Blog
El pasado mes de enero entraba en vigor el Plan de agilización y simplificación del acceso a los servicios de dependencia y discapacidad, impulsado por la Xunta. Se trata de un programa que contempla, entre otras mejoras, la reducción de los plazos y burocracia y la unificación de los trámites para el reconocimiento de la dependencia (incapacidad de la persona para realizar por sí misma las actividades de la vida diaria) y la discapacidad (condición que afecta a la funcionalidad y la participación plena de una persona en la sociedad), ahorrando tiempo y gestiones.
Entre los cambios introducidos cabe destacar que, para avanzar en la eliminación de las trabas burocráticas, los solicitantes ya no tienen que presentar ningún documento al margen de la solicitud normalizada, que cuenta con la información social y familiar suficiente para resolver. Con ese fin se ha habilitado en la sede electrónica de la Xunta el procedimiento BS210A – Reconocimiento de la situación de dependencia y de la discapacidad
Otra novedad importante es, sin duda, la unificación de los procedimientos de dependencia y discapacidad. Así, se podrá solicitar al mismo tiempo y con una única cita a dependencia y la discapacidad, que también se valorarán y resolverán a la vez, emitiéndose al mismo tiempo el reconocimiento del grado de dependencia, la aprobación del Programa Individual de Atención (PIA) y el porcentaje de discapacidad.
Además, se aplicará una homologación de dependencia a la discapacidad. De este modo, las personas con una dependencia de grado 1 tendrán reconocido un 33% de discapacidad, las de grado 2, un 66% y las de grado 3, un 100%.
Para resolver cualquier duda al respecto, o si necesitas ayuda a la hora de presentar la solicitud electrónica, puedes contactar con el equipo con nuestro equipo de atención psicosocial.
Blog
Hace apenas unas semanas, el Ministerio de Sanidad ampliaba la red de centros designados para el uso de terapias avanzadas contra el cáncer hematológico y otros. Y Galicia salía claramente reforzada. Tanto el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, autorizado hasta entonces sólo para casos pediátricos como el Hospital Álvaro Cunqueiro pueden ya administrar, de forma ordinaria y no extraordinaria, las denominadas terapias CAR-T en pacientes adultos. Algo que sólo estaba al alcance del CHUAC.
La ampliación, según el Sergas, tiene en cuenta el aumento de nuevas indicaciones en patologías prevalentes en Galicia de estos “medicamentos vivos”. Cabe recordar que se basan en la alteración en laboratorio de los linfocitos T extraídos de la sangre del paciente, con el objetivo de multiplicar sus defensas y conseguir que, una vez que son infundidos, destruyan sus células cancerígenas.
Pone en valor Sanidad la experiencia acumulada por el CHUS, CHUAC y CHUVI en el manejo de este tipo de terapias punteras y, cómo no, el hecho de que los tres centros participen en ensayos clínicos con CAR-T, tanto académicos (públicos) como industriales.
Tratamientos
Pues bien, los citados complejos hospitalarios forman ya parte de la red de centros designados para el uso de los medicamentos CAR-T, para el tratamiento de pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda de células B, de linfoma B y de mieloma múltiple. Lo harán, claro está, siguiendo los protocolos y procedimientos del “Plan para de abordaje de las terapias avanzadas en el SNS”. Además, el CHUS podrá usar estos medicamentos en el tratamiento de enfermos pediátricos con leucemia linfoblástica aguda de células B refractaria.
En teoría, según sostiene el Sergas, estos cambios “permitirán dar respuesta a las necesidades asistenciales reales de nuestra comunidad” y garantizarán que pacientes que sean clínicamente candidatos a estas terapias puedan ser tratados cerca de casa, “sin que la distancia geográfica sea un problema para ellos ni para sus familias o cuidadores”. En Galicia 136 pacientes ya fueron tratados con estas innovadoras y aún costosísimas terapias.
Blog
La Fundación Josep Carreras impulsa, con la colaboración de Sanofi, la realización de una encuesta sobre el día a día de pacientes con enfermedad injerto contra receptor crónica. Un proyecto participativo en el que quieren implicar al máximo número posible de personas diagnosticadas con esta patología, así como a sus cuidadores/as.
A través de una encuesta online, buscan conocer la situación social de quienes han de hacer frente a esta complicación que puede darse tras el trasplante de médula ósea de un donante. Un estudio dirigido tanto a adultos a niños y niñas afectados por esta enfermedad multisistema.
La finalidad del estudio no es otra que realizar una auténtica radiografía de situación, que permita avanzar en áreas como la creación y la formación de equipos multidisciplinares y en el acompañamiento social y emocional que precisan.
Desde Asotrame te animamos a colaborar con este estudio, importante para el futuro de la EICR, rellenando el formulario al que puedes picando abajo antes del 10 de julio. Apenas te llevará 30 minutos.
ACCEDE AHORA A LA ENCUESTA
Blog
Los síndromes mielodisplásicos son un tipo de enfermedad poco frecuente – 3,29 casos cada 1000.000 habitantes- que surge como consecuencia de “una médula ósea que trabaja poco y mal”, en palabras Ana Alfonso, hematóloga de la Clínica Universitaria de Navarra. Descubrimos lo básico de este cáncer que afecta especialmente a la población de mayor edad.
¿Qué es el síndrome mielodisplásico?
Es un grupo de enfermedades tumorales que afectan a la célula madre de la médula ósea, provocando que las células de la sangre se formen de manera defectuosa (displasia) y además que se mueran demasiado pronto.
¿Y esto en qué se traduce?
En pacientes con niveles bajos de células sanguíneas sanas. Por tanto, personas con anemia (se da en el 80 % de los casos), leucopenia o trombopenia. La falta de hematíes sanos hará que acumulen fatiga y cansancio. En el caso de les falten plaquetas, tendrán mayor propensión a los sangrados. Y la escasez de leucocitos les producirá mayor riesgo a contraer infecciones.
¿Existen factores de riesgo?
Sí. Primero hay que apuntar el tema de la edad- la media de los pacientes es de 75 años- y después hay un factor de riesgo destacado como haber pasado otro cáncer y haber recibido quimio y radioterapia previa, como explica la hematóloga Ana Alfonso. También hay que considerar la exposición a tóxicos y el tabaquismo, aunque el impacto de este último es mucho menor que en otras neoplasias como el cáncer de pulmón.
Con el diagnóstico en la mano, ¿Cuál es el pronóstico?
Variable. En función de la mayor o menor probabilidad de que la enfermedad se transforme en una leucemia aguda- algo que determinará el imprescindible estudio molecular de las mutaciones- se establecen dos grupos. En pacientes de riesgo bajo, con una supervivencia similar a la de la población general, el objetivo será mejorar la calidad de vida. Mientras, en los de riesgo alto, se buscará mejorar la supervivencia (pude ser de meses). Los síndromes mielodisplásicos son enfermedades de por vida, y la única manera de curar a estos pacientes es hacerle un trasplante de un paciente sano.
Y finalmente, cuál es el tratamiento
En los casos de bajo riesgo, si no hay síntomas, se hará una vigilancia activa. Se recurrirá a los estimulantes de la médula ósea para mejorar la anemia, la leucopenia o la trombopenia que puedan presentar. Y si la anemia persiste, a las transfusiones de sangre y tratamientos dirigidos.
En el caso de pacientes de alto riesgo, la solución idónea sería el trasplante de médula de un donante sano, si bien por la edad, la mayoría no pueden ser candidatos al trasplante. Si no es posible, hay que “educar la enfermedad” y, cuando sea posible, recurrir a ensayos clínicos con nuevos fármacos.
Blog
¿Cuántos pacientes de cáncer hematológico de Galicia necesitaron en el último año recurrir al REDMO para encontrar un donante de médula ósea compatible? La renovación del convenio entre ADOS y la Fundación Josep Carreras, encargada de la gestión del registro español de donantes, permitió dar respuesta a esta pregunta. En 2024, 29 enfermos/as oncohematológicos de nuestra comunidad tuvieron una segunda oportunidad, gracias a donadoras y donadores anónimos.
De los 213 trasplantes de médula que el Sergas realizó en 2024, la mayoría fueron autotransplantes. Así, hubo 160 casos en los que se infundieron las células madre de la sangre del propio paciente una vez tratadas con medicación, frente a los 53 en los que fue preciso recurrir a un donante externo sano (un año antes fueron 74)
En ese último caso, solo 24 pacientes tuvieron la fortuna de contar con donadores emparentados. Con todo, el porcentaje- un 45%- es bastante más alto de lo habitual. Así, la media de casos en los que se encuentra donante familiar compatible-generalmente hermanos- ronda normalmente el 25-30%.
Búsquedas activadas
Encontrar un donante para los 29 restantes obligó al Servizo Galego de Saúde a tirar del REDMO, buscando primero “en casa”- la logística es mucho más sencilla- y después en el resto de los registros del mundo. De ahí la necesidad de potenciar al máximo las donaciones, un gesto anónimo, altruista y universal que permite que pacientes de leucemia, linfomas… que necesitan un trasplante de médula, tras fracasar otras líneas de tratamiento previas, puedan salir adelante, puedan salvar la vida.
En este sentido, la labor conjunta de asociaciones de pacientes como Asotrame y ADOS permitió, como os contamos en post anteriores, incorporar en Galicia durante el 2024 a 1.258 nuevos donantes de medula (incremento notablemente superior al de anualidades anteriores), ascendiendo el total, a 31 de diciembre, a 15.442 personas.
Menor actividad
A la vista de las cifras, cabe concluir que, con respecto al 2023, en último año se produjo un descenso de la actividad de trasplantes de médula, que rondó el 14%. Porcentaje de reducción que se duplicó en el caso de los alogénicos (un 28 % menos).
Blog
Ya se conoce el balance oficial de donaciones del año 2024. La Axencia de Doazón de Órganos e Sangue, centro de referencia en Galicia, compartía esta mañana con las asociaciones de pacientes los datos de nuevos donantes y de trasplantes efectuados durante el pasado ejercicio. Un año en el que se logró un hito: superar la barrera de las 15.000 personas registradas en nuestra comunidad como potenciales donantes de médula ósea.
Trasplantes
Atendiendo a la información facilitada por Sanidade, el Sergas realizó el pasado año un total de 213 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre), lo que popularmente se conoce como trasplantes de médula, entre autólogos y alogénicos o de donante.
La buena noticia es que total de 1.238 gallegos y gallegas, de entre 18 y 40 años, dieron el paso de inscribirse en el REDMO y convertirse, por tanto, en potenciales donantes de médula ósea. La cifra es, de lejos, la mejor de la etapa post pandemia. Así, cabe recordar que en 2023 se contabilizaron 965 en 2023 y un año antes, 786.
Hito logrado
Las nuevas incorporaciones permitieron superar el número redondo de 15.000 gallegos censados en el Registro que gestiona la Fundación Josep Carreras. Un objetivo que la Xunta se marcaba para el 2023, pero que tardó un poco más de la cuenta en alcanzarse.
Hoy son 15.442 las personas de nuestra comunidad dispuestas a donar vida en vida. De todos ellos, diez resultaron compatibles con pacientes de cáncer hematológico que precisaban un trasplante y tuvieron la ocasión de donar sus progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre), regalando así una segunda oportunidad a pacientes en los que fracasaran tratamientos previos. La cifra es algo más baja que en 2023 cuando se registraron 15 donaciones efectivas.
Solidaridad
Desde Asotrame agradecemos la solidaridad y el compromiso de esas 15.442 personas registradas en el REDMO y seguiremos trabajando para que ese número siga creciendo, hasta lograr que ningún paciente de leucemia, linfoma… pierda la vida por no disponen de un donante compatible.
Comentarios recientes