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A Área Sanitaria de Santiago e Barbanza e Asotrame veñen de subscribir un acordo de colaboración para reforzar a información sobre os servizos que oferta a asociación aos pacientes de cancro sanguíneo que reciben tratamento no CHUS. Ademais o documento senta as bases para o desenvolvemento de novas accións de voluntariado dentro do Hospital Clínico de Santiago.
O xerente da área, Ángel Facio, e a presidenta da Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas (Asotrame), Cristina Piñeiro, rubricaban esta semana o pacto, que potencia unha relación xa consolidada.
Así, o texto regula a actuación das voluntarias e voluntarios de entidade, e tamén do persoal técnico que vai tomar parte nos programas que a asociación desenvolva no Hospital Clínico Universitario de Santiago, co obxectivo de “facer máis agradable e levadeira aos pacientes ingresados e máis ás súas familias”.
Nesta liña, o acordo contempla o mantemento do programa “Apoio entre iguais”, que xunta a superviventes de leucemia, linfomas… e outros cánceres hematolóxicos, supervisados pola psicóloga da asociación, con pacientes con diagnósticos recentes para facilitar que asuman a súa nova situación. Un programa que serve de complemento ao servizo de Atención psicosocial, que permite brindar soporte emocional aos doentes que o demandan, ademais de apoio na tramitación de recursos de índole social.
Actividades creativas
Con todo, as vías de colaboración van máis alá. O documento posibilita a realización de obradoiros creativos e de expresión artística para contribuír a “combater a especial dureza do longo ingreso” e propostas de humanización da área de hematoloxía como, por exemplo, a exposición fotográfica “Compartindo galería”, estreada a pasada semana.
Finalmente, o Servizo Galego de Saúde comprométese a facilitar a información sobre outros programas da asociación como, por exemplo, o do piso gratuíto de estancia temporal para pacientes oncolóxicos desprazados ou os seus acompañantes dispoñible na cidade.
A presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, agradece á Area Sanitaria de Santiago o recoñecemento do “importante papel”, que xoga no hospital co colectivo de pacientes oncohematolóxico, e subliña o compromiso da xerencia de apoiar o labor do voluntariado da entidade.
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Asotrame participa este martes, 25 de marzo, en una charla informativa sobre donación de médula ósea en Cospeito. La iniciativa, organizada por Xotramu Xogos tradicionais Muimenta, tendrá lugar, a partir de las 20 horas, en la iglesia vieja de Muimenta.
La educadora social de la Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncológicas, Raquel Pichel, será la encargada de impartir la charla, abierta al conjunto de la ciudadanía, que lleva por título “Cómo salvar una vida”.
En la sesión, se hablará de cáncer hematológico (grupo variado de enfermedades que abarcan leucemias, linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos…). Se incidirá en la importancia fomentar la donación de médula ósea para salvar la vida de pacientes con algunas de estas patologías, que precisan un trasplante de médula ósea para salir adelante al fracasar tratamientos previos. Por último, se abordarán los mitos que rodean al proceso de donación que, en el 90 % de los casos es similar a una donación de sangre por aféresis.
Finalmente, la actividad permitirá a quienes se acerquen saber un poco más de la actividad que desarrolla Asotrame desde hace ya 12 años para acompañar a pacientes y familiares durante la enfermedad, tratando de mejorar su calidad de vida, así como para impulsar la investigación.
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Descubre cómo elaborar un testamento vital para expresar tus deseos médicos anticipados en casos de cáncer hematológico. Información detallada de Asotrame y Lexsas Abogadas
Un diagnóstico de cáncer hematológico, como leucemia, linfoma o mieloma, puede llevar a considerar la elaboración de un testamento vital. Este documento permite establecer instrucciones anticipadas sobre el tratamiento médico que se desea recibir en situaciones donde no se pueda comunicar personalmente. Es una medida fundamental para garantizar el respeto a los propios deseos y preferencias durante la atención médica.
Desde Asotrame, Asociación Gallega de personas afectadas por trasplantes medulares y enfermedades oncohematológicas, ponemos a tu disposición información sobre el testamento vital de voluntades anticipadas gracias a la colaboración con Lexsas Abogadas https://lexsasabogadas.com/
¿Qué es?
El testamento vital, también conocido como el documento de últimas voluntades, aparece definido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su art. 11 (https://www.boe.es/eli/es/l/2002/11/14/41/con) como un documento donde se deja constancia por escrito de la forma en la que se quiere ser tratado en caso de enfermedad e incluso tras el fallecimiento (por ejemplo, la decisión de donar órganos o el cuerpo a la ciencia).
¿Quién lo puede solicitar?
Cualquier persona mayor de edad o mayor de 16 años emancipada (no sujeta a la patria potestad de sus progenitores). Además del requisito de la edad la persona que otorga las últimas voluntades debe estar en pleno uso de sus facultades mentales y otorgarlas libremente (sin ningún tipo de coacción) y por escrito.
¿Qué debe aparecer en el documento?
Como hemos dicho en el testamento vital se expresa la voluntad futura sobre los cuidados y los tratamientos de la salud y el destino del cuerpo y/o de los órganos por lo que las decisiones que se toman mediante estos documentos suelen versar sobre:
- Los tratamientos médicos a los que una persona quiere ser sometida.
- Los tratamientos experimentales.
- La asistencia religiosa.
- Decidir entre ser enterrado o incinerado.
- La donación del cuerpo a la ciencia o la donación de órganos.
- La designación de un representante ante el equipo médico, si fuese necesario.
- Cualquier otra consideración que sea de interés, siempre que no sea contraria a las buenas prácticas o a las propias leyes.
¿Cómo se formaliza el documento?
El testamento vital puede realizarse de tres formas distintas:
- En escritura pública (mediante Notario).
- En documento privado ante 3 testigos. Estos testigos deben tener capacidad de obrar, no podrán ser ni el padre, ni el hijo, ni el tío o el sobrino del testador y no podrán tampoco tener relación patrimonial de ninguna forma con el testador.
- Ante un funcionario perteneciente a la Administración, además de estar habilitado para el Registro Autonómico.
Una vez realizado debe registrarse, en el caso de Galicia, en el registro gallego de instrucciones previas en el siguiente enlace:
https://sede.xunta.gal/detalle-procedemento?langId=es_ES&codtram=SA210A&gateway=true
¿Qué documentación es necesario presentar?
Además de cumplimentar los Anexos I, II y III que podéis descargar en el enlace anterior, se necesitará:
- DNI/NIE de la persona solicitante y/o de su DNI/NIE de la persona
- Documento de instrucciones previas (el propio testamento de últimas voluntades).
- Declaración responsable de los testigos si los hubiera.
¿Es posible renunciar a este documento una vez presentado y aprobado?
Sí, en cualquier momento la persona testadora podrá modificar, revocar o sustituir las últimas voluntades plasmadas en él.
Si necesitas más información o necesitas resolver alguna duda, no dudes en ponerte en contacto con Asotrame.
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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza el viernes 26 de abril en Santiago de Compostela una jornada para dar a conocer cómo cambia la vida tras un diagnóstico de cáncer hematológico. A través de una selección de testimonios en primera persona, la iniciativa busca trasladar a la ciudadanía lo que supone la enfermedad desde el punto de vista personal, familiar y médico. Está abierto el plazo para inscribirse.
El evento, que lleva por título “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, juntará en el Hotel Oca Puerta del Camino, el viernes que viene, a partir de las 19 horas, a expacientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame, que trabajan a diario con ellos y ellas. El objetivo, ofrecer una visión integral de la enfermedad desde el plano más personal, abordando además los últimos avances médicos.
Entrevistas rápidas en directo y píldoras audiovisuales se sucederán durante el evento, presentado por el periodista Terio Carrera. La cita contara con los testimonios de, entre otros, Jesús Cobelo, exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; o José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años.
La labor de Asotrame
Además, se someterán a las preguntas del comunicador de TVG dos de las fundadoras de Asotrame: Cristina Piñeiro, expaciente y actual presidenta, y Jessica Rodríguez, familiar y cuidadora de una paciente. Y junto a ellas estarán Mario Álvarez, expaciente de linfoma de Hodgkin, impulsor de la delegación en Santiago de Asotrame y actual vicepresidente de la entidad; y los profesionales que se han ocupado o ocupan de la coordinación de proyectos de la asociación (David Vivar y María Filgueira).
De este modo, la jornada servirá además para proyectar el trabajo de la Asotrame, centrada desde hace una década en mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación médica.
Colaboraciones
Asotrame contará para el desarrollo de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas” con la colaboración de Improven, Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche y Oca Hotels. Y cualquier persona interesada en asistir a esta jornada gratuita podrá hacerlo, inscribiéndose previamente en el teléfono 698130684 o en este formulario online.
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