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O vestibulo principal de entrada ás instalacións da Axencia de Doazón de Órganos e Sangue (ADOS) en Santiago de Compostela, foi o escenario elixido para presentar, hoxe martes, a exposición fotográfica «La piel como testigo: entre la vida y su herida» organizada por Asotrame.
O proxecto divulgativo que foi inaugurado esta mañá pola directora de ADOS, Marisa López, a Coordinadora Autonómica de Transplantes (CAT), Encarnación Bouzas e a nosa presidenta, Cristina Piñeiro, ten como obxectivo visibilizar unha patoloxía pouco coñecida como é a enfermidade enxerto contra receptor (EICR).
Protagonistas
A exposición reúne imaxes realizados polo fotógrafo publicitario Xosé Durán que retratan con sensibilidade e profundidade a persoas que conviven coa enfermidade, converténdoas en protagonistas dunha historia de resistencia e humanidade.
Na mostra, os retratos en branco e negro dunha decena de doentes, conxúganse coas reflexións do propio fotógrafo, paciente de EICR, sobre como viven a enfermidade, construíndo entre todas e todos unha visión global desta enfermidade multisistémica, nas súas versións aguda e crónica.
A EICR é unha reacción inmunitaria na que as células do doante atacan os tecidos do receptor afectando a diversos órganos do corpo e xerando consecuencias que perduran no tempo, tendo un importante impacto na vida cotiá e no benestar de quen a padece.
A directora de ADOS puxo en valor a colaboración entre ambas entidades e a importancia de organizar eventos divulgativos destas característica para o fomento da doazón de medula ósea. Pola súa banda, a presidenta de Asotrame, unha das protagonistas da mostra, indicou que a exposición foi creada como unha ferramenta de concienciación social, enmarcada no compromiso desta Asociación por acompañar, informar e dar visibilidade aos afectados por transplantes de medula ósea e enfermidades hematolóxicas.
Convenio de colaboración
Desde 2021, ADOS e ASOTRAME teñen asinado un convenio de colaboración para definir e poñer en marcha actividades que promovan a necesidade de coñecer e actualizar o proceso de doazón de medula ósea na sociedade que permita unha maior posibilidade de transplante entre os pacientes.
Ambos organismos desenvolven campañas informativas, programas divulgativos e de formación para mellorar o coñecemento dos mecanismos e vías para posibilitar a doazón de proxenitores hematopoéticos.
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Preto dunha decena de pacientes oncolóxicos e os seus familiares botaron man ao longo do primeiro semestre deste ano das vivendas de estancia temporal que ofrece Asotrame. Este recurso, incluído no “Programa de Atención social, asesoramento e intervención I”, que promove COGAMI, conta, un ano máis, con fondos procedentes da “X Solidaria” xestionados pola Consellería de Política Social e Igualdade.
Asotrame recibiu un total de 22.000 euros, grazas á subvención autonómica destinada á realización de programas de interese xeral para fins de carácter social, con cargo á asignación económica do 0,7 % do IRPF e do imposto de sociedades. Así, o programa enmárcase na liña de “actuacións de promoción da autonomía persoal e apoio de persoas con discapacidade”.
Eses fondos permiten manter os dous pisos que a entidade pon gratuitamente a disposición de persoas enfermas de cancro desprazadas da súa localidade para recibir tratamento no CHUAC ou no Hospital Clínico de Santiago –dous dos centros de referencia en Galicia, en materia de transplantes de medula ósea e terapias avanzadas- ou ben os seus acompañantes.
Apoio psicosocial
Así, o apoio económico utilízase para sufragar parte dos gastos de aluguer e de servizos (electricidade, auga, lixo…) das vivendas. Por tanto, é un servizo que evita aos pacientes con tratamento ambulatorio ter que ir e volver ás súas localidades de residencia ou, no seu caso, afrontar a busca e o pago dun alugueiro ou dun hotel xusto no momento no que o seu mundo se vén abaixo.
Un total de sete persoas utilizaron a vivenda de Asotrame en Santiago de Compostela e dúas o apartamento da Coruña de balde. Trátase pois dun recurso fundamental para minimizar o impacto económico da enfermidade. Ademais inclúe o soporte emocional e acompañamento nos trámites administrativos por parte das profesionais do servizo de apoio psicosocial da entidade.
A práctica totalidade das persoas que pasaron polos pisos neste ano foron galegas (de Ribeira, Silleda, Boiro, Vigo…). Non obstante, acolleuse tamén ao servizo un usuario de Las Palmas. Algunha das estancias se prolonga dende finais do 2024.
Asotrame activaba a súa primeira vivenda de estancia temporal para pacientes oncolóxicos no ano 2017, buscando así ser útil e contribuír a mellorar no posible a calidade de vida dos pacientes de cáncer hematolóxico (leucemias, linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos…) de toda Galicia e a dos seus familiares coidadores.
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Hace apenas unas semanas, el Ministerio de Sanidad ampliaba la red de centros designados para el uso de terapias avanzadas contra el cáncer hematológico y otros. Y Galicia salía claramente reforzada. Tanto el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, autorizado hasta entonces sólo para casos pediátricos como el Hospital Álvaro Cunqueiro pueden ya administrar, de forma ordinaria y no extraordinaria, las denominadas terapias CAR-T en pacientes adultos. Algo que sólo estaba al alcance del CHUAC.
La ampliación, según el Sergas, tiene en cuenta el aumento de nuevas indicaciones en patologías prevalentes en Galicia de estos “medicamentos vivos”. Cabe recordar que se basan en la alteración en laboratorio de los linfocitos T extraídos de la sangre del paciente, con el objetivo de multiplicar sus defensas y conseguir que, una vez que son infundidos, destruyan sus células cancerígenas.
Pone en valor Sanidad la experiencia acumulada por el CHUS, CHUAC y CHUVI en el manejo de este tipo de terapias punteras y, cómo no, el hecho de que los tres centros participen en ensayos clínicos con CAR-T, tanto académicos (públicos) como industriales.
Tratamientos
Pues bien, los citados complejos hospitalarios forman ya parte de la red de centros designados para el uso de los medicamentos CAR-T, para el tratamiento de pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda de células B, de linfoma B y de mieloma múltiple. Lo harán, claro está, siguiendo los protocolos y procedimientos del “Plan para de abordaje de las terapias avanzadas en el SNS”. Además, el CHUS podrá usar estos medicamentos en el tratamiento de enfermos pediátricos con leucemia linfoblástica aguda de células B refractaria.
En teoría, según sostiene el Sergas, estos cambios “permitirán dar respuesta a las necesidades asistenciales reales de nuestra comunidad” y garantizarán que pacientes que sean clínicamente candidatos a estas terapias puedan ser tratados cerca de casa, “sin que la distancia geográfica sea un problema para ellos ni para sus familias o cuidadores”. En Galicia 136 pacientes ya fueron tratados con estas innovadoras y aún costosísimas terapias.
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Asotrame habilitará un nuevo canal de información para llegar, de forma ágil y directa, a personas asociadas, pacientes de cáncer hematológico y sus familiares y, cómo no, a la población en general. Para ello, pondrá en marcha una lista de difusión de WhatsApp, a través de la que compartirá novedades de la entidad e información sobre eventos que puedan resultar de interés para el público.
Las personas interesadas en recibir la información de eventos, noticias y novedades acerca de la asociación deberán incluir en su agenda de contactos del móvil el número 698 14 21 59 y enviar un mensaje con la palabra ALTA y su nombre y apellidos.
El sistema lo añadirá y, desde ese momento, recibirá la siguiente información que genere la entidad. Y para darse de baja del servicio habrá que mandar un WhatsApp con la palabra BAJA.
El servicio de información mediante WhatsApp surge como un canal de comunicación unidireccional, que viene a complementar la labor de difusión que la entidad realiza a través de su página web, las redes sociales y a través de sus newsletter.
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Asotrame acaba de nombrar delegado en la provincia de Pontevedra. Manuel Estévez, expaciente de leucemia linfocítica crónica y activo colaborador de la asociación desde hace un par de años, se convierte a partir de ahora en la persona de referencia de la entidad para el personal sanitario en los hospitales de las áreas de Vigo y Pontevedra.
En virtud del acuerdo suscrito, el delegado asume además el compromiso de coordinar, bajo la supervisión del equipo técnico y la Junta Directiva de la asociación, cualquier acción que se desarrolle en esa provincia. Y su papel será clave también para establecer nuevas colaboraciones en la zona y fortalecer la red de voluntariado.
Por su parte, Asotrame, se compromete, entre otras cuestiones, a facilitarle los recursos y medios necesarios para poder desarrollar su labor, así como la formación y orientación que requiera.
Se trata de una designación ganada a pulso por la implicación y labor incansable desarrollada en este tiempo por Estévez en favor de la asociación. El nombramiento busca dar un nuevo empuje a la creciente expansión de la asociación en Pontevedra, una apuesta que se intensificó en el último año.
Asotrame cuenta desde hace un año con presencia regular en el Hospital Álvaro Cunqueiro, uno de los tres centros de referencia en materia de trasplantes de médula ósea y terapias avanzadas de Galicia, brindando atención psicosocial a familiares y pacientes. Además, acaba de poner en marcha en la planta de hematología del hospital el programa “Apoyo entre iguales” y se incorporó al Consello Asesor del Área Sanitaria de Vigo.
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