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La Fundación Josep Carreras impulsa, con la colaboración de Sanofi, la realización de una encuesta sobre el día a día de pacientes con enfermedad injerto contra receptor crónica. Un proyecto participativo en el que quieren implicar al máximo número posible de personas diagnosticadas con esta patología, así como a sus cuidadores/as.
A través de una encuesta online, buscan conocer la situación social de quienes han de hacer frente a esta complicación que puede darse tras el trasplante de médula ósea de un donante. Un estudio dirigido tanto a adultos a niños y niñas afectados por esta enfermedad multisistema.
La finalidad del estudio no es otra que realizar una auténtica radiografía de situación, que permita avanzar en áreas como la creación y la formación de equipos multidisciplinares y en el acompañamiento social y emocional que precisan.
Desde Asotrame te animamos a colaborar con este estudio, importante para el futuro de la EICR, rellenando el formulario al que puedes picando abajo antes del 10 de julio. Apenas te llevará 30 minutos.
ACCEDE AHORA A LA ENCUESTA
Noticias
Coincidiendo con el Día mundial del cáncer hematológico, Asotrame estrena la web divulgativa “Espacio pacientes”. Se trata de un portal de salud y bienestar, que ofrece contenidos de interés para personas diagnosticadas con tumores hematológicos y sus familiares.
Tras meses de trabajo, la asociación estrenaba esta mañana el portal web, concebido como una herramienta útil para pacientes oncohematológicos (leucemia, linfomas, mielomas, síndromes mielodisplásicos…) Un punto con información fiable y variada, en distintos formatos, sobre aspectos relacionados con el proceso que viven.
La pieza fundamental de la web son los encuentros virtuales, protagonizados por profesionales de diferentes campos (hematología, psicología…) Se busca, de forma progresiva, dar cabida a todos los perfiles que, de una u otra manera, pueden intervenir en la atención integral de pacientes con cánceres de la sangre. Por tanto, el catálogo se irá ampliando de forma periódica.
La iniciativa, accesible a través de la dirección espaciopacientes.com y desde la web oficial de Asotrame, cuenta con el respaldo de las farmacéuticas Sanofi, Pfizer, Roche, Abbvie, Lilly y Otsuka, y dispone en su arranque de secciones de oncohematología, EICR (la enfermedad injerto contra receptor), psicología y biblioterapia.
En un momento marcado por la desinformación, la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, pone en valor la apuesta de “Espacio Pacientes” por facilitar a enfermos y familiares información clara y de calidad que les ayude a comprender el diagnóstico y la situación complicada que están pasando.
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A Área Sanitaria de Santiago e Barbanza e Asotrame veñen de subscribir un acordo de colaboración para reforzar a información sobre os servizos que oferta a asociación aos pacientes de cancro sanguíneo que reciben tratamento no CHUS. Ademais o documento senta as bases para o desenvolvemento de novas accións de voluntariado dentro do Hospital Clínico de Santiago.
O xerente da área, Ángel Facio, e a presidenta da Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas (Asotrame), Cristina Piñeiro, rubricaban esta semana o pacto, que potencia unha relación xa consolidada.
Así, o texto regula a actuación das voluntarias e voluntarios de entidade, e tamén do persoal técnico que vai tomar parte nos programas que a asociación desenvolva no Hospital Clínico Universitario de Santiago, co obxectivo de “facer máis agradable e levadeira aos pacientes ingresados e máis ás súas familias”.
Nesta liña, o acordo contempla o mantemento do programa “Apoio entre iguais”, que xunta a superviventes de leucemia, linfomas… e outros cánceres hematolóxicos, supervisados pola psicóloga da asociación, con pacientes con diagnósticos recentes para facilitar que asuman a súa nova situación. Un programa que serve de complemento ao servizo de Atención psicosocial, que permite brindar soporte emocional aos doentes que o demandan, ademais de apoio na tramitación de recursos de índole social.
Actividades creativas
Con todo, as vías de colaboración van máis alá. O documento posibilita a realización de obradoiros creativos e de expresión artística para contribuír a “combater a especial dureza do longo ingreso” e propostas de humanización da área de hematoloxía como, por exemplo, a exposición fotográfica “Compartindo galería”, estreada a pasada semana.
Finalmente, o Servizo Galego de Saúde comprométese a facilitar a información sobre outros programas da asociación como, por exemplo, o do piso gratuíto de estancia temporal para pacientes oncolóxicos desprazados ou os seus acompañantes dispoñible na cidade.
A presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, agradece á Area Sanitaria de Santiago o recoñecemento do “importante papel”, que xoga no hospital co colectivo de pacientes oncohematolóxico, e subliña o compromiso da xerencia de apoiar o labor do voluntariado da entidade.
Noticias
Asotrame estrenaba esta tarde la exposición fotográfica “Compartiendo galería”. Se trata de un proyecto colaborativo, alumbrado para humanizar los pasillos de la planta de hematología del Hospital Clínico de Santiago, llenándolo de imágenes de paisajes que transmiten calma y paz.
Un total de cuarenta fotografías adornarán temporalmente este espacio del CHUS, buscando acabar con la sensación de encierro que tienen muchos pacientes diagnosticados de cánceres sanguíneos, que se enfrentan a largos períodos de hospitalización. Surge pues como un bálsamo contra el asilamiento y la monotonía.
Voluntariado de la asociación y gente ajena a la entidad recogieron el guante lanzado por la asociación, y enviaron instantáneas de sus paisajes favoritos, así como de espacios que resultan especiales para ellos al transmitirles paz o seguridad.
La muestra, posible gracias a la colaboración de la gerencia del Área Sanitaria de Santiago, se inauguró esta tarde con la música, en el propio pasillo de la planta, de Javi Puga, superviviente de leucemia, expaciente del hospital y colaborador de Asotrame.
Noticias
Asotrame ganará presencia y servicios de forma inminente en el Hospital Álvaro Cunqueiro, uno de los tres centros de referencia de Galicia en materia de trasplantes de médula ósea. La dirección del centro vigués ha autorizado el desarrollo en la planta de hematología del proyecto Apoyo entre iguales, que permitirá que supervivientes de cáncer de la sangre (leucemia, linfomas…) visiten a actuales pacientes para ayudarles a asimilar el diagnóstico y su nueva situación.
A partir del 2 de junio, el voluntariado de Asotrame en la ciudad olívica se volcará con este proyecto, realizando visitas periódicas a aquellos pacientes inmersos en el proceso que accedan a recibirlos.
A modo de avanzadilla, Manu Estévez volverá al hospital en el que fue tratado como pieza central de esta iniciativa de humanización sanitaria, ideada en su momento por la asociación, para dar respuesta a la necesidad de las personas con cánceres hematológicos de compartir los sentimientos y miedos que surgen durante el proceso, con personas que pasaron su misma situación. El otro pilar del programa lo constituye el equipo de apoyo psicosocial de la asociación.
Ayuda autonómica
En las próximas semanas, y gracias a una subvención de voluntariado de la Xunta, con cargo a la asignación del 0,7 % del IRPF, la asociación desarrollará varias acciones formativas para brindar a nuevos voluntarios las herramientas necesarias y claves útiles para realizar ese acompañamiento eficaz en planta o de forma online (Apoyo entre iguales mantiene encuentros semanales en línea). Así, trabajarán cuestiones como el lenguaje positivo adecuado, la escucha activa, el apoyo a las directrices médicas….
Asotrame refuerza, por tanto, su presencia en el Área Sanitaria de Vigo. Cabe recordar que, desde el pasado verano, cada tercer lunes personal técnico de la asociación se desplaza al Álvaro Cunqueiro para acercar su trabajo e informar de sus programas y servicios a los pacientes de cáncer hematológico y sus familias.
Un total de cuarenta fotografías adornarán temporalmente este espacio del CHUS, buscando acabar con la sensación de encierro que tienen muchos pacientes diagnosticados de cánceres sanguíneos, que se enfrentan a largos períodos de hospitalización. Surge pues como un bálsamo contra el asilamiento y la monotonía.
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