nos derivan a ginecología cuando lo planteamos. Lo más destacado es que, al llegar a ginecología con menopausia precoz inducida por los tratamientos, el personal tampoco sabe cómo actuar. En general, sentimos que muchas de nuestras inquietudes no tenían respuestas. Fue un largo peregrinaje hasta que se nos propuso el tratamiento hormonal sustitutivo. Además, se nos recomendó usar productos de farmacia, pero ninguno financiado por el sistema sanitario. Por ello, es fundamental comenzar a buscar soluciones para garantizar que las supervivientes podamos tener calidad de vida en todos los aspectos. Ello incluye la salud sexual femenina. Creemos que la ginecología debe abarcar cuestiones relacionadas con patologías, en relación con otras áreas como la oncohematología, y la sexualidad. Sin embargo, esta visión aún no ha sido plenamente integrada en el sistema sanitario.

PREGUNTA: ¿Se informa sobre las posibilidades de concebir un embarazo después del diagnóstico y tratamiento oncológico?

RESPUESTA: En este aspecto cada paciente y tipología de cáncer es un mundo. En términos generales, existen opciones de ser madre después de un proceso oncológico. Se puede realizar la extracción y preservación de óvulos, corteza ovárica, u otras opciones similares, dejando a la paciente la decisión final. En caso de que no sea posible preservar la fertilidad y la paciente enfrente una pérdida permanente de la misma, es crucial proporcionar información sobre las alternativas disponibles, como la ovodonación, y explicar cuándo y cómo estas opciones pueden ser aplicables.

El equipo médico a menudo justifica la falta de preservación de la fertilidad alegando que la prioridad era salvar la vida de la paciente, y que, en algunos casos, no había tiempo o no era conveniente. Si bien entendemos que en situaciones críticas esto puede ser necesario, es fundamental reconocer que la pérdida de la fertilidad para muchas mujeres requiere un proceso de duelo. Por ello, reclamamos que se establezca un protocolo que contemple no solo la atención médica urgente, sino también la información adecuada para las pacientes desde el inicio del proceso oncológico sobre todos los aspectos relacionados con la fertilidad, asegurando que puedan enfrentar esta situación de manera integral y con el debido acompañamiento emocional.

PREGUNTA: ¿Cuál es la relación entre la menopausia precoz y aspectos relacionados con la función sexual, como la libido y la lubricación?

RESPUESTA: Las repercusiones a corto y medio plazo tienen un impacto significativo en nuestra salud sexual. Es común experimentar atrofia vaginal y sequedad, que a menudo se manifiestan con picazón, así como incontinencia. Además, la atrofia vaginal puede provocar dolor durante la penetración. La disminución abrupta de las hormonas también afecta la libido, reduciendo el deseo sexual que se experimenta cuando nos sentimos atraídas por otra persona. Por lo que, con este panorama, no es extraño que nuestras relaciones sexuales se vean afectadas.

Por ello es tan importante visibilizar esta problemática, porque si no se habla de ello, puede que muchas mujeres que han pasado o están pasando por un proceso oncológico no sepan qué les ocurre y, como nos pasó a nosotras, puedan llegar a sentirse bichos raros, incomprendidas o que no tengan recursos para hacer frente a todas estas nuevas circunstancias de su cuerpo. No obstante, al igual que es importante visualizar la problemática, también es necesario indicar que estos aspectos pueden trabajarse, mejorarse, con autocuidado y abandonando el entendimiento coitocentrista de la sexualidad.

En nombre de Asotrame, queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a La Higuera por su dedicación y tiempo en abordar la salud sexual femenina en el contexto oncológico. Su trabajo ofrece un apoyo e información invaluable a quienes conocen esta difícil etapa.

Testamento vital, voluntades anticipadas

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Un diagnóstico de cáncer hematológico, como leucemia, linfoma o mieloma, puede llevar a considerar la elaboración de un testamento vital. Este documento permite establecer instrucciones anticipadas sobre el tratamiento médico que se desea recibir en situaciones donde no se pueda comunicar personalmente. Es una medida fundamental para garantizar el respeto a los propios deseos y preferencias durante la atención médica.

Desde Asotrame, Asociación Gallega de personas afectadas por trasplantes medulares y enfermedades oncohematológicas, ponemos a tu disposición información sobre el testamento vital de voluntades anticipadas gracias a la colaboración con Lexsas Abogadas

¿Qué es?

El testamento vital, también conocido como el documento de últimas voluntades, aparece definido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su art. 11 como un documento donde se deja constancia por escrito de la forma en la que se quiere ser tratado en caso de enfermedad e incluso tras el fallecimiento (por ejemplo, la decisión de donar órganos o el cuerpo a la ciencia).

¿Quién lo puede solicitar?

Cualquier persona mayor de edad o mayor de 16 años emancipada (no sujeta a la patria potestad de sus progenitores). Además del requisito de la edad la persona que otorga las últimas voluntades debe estar en pleno uso de sus facultades mentales y otorgarlas libremente (sin ningún tipo de coacción) y por escrito.

¿Qué debe aparecer en el documento?

Como hemos dicho en el testamento vital se expresa la voluntad futura sobre los cuidados y los tratamientos de la salud y el destino del cuerpo y/o de los órganos por lo que las decisiones que se toman mediante estos documentos suelen versar sobre:

• Los tratamientos médicos a los que una persona quiere ser sometida.
• Los tratamientos experimentales.
• La asistencia religiosa.
• Decidir entre ser enterrado o incinerado.
• La donación del cuerpo a la ciencia o la donación de órganos.
• La designación de un representante ante el equipo médico, si fuese necesario.
• Cualquier otra consideración que sea de interés, siempre que no sea contraria a las buenas prácticas o a las propias leyes.

¿Cómo se formaliza el documento?

El testamento vital puede realizarse de tres formas distintas:

• En escritura pública (mediante Notario).
• En documento privado ante 3 testigos. Estos testigos deben tener capacidad de obrar, no podrán ser ni el padre, ni el hijo, ni el tío o el sobrino del testador y no podrán tampoco tener relación patrimonial de ninguna forma con el testador.
• Ante un funcionario perteneciente a la Administración, además de estar habilitado para el Registro Autonómico.

Una vez realizado debe registrarse, en el caso de Galicia, en el registro gallego de instrucciones previas en el siguiente enlace de la Xunta de Galicia

¿Qué documentación es necesario presentar?

Además de cumplimentar los Anexos I, II y III que podéis descargar en el enlace anterior, se necesitará:

• DNI/NIE de la persona solicitante y/o de su DNI/NIE de la persona
• Documento de instrucciones previas (el propio testamento de últimas voluntades).
• Declaración responsable de los testigos si los hubiera.

¿Es posible renunciar a este documento una vez presentado y aprobado?

Sí, en cualquier momento la persona testadora podrá modificar, revocar o sustituir las últimas voluntades plasmadas en él.

Si necesitas más información o necesitas resolver alguna duda, no dudes en ponerte en contacto con Asotrame o en el teléfono 881954182.

Efectos secundarios de la quimioterapia

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Toxicidades y quimioterapia

Conoce los Efectos secundarios de la quimioterapia. A continuación, se presenta una exploración detallada de las toxicidades no hematológicas asociadas con tratamientos de quimioterapia en pacientes con cáncer hematológico.

Si padeces un cáncer hematológico: leucemia, mieloma, linfoma u otro tipo de cáncer hematológico la información que se presenta a continuación puede ser de interés.

Antes de nada, es necesario que sepas que no todos los tratamientos provocan todas las toxicidades que se presentan a continuación.

Efectos secundarios de la quimioterapia

Mucositis

Se trata de la inflamación de la mucosa del tubo digestivo (boca, esófago, estómago y zona perianal) que provoca dolor, enrojecimiento, úlceras, llagas, etc. No es un síntoma peligroso, pero sí muy desagradable. Suele aparecer a partir del quinto día y mejora a partir del décimo día. Algunas medidas para paliar este síntoma es tomar abundante agua (a veces gelificada o en forma de hielo) y evitar sustancias irritantes como el café, el tabaco o el alcohol. También es necesario realizar una buena higiene bucal (adecuado cepillado incluyendo la lengua, colutorio, hilo dental, hidratación de labios, etc.)  para evitar que se produzcan focos de infección.

Náuseas y vómitos

Los factores que determinan la gravedad dependen de la sensibilidad de cada paciente, tipo de quimioterapia, dosis o frecuencia de administración. De manera general los fármacos intravenosos suelen provocar más náuseas o vómitos que aquellos fármacos administrados de manera oral.

Aunque los tratamientos de quimioterapia cada vez son mejor tolerados por el paciente gracias al ajuste de las dosis y de la profilaxis antiemética (fármacos que ayuda a controlar la sintomatología relacionada con las náuseas y vómitos), aun así puede ocurrir que tengas náuseas o vómitos. También es común que sientas cambios por el gusto de las comidas, pérdida del gusto o hipogeusia, aversión a ciertos alimentos o disgeusia (incluso aquellos las que antes te gustaban) o que puedas sentir el estómago más delicado. En cada caso en particular es el personal de hematología el encargado de pautar la necesidad de fármacos o de un tipo especial de dieta.

Diarrea y síndrome de mala absorción

También puede estar causada por la radioterapia o las infecciones a nivel intestinal y pueden producir una rotura en la mucosa del tubo digestivo donde el colon no es capaz de reabsorber la producción de las glándulas secretoras. Este síntoma puede ser más o menos limitante dependiendo de la intensidad o frecuencia. De nuevo, no es peligroso, pero sí muy desagradable. A fin de paliar la diarrea es necesario restablecer equilibrio hidroelectrolítico (excepto lácteos, sustancias irritantes o alimentos integrales) para evitar una posible deshidratación. También se debe mantener una adecuada higiene anal con jabones neutros y mantener la zona seca.

Si las diarreas son frecuentes se debe vigilar la aparición de heridas, fisuras, sangre, hinchazón abdominal o cualquier otra molestia y consultar con el personal de hematología.

Estreñimiento

Puede ocurrir el efecto contrario y también puede estar causado por los tratamientos de quimioterapia, fármacos administrados, problemas con la alimentación, falta de actividad física etc., En estos casos es necesario seguir una dieta blanda, ingerir líquidos, aumentar la fibra, etc., pautada por el personal de hematología. Además, si es posible, evitar el sedentarismo a fin de facilitar el tránsito intestinal.

Xerostomía

Se trata de sequedad bucal porque no se produce suficiente cantidad de saliva. Es un efecto desagradable. Puede llevar a dificultades para masticar alimentos o incluso fisuras bucales, etc. Por ello, se aconseja beber abundantes líquidos, enjuagues bucales (bajo supervisión del personal de hematología) o incluso emplear tratamientos específicos para producir saliva.

La falta de saliva se relaciona con una mayor probabilidad de aparición de caries, sensibilidad dental o problemas a nivel de encías por lo que será necesario mantener una adecuada higiene bucal. Si se presenta alguna problemática a nivel bucal, se debe consultar con el personal de hematología la necesidad de acudir a un profesional de la odontología.

Afectación en cabello, uñas y piel

Debido a la rápida división de las células, pueden aparecer problemas a nivel de cabello y uñas o piel. Quizás para el público femenino, la alopecia sea uno de los efectos más temidos, pero no a todo el mundo se le cae el pelo cuando se somete a procesos de quimioterapia. En caso de pérdida del cabello, estos daños son reversibles. En el caso de radioterapia sobre el cuero cabelludo es habitual que los daños sean irreversibles.

A nivel de uñas pueden caer, pueden aparecer manchas, pueden crecer más frágiles, etc.,

A nivel de piel, puede que aparezcan descamaciones debido a la pérdida de hidratación, pueden aparecer hiperpigmentaciones, urticarias, picor, etc.,

Cansancio

También llamado astenia y es habitual debido a fármacos, tratamientos médicos, preocupaciones por el estado de salud, se trata de un sumatorio. Es importante comprender que el cuerpo se encuentra en una lucha constante contra una enfermedad, lo cual puede generar un agotamiento considerable en cualquier tratamiento oncológico. Para paliar el cansancio es aconsejable que descanses, mantengas una dieta equilibrada (pautada por el personal de hematología) y que evites el sedentarismo (actividad física adaptada a tu situación particular).

Asotrame

Estos son los Efectos secundarios de la quimioterapia, desde ASOTRAME, la asociación gallega de personas afectadas por trasplantes medulares y enfermedades oncohematológicas, disponemos de diferentes recursos a disposición de pacientes con algún tipo de enfermedad oncohematológica. Consulta en nuestra página web o llama al 698 130 684.

Psicooncología

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¿Qué es la psicooncología?

La psicooncología, una rama especializada de la psicología, se centra en el complejo ámbito de la oncología y los tratamientos asociados. El equipo de profesionales de la psicooncología está dedicado a acompañar tanto al paciente como a su familia a lo largo de todo el proceso: desde el momento crítico del diagnóstico, durante el tratamiento, en caso de posibles recaídas, durante la reincorporación a la vida cotidiana o en el proceso de duelo. No obstante, su labor trasciende la esfera individual, pues desempeñan un papel esencial en la promoción de la salud, fomentando hábitos de vida saludables y colaborando estrechamente con el personal sanitario en la comunicación de malas noticias y en la prevención del agotamiento emocional de los propios profesionales.

¿Qué labor realiza el profesional de la psicooncología?

El profesional de la psicooncología cuenta con conocimientos en psicoterapia breve, enmarcada en modelos de intervención en crisis en el contexto hospitalario. De manera transversal, los profesionales de la psicooncología brindan apoyo emocional durante todo el proceso de la enfermedad. Su labor se centra en fomentar la escucha activa, detectar temores y preocupaciones respecto al curso de la enfermedad, validar y normalizar sus emociones, así como reconocer la sensación de pérdida de control y vulnerabilidad que acompaña a menudo este proceso. Anticipa las necesidades tanto emocionales como físicas del paciente, con el objetivo de fomentar el desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento

Otro aspecto importante a abordar es el ajuste de expectativas debido a que la enfermedad es muy cambiante. El paciente ajustado es aquel que muestra plena conciencia de su situación médica y demuestra una adherencia al tratamiento prescrito, lo que se traduce en una mayor probabilidad de recuperación y curación de la enfermedad. Además, prestamos apoyo en la comunicación del diagnóstico de cáncer al entorno más próximo.

Cuidados paliativos y duelo

En la etapa final de la vida los objetivos de intervención difieren de la realizada durante el tratamiento oncológico. Es crucial fomentar que el paciente pueda despedirse emocionalmente de sus seres queridos en un ambiente tranquilo.

Respecto a los familiares se debe abordar el duelo anticipado y todas las emociones asociadas a la inevitable pérdida. Una adecuada ventilación emocional junto con la correcta gestión de conflictos o tareas ayudan a sobrellevar la situación de una manera adaptada.

En el proceso de duelo es fundamental no solo abordar las emociones debidas a la pérdida, sino también la readaptación y reestructuración de la vida del familiar de acuerdo con el presente. De lo contrario, existe el riesgo de desarrollar un duelo patológico.

Arte y salud

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Emociones y recuerdos a través del arte

Cuando observamos una imagen, sea una foto, una escultura, un cuadro o incluso cuando escuchamos una canción, a menudo suele provocar una emoción en nuestro interior o evocar algún recuerdo. Sin embargo, cuando nos implicamos en un proceso creativo y somos nosotros mismos quienes realizamos la obra, se produce algo mucho más profundo que acaba conectando nuestras áreas sensoriales con la emoción y el pensamiento.

Arteterapia y su impacto

La arteterapia es un enfoque psicoterapéutico que se va a servir de las propiedades de los materiales y del proceso artístico para expresar lo que estamos sintiendo y regular nuestro estado emocional. En esta acción se van produciendo descubrimientos y transformaciones no sólo en el mundo físico de la obra que se está creando sino también en nuestro mundo interior. En muchas ocasiones es muy difícil poner palabras a una experiencia intensa por la que estamos sufriendo. El hecho de poder expresar cómo nos sentimos sin tener que verbalizarlo nos da la oportunidad de poder comenzar a regular nuestra emoción.

No se requieren conocimientos artísticos

No es necesario tener conocimientos artísticos ni estar familiarizada/o con los materiales. No es una clase de arte y no pasa nada si las cosas no salen como teníamos pensado. La arteterapia va a ofrecer ese espacio seguro donde poder explorar nuestro mundo interno a través del arte junto con el acompañamiento de una persona profesional.

Beneficios de las artes según la OMS

A finales del 2019, la OMS ha respaldado el beneficio de las artes en nuestra salud a través del informe: “¿Cuál es la evidencia del rol de las artes mejorando la salud y el bienestar?” donde se concluye que existe una amplia evidencia que apoya el valor potencial de las artes al contribuir a los determinantes centrales de la salud y desempeñando un papel fundamental en la promoción de la salud y del bienestar en el manejo y tratamiento de la enfermedad a lo largo de la vida.