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Asotrame organiza el próximo 21 de septiembre una Jornada de sensibilización y exposición sobre la Enfermedad Injerto contra Receptor crónica (EICR) en el Hospital Universitario de A Coruña. La iniciativa, impulsada con apoyo de Sanofi, busca ser un punto de encuentro entre profesionales sanitarios y pacientes en el que compartir experiencias y poner el foco en el abordaje de esta grave complicación postrasplante de médula ósea. Está abierta la inscripción online.
La jornada, que abrirá la fundadora y actual presidenta de Asotrame Cristina Piñeiro, superviviente de linfoma de Hodgkin, y Amparo San José, subdirectora de Humanización y atención a la ciudadanía del HUAC, arrancará a las 11:00 horas en el Salón de Actos del centro hospitalario. La sesión girará en torno a tres mesas redondas.
Así, la primera estará protagonizada por personal sanitario del HUAC. Y en ella, la jefa de servicio de Hematología y Hemoterapia, Concepción Andón; la hematóloga Tamara Torrado; y la supervisora de la planta de Hematología, Maribel Rodríguez, analizarán el abordaje actual de esta patología multisistémica, que puede tener un enorme impacto en la calidad de vida del paciente trasplantado, afectándole a la piel, las mucosas, tracto digestivo, pulmones, aparato locomotor… e incluso ser potencialmente mortal. Y apuntarán además los últimos avances registrados.
La experiencia de los pacientes
Posteriormente, tendrá lugar la presentación del estudio sobre la “Afectación social y vivencia del paciente con EICR crónica”, por parte de Marta Fernández, responsable del programa de Experiencia del Paciente en la Fundación Josep Carreras. Y en el tercer coloquio se dará voz a los pacientes, con cuatro testimonios en directo que permitirán público conocer hasta qué punto la EICR puede condicionar el día a día de quien la padece.
Entre los ponentes de esta mesa se encontrará, entre otros, el fotógrafo coruñés Xosé Durán, responsable además de los retratos de la muestra itinerante “La piel como testigo: entre la vida y su herida”. Un proyecto divulgativo que se inaugurará en la entrada principal de la cuarta planta del HUAC, completará así su recorrido por las distintas áreas sanitarias de Galicia.
La Jornada de sensibilización, abierta a cualquier persona interesada, mantiene activo hasta el próximo lunes el plazo para anotarse, a través de este formulario.
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Asotrame inicia o curso con novas propostas centradas en mellorar a calidade de vida de pacientes de cancro hematolóxico e das súas familias. Así, o próximo martes 8 de setembro a asociación organizará unha charla sobre autocoidados en formato online. Será a partir das 12:00 horas, aberta á participación de todas as persoas interesadas nos contidos a abordar. Iso si, deberán enviar unha mensaxe de whatsapp ao número da asociación: 698 130 684 indicando nome e apelidos e o seu interese por sumarse á iniciativa. Para isto, recibirán o enlace por Teams para conectarse na data e hora indicadas.
Nesta charla centrada no autocoidado emocional prestarase especial atención ao síndrome de bournot -tamén coñecido como síndrome do coidador queimado-, que se dá cando o coidador asume unha carga desproporcionada de tarefas sen relevo familiar, o que lle provoca un profundo agotamento físico, mental e emocional, e que soe ir parello cun illamento social e un intenso sentimento de culpa. Na charla, ofreceranse claves e estratexias para facer fronte a esta situación, incidindo na importancia de poñer límites.
A iniciativa forma parte dun ciclo de ponencias que Asotrame levará a cabo co apoio da Xunta de Galicia a través da Consellería de Política Social e Igualdade, e nomeadamente, a Dirección Xeral de Persoas con Discapacidade.
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A cooperativa A Morada de Vigo abre as súas portas a Asotrame, e o próximo luns 7 de setembro, as súas instalacións na rúa Enrique X. Macías nº 6 acollerán unha das nosas charlas informativas baixo o título “Doa medula, doa vida”. Con entrada aberta á cidadanía, comezará ás 19:00 horas, estará guiada pola nosa traballadora social Alba García, e contará co testemuño en primeira persoa do noso voluntario Manu Estévez, supervivinte de de cancro hematolóxico e delegado de Asotrame na provincia de Pontevedra.
Na sesión falarase sobre o cancro hematolóxico, abordando o variados grupo de enfermidades que abarca -leucemias, linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos…-. Así mesmo, incidirase na importancia da doación de medula ósea, un xesto anónimo, altruísta e universal que permite salvar vidas tras fracasar tratamentos previos. A conferencia completarase con información sobre o día a día de Asotrame, e os programas que desenvolve para pacientes e familiares co ánimo de mellorar a súa calidade de vida.
Dende Asotrame, queremos agradecer á cooperativa sen ánimo de lucro A Morada a súa man tendida, que nos permitirá continuar difundindo a nosa mensaxe a favor da doazón. Así mesmo, a asociación quere poñer en valor o labor de A Morada, un espazo de encontro para as mulleres de referencia en Vigo, onde atopan unha completa axenda de actividades de lecer, ademais de asesoramento e formación, avanzando na construción dunha comunidade que medra cos coidados como epicentro.
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