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Cerramos octubre con novedades para todas las personas asociadas. Así, en las últimas semanas de mes sellamos nuevas colaboraciones con empresas de Santiago de Compostela. Un par de firmas de la capital gallega nos permitirán ofrecer a quienes, con su apoyo económico, dan estabilidad al proyecto de Asotrame, ventajas adicionales.
Así, en primer lugar, sellamos un acuerdo con el Centro de estética Bolboreta, que se incorpora a la lista de empresas socias corporativas. Pero hay más. El negocio, situado En la céntrica calle Montero Ríos, ofrecerá a los integrantes de nuestra pequeña gran familia descuentos del 15 % en los masajes locales que incluye en su catálogo de servicios.
Pero, como os decíamos, no es la única alianza que sellamos. Durante un año, AlmaZen de Yoga nos apoyará brindando a los pacientes de cáncer hematológico vinculados a nuestra asociación la posibilidad de asistir gratuitamente al taller semanal de yoga oncológico que organiza en los viernes a partir de las 11:30 horas.
Las personas interesadas en comprobar los beneficios para el bienestar físico y mental de esta práctica deberán contactar con el centro, situado en la calle República de El Salvador, través del teléfono 659 613 447.
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Pocas cosas resultan más gratificantes que saber que, con nuestros programas y servicios, conseguimos ayudar a pacientes y familiares en sus momentos más vulnerables. Gracias, a la familia Vidal Quinteiro por estas líneas.
«Quiero expresar mi más sincero agradecimiento por el apoyo que nos habéis brindado durante estos últimos meses tan complejos. En especial, me gustaría mencionar a Alba, quien nos acompañó y atendió de forma constante y cercana durante nuestra estancia en el clínico de Santiago. Su humanidad, sensibilidad y disposición marcaron una gran diferencia en nuestro día a día.
También queremos agradecer profundamente que nos facilitarais un piso durante el tiempo que duró nuestro tratamiento en Santiago. Contar con ese espacio fue un gran alivio emocional y logístico, y supuso un gran apoyo para poder afrontar el proceso con algo más de tranquilidad.
Queremos agradeceros que incluso después de haber retornado a nuestro domicilio con el enfermo hayáis seguido en contacto con nosotros, mostrando siempre interés, acompañamiento y disponibilidad para ayudar en lo que nos hiciera falta.
Gracias por estar ahí, por hacer que no nos sintiéramos solos; por vuestra labor tan valiosa para quienes pasamos por estas situaciones. Vuestra implicación deja huella.
Con todo nuestro cariño. Gracias
Familia Vidal Quinteiro»
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Ampliamos el catálogo de ventajas para nuestros socios y socias. Asotrame acaba de llegar a un acuerdo con Tere Puñal Nutrición, con clínica en Vimianzo, para ofrecer bonificaciones en sus servicios a los integrantes de nuestra pequeña gran familia.
El convenio suscrito contempla descuentos en ámbitos como el de la nutrición, la logopedia o la fisioterapia, que tienen cabida en la clínica que lidera esta expaciente de leucemia mieloblástica aguda y trasplantada de médula ósea, que colabora desde hace años con nuestra entidad.
Así, las personas asociadas tendrán, a partir de ahora, un 10 % de descuentos en sesiones iniciales de asesoramiento nutricional (presenciales o bien online) y en los talleres de nutrición. El mismo porcentaje de bonificación se aplicará a las citas iniciales del servicio de logopedia y a todas las citas de fisioterapia.
Desde Asotrame agradecemos esta iniciativa de Tere Puñal Nutrición, que supone un aliciente extra para asociarse, contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de pacientes con cáncer hematológico de Galicia y la de sus familiares.
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El pasado mes de enero entraba en vigor el Plan de agilización y simplificación del acceso a los servicios de dependencia y discapacidad, impulsado por la Xunta. Se trata de un programa que contempla, entre otras mejoras, la reducción de los plazos y burocracia y la unificación de los trámites para el reconocimiento de la dependencia (incapacidad de la persona para realizar por sí misma las actividades de la vida diaria) y la discapacidad (condición que afecta a la funcionalidad y la participación plena de una persona en la sociedad), ahorrando tiempo y gestiones.
Entre los cambios introducidos cabe destacar que, para avanzar en la eliminación de las trabas burocráticas, los solicitantes ya no tienen que presentar ningún documento al margen de la solicitud normalizada, que cuenta con la información social y familiar suficiente para resolver. Con ese fin se ha habilitado en la sede electrónica de la Xunta el procedimiento BS210A – Reconocimiento de la situación de dependencia y de la discapacidad
Otra novedad importante es, sin duda, la unificación de los procedimientos de dependencia y discapacidad. Así, se podrá solicitar al mismo tiempo y con una única cita a dependencia y la discapacidad, que también se valorarán y resolverán a la vez, emitiéndose al mismo tiempo el reconocimiento del grado de dependencia, la aprobación del Programa Individual de Atención (PIA) y el porcentaje de discapacidad.
Además, se aplicará una homologación de dependencia a la discapacidad. De este modo, las personas con una dependencia de grado 1 tendrán reconocido un 33% de discapacidad, las de grado 2, un 66% y las de grado 3, un 100%.
Para resolver cualquier duda al respecto, o si necesitas ayuda a la hora de presentar la solicitud electrónica, puedes contactar con el equipo con nuestro equipo de atención psicosocial.
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Hace apenas unas semanas, el Ministerio de Sanidad ampliaba la red de centros designados para el uso de terapias avanzadas contra el cáncer hematológico y otros. Y Galicia salía claramente reforzada. Tanto el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, autorizado hasta entonces sólo para casos pediátricos como el Hospital Álvaro Cunqueiro pueden ya administrar, de forma ordinaria y no extraordinaria, las denominadas terapias CAR-T en pacientes adultos. Algo que sólo estaba al alcance del CHUAC.
La ampliación, según el Sergas, tiene en cuenta el aumento de nuevas indicaciones en patologías prevalentes en Galicia de estos “medicamentos vivos”. Cabe recordar que se basan en la alteración en laboratorio de los linfocitos T extraídos de la sangre del paciente, con el objetivo de multiplicar sus defensas y conseguir que, una vez que son infundidos, destruyan sus células cancerígenas.
Pone en valor Sanidad la experiencia acumulada por el CHUS, CHUAC y CHUVI en el manejo de este tipo de terapias punteras y, cómo no, el hecho de que los tres centros participen en ensayos clínicos con CAR-T, tanto académicos (públicos) como industriales.
Tratamientos
Pues bien, los citados complejos hospitalarios forman ya parte de la red de centros designados para el uso de los medicamentos CAR-T, para el tratamiento de pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda de células B, de linfoma B y de mieloma múltiple. Lo harán, claro está, siguiendo los protocolos y procedimientos del “Plan para de abordaje de las terapias avanzadas en el SNS”. Además, el CHUS podrá usar estos medicamentos en el tratamiento de enfermos pediátricos con leucemia linfoblástica aguda de células B refractaria.
En teoría, según sostiene el Sergas, estos cambios “permitirán dar respuesta a las necesidades asistenciales reales de nuestra comunidad” y garantizarán que pacientes que sean clínicamente candidatos a estas terapias puedan ser tratados cerca de casa, “sin que la distancia geográfica sea un problema para ellos ni para sus familias o cuidadores”. En Galicia 136 pacientes ya fueron tratados con estas innovadoras y aún costosísimas terapias.
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La Fundación Josep Carreras impulsa, con la colaboración de Sanofi, la realización de una encuesta sobre el día a día de pacientes con enfermedad injerto contra receptor crónica. Un proyecto participativo en el que quieren implicar al máximo número posible de personas diagnosticadas con esta patología, así como a sus cuidadores/as.
A través de una encuesta online, buscan conocer la situación social de quienes han de hacer frente a esta complicación que puede darse tras el trasplante de médula ósea de un donante. Un estudio dirigido tanto a adultos a niños y niñas afectados por esta enfermedad multisistema.
La finalidad del estudio no es otra que realizar una auténtica radiografía de situación, que permita avanzar en áreas como la creación y la formación de equipos multidisciplinares y en el acompañamiento social y emocional que precisan.
Desde Asotrame te animamos a colaborar con este estudio, importante para el futuro de la EICR, rellenando el formulario al que puedes picando abajo antes del 10 de julio. Apenas te llevará 30 minutos.
ACCEDE AHORA A LA ENCUESTA
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