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Asotrame acaba de poner en marcha, con el respaldo económico de Johnson & Johnson, su plan de formación 2025. La iniciativa permitirá hasta finales de septiembre reforzar la distribución de materiales divulgativos para apoyar a los pacientes de cáncer hematológico que la entidad acerca a los cinco hospitales gallegos en los que tiene presencia regular. En paralelo, ya se activó un espacio de difusión específico en la web oficial.
La apuesta central de Asotrame en el ámbito formativo se centra este año en la impresión y distribución de las guías temáticas, elaboradas por el propio equipo técnico de la asociación y expertos colaboradores. Estas publicaciones abordan distintos aspectos del proceso oncohematológico de una forma cercana y comprensible.
Así, con la colaboración de la farmacéutica, se acaban de imprimir 2.000 ejemplares del juego de cuatro guías editado por Asotrame. Son publicaciones breves que buscan acompañar a pacientes de leucemia, linfomas mieloma múltiple… y también a sus cuidadores a nivel psicoemocional, a nivel administrativo (incapacidad, la discapacidad y la dependencia); o impulsar hábitos saludables (nutrición oncológica y guía para dejar de fumar).
La entidad ha empezado ya a repartir los materiales en su propia sede y en los centros hospitalarios en los que presta atención de forma periódica. Desde ahora y hasta el 30 de septiembre se distribuirá las publicaciones en el Hospital Clínico de Santiago, el Álvaro Cunqueiro, el Hospital de día hematológico del CHUAC – los tres centros de referencia en materia de trasplantes de médula ósea- además de en el Lucus Augusti y el Arquitecto Marcide.
Finalmente, con la ayuda de Johnson & Johnson, se ha habilitado ya una sección específica en la web www.asotrame.com para consultar y descargar las distintas guías, contribuyendo de este modo a llegar a otros públicos y, por tanto, impulsando su alcance dentro y fuera de Galicia.
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Asotrame ha sido una de las entidades beneficiadas en la convocatoria de Ayudas del Programa Santander Social Tech 2024, de la Fundación Banco Santander. Una iniciativa que persigue promover avances en la transformación digital de asociaciones de toda España, para impulsar su trabajo.
La institución, en el marco de sus labores de mecenazgo, ha apostado por apoyarnos. Y lo ha hecho, donando 2.088 euros para facilitar el trabajo que, fuera de las sedes de la entidad, desarrollan, de forma habitual, las integrantes de nuestro equipo técnico.
Así, en virtud del proyecto que presentamos, se destinaron los fondos a la compra de ordenadores portátiles para que psicóloga, trabajadora social y educadora social puedan trabajar desde los hospitales gallegos a los que se desplazan con regularidad para prestar apoyo psicosocial e informar sobre recursos a pacientes de cáncer hematológico y a sus familias (Hospital Clínico de Santiago, Álvaro Cunqueiro, CHUAC, Lucus Augusti y Arquitecto Marcide).
Desde la asociación agradecemos el apoyo brindado por Fundación Banco Santander a la entidad. No en vano, hemos podido acceder a este donativo, después de que el personal completara los talleres de formación online que ofrece para fortalecer sus competencias digitales y la gestión interna.
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Asotrame estrenaba este mediodía en el Hospital Clínico de Santiago la exposición temporal “La piel como testigo: entre la vida y su herida”. Una muestra que pone cara y sirve de altavoz a pacientes que conviven con la enfermedad injerto contra receptor (la EICR), una complicación frecuente tras los trasplantes de médula ósea de donante, y también a familiares que están a su lado.
La Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) inauguraba el proyecto divulgativo, sustentado en los excepcionales retratos de Xosé Durán, superviviente de leucemia y afectado por la EICR, una patología “nacida del trasplante que salva”.
Se trata, tal y como explicó la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, de una patología multisistémica- la afección cutánea es la más habitual, pero puede manifestarse en el tracto digestivo, hígado, pulmones, ojos- “generando consecuencias duraderas que condicionan la vida cotidiana y el bienestar de quienes la padecen”. Y así, tal y como apunta Durán, la exposición responde a “una exploración íntima entre la vida que se salva y la plenitud que se pierde”.
Recorrido guiado
El gerente del Área sanitaria de Santiago, Ángel Facio, el subdirector de Humanización y Atención a la Ciudadanía, Juan Manuel González, la directora de la Axencia de Doazón de órganos e Sangue, Marisa López, representantes de otras entidades sociales de la ciudad y de la farmacéutica Sanofi, entre otros, participaron en el recorrido guiado con el que se abría al público la iniciativa. Un itinerario que contó como cicerones con algunos de sus protagonistas (pacientes de EICR como Martín Mosquera, Tere Puñal o la propia Piñeiro, expacientes como Manuel Estévez, familiares como Jessica Rodríguez…)
Al finalizar, el vicepresidente de Asotrame, el santiagués Mario Álvarez, procedió a la lectura de un manifiesto que denuncia que la EICR “sigue siendo, en muchos casos, una condición invisible fuera del ámbito especializado” y reclama “avanzar en diagnóstico precoz, reforzar el enfoque interdisciplinar, y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad crónica”.
“La piel como testigo: entre la vida y su herida”, fruto de la colaboración de Sanofi, podrá visitarse, gracias al apoyo brindado por la gerencia del Área sanitaria de Santiago, en el hall del Hospital Clínico hasta mediados del mes de julio.
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Asotrame suma un nuevo aliado en su objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes de cáncer hematológico y sus familiares. El Liceo Marítimo de Bouzas, uno de los clubes decanos de la náutica gallega suscribía un convenio de colaboración con la asociación, comprometiéndose a impulsar acciones con fines benéficos para ayudar al colectivo.
El presidente del Liceo marítimo de Bouzas, Miguel Pereira, y Mario Álvarez, vicepresidente de la Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) firmaban el pasado viernes el documento, en presencia del coordinador del voluntariado en la ciudad olívica, Manuel Estévez.
Así, el acuerdo compromete al club a organizar una cena solidaria, abierta para todo el público, destinada a recaudar fondos para reforzar los programas y servicios de Asotrame en la urbe más poblada de Galicia. Antes, el 21 y 22 de junio habrá una regata con un toque solidario, donando parte de las inscripciones que se formalicen en el Campeonato Ibérico & Gallego de J80. Además, se marca el reto de contribuir, en la medida de sus posibilidades, a la captación de nuevos socios y socias.
Además, el convenio contempla la cesión de un espacio publicitario y la posibilidad de dejar instalaciones para la organización de reuniones, constituye un paso más para reforzar la presencia de Asotrame en la ciudad.
La asociación tiene presencia regular en el Hospital Álvaro Cunqueiro y forma parte desde hace un año del Consello asesor del Área Sanitaria de Vigo. Acaba de ampliar su oferta en el CHUVI, sumando a la atención psicosocial, el programa de voluntariado Apoyo entre iguales, por el que supervivientes ofrecen apoyo a pacientes con cáncer hematológico, que se encuentran ingresados.
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