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Asotrame pretende extender a Vigo su programa de viviendas de estancia temporal. “Como en casa” ofrecería una solución habitacional totalmente gratuita para pacientes de cáncer hematológico que se tengan que desplazar a la ciudad olívica para su tratamiento ambulatorio o, en caso de ingreso, para sus acompañantes. Con este objetivo, la asociación inicia la búsqueda de un piso-respiro y lo hace con una llamada a la solidaridad para conseguir un alquiler accesible.
Dando respuesta a la necesidad planteada desde el Área sanitaria de Vigo, Asotrame retoma la idea de replicar en la ciudad más grande de Galicia un recurso que funciona con éxito tanto en A Coruña como en Santiago. Aunque en el actual contexto socioeconómico, en el que las cuotas de alquiler se dispararon, el reto se complica.
Por ello, desde la entidad se hace un llamamiento a la solidaridad para conseguir un piso con un coste mensual asumible para las arcas de una ONG. Con todo, lo ideal sería que, en tanto se buscan ayudas para afrontar los gastos que requiere el servicio, apareciera, como sucedió en A Coruña en 2017, un propietario o propietaria que lo ceda altruistamente por un tiempo. Cualquier propuesta puede comunicarse a través del 698130684 o del correo proyectos@asotrame.com
Completar la red
La entidad no busca nada especial, si bien cuanto más próxima se encuentre la vivienda del Álvaro Cunqueiro será mejor, con el objetivo de facilitar los desplazamientos. De materializarse el proyecto, Asotrame ofrecería este recurso en el entorno de los tres hospitales de referencia en Galicia en materia de trasplantes de médula ósea y también de terapias car-t (CHUAC, Hospital Clínico de Santiago y el CHUVI).
Este recurso social gratuito, pensado para facilitar un espacio donde descansar de las duras jornadas hospitalarias, pretende además paliar el impacto económico de la enfermedad, en el momento en que pacientes y familiares viven su situación más vulnerable. Y se completa con apoyo psicosocial.
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Asotrame activará, co apoio do Concello de Ames, o programa “Sensibilización e solidariedade”. A iniciativa incluirá varias charlas informativas na localidade sobre o cancro hematolóxico e a doazón de medula ósea. O ciclo, ademais de accións destinadas especificamente ao público escolar, contempla unha sesión informativa aberta ao conxunto da veciñanza no Milladoiro.
Persoal da Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas e voluntariado da entidade protagonizarán o vindeiro xoves, 6 de novembro, no auditorio da Casa da Cultura do Milladoiro a charla que leva por título “Como salvar unha vida”.
Na cita, que arrincará ás 19:30 horas, a traballadora social da entidade, Alba García, falará sobre que é o cancro hematolóxico (leucemias, linfomas…), sobre o impacto do diagnóstico no paciente e na súa contorna familiar, e máis sobre as posibilidades que ten a cidadanía de axudar a salvar a vida de doentes con este tipo de cancro.
Así, durante a sesión, que se enriquecerá co testemuño en directo dun expaciente, transplantado de medula ósea, abordarase a necesidade de normalizar a doazón de medula. Ese xesto altruísta e anónimo pode brindar unha segunda oportunidade a pacientes oncohematolóxicos que precisan dun transplante ao fallarlles outros tratamentos.
Intervencións con alumnado dos centros de ensino
O programa “Sensibilización e solidariedade”, financiado polo Concello de Ames, con cargo ás subvencións para entidades sen ánimo de lucro para a promoción de actividades de carácter social, contempla tamén intervencións para o alumnado dos centros educativos. Non en van, a mocidade constitúe un colectivo de especial interese pois é posible rexistrarse como doantes de medula dende os 18 ata os 40 anos.
Deste xeito, vanse facer intervencións co alumnado de 5º de educación primaria do CEIP Agro do Muíño o venres 7 de novembro; e co alumado de 3º da ESO do IES do Milladoiro o martes 11 de novembro.
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O Hospital Público Álvaro Cunqueiro convértese no primeiro punto da provincia de Pontevedra no que se exhibe a exposición itinerante de Asotrame “A pel como testemuño: entre a vida e a súa ferida”.
A mostra, que pode visitarse na terceira planta do hospital (Vela B), pon cara e da voz a pacientes que conviven coa enfermidade enxerto contra receptor (a EICR), unha complicación frecuente tras os transplantes de medula ósea de doante, e tamén aos familiares que están ao seu lado.
O director asistencial da Área Sanitaria de Vigo, José Manuel Olivares, xunto ao subdirector de Humanización e Atención á Cidadanía, Francisco Represas; membros da dirección de enfermería e a xefa de servizo de Hematoloxía e Hemoterapia, entre outros, visitaron esta semana o proxecto divulgativo xunto ao delegado de Asotrame en Pontevedra, Manuel Estévez, un dos protagonistas da mostra.
Impacto na vida cotiá e no benestar
Na exposición, as fotografías dunha decena de doentes conxúganse coas súas reflexións sobre como viven a enfermidade, construíndo entre todas e todos unha visión global desta patoloxía multisistémica, nas súas versións aguda e crónica.
A afección cutánea é a máis habitual, pero pode manifestarse no aparato dixestivo, no fígado, nos pulmóns, nos ollos, etc; e faino xerando consecuencias que perduran no tempo, tendo un enorme impacto na vida cotiá e no benestar de quen a padece.
O delegado de Asotrame na provincia agradeceu o interese da Área Sanitaria de Vigo, por acoller esta mostra, realizada co apoio de Sanofi, que pon o foco nunha enfermidade “invisible” fóra do ámbito especializado. Manuel Estévez subliñou a necesidade de “reforzar o enfoque interdisciplinar para mellorar a calidade de vida de quen convive con esta enfermidade que xorde, de forma paradoxal, de transplantes que salvan a vida a pacientes de cancro hematolóxico.
“A pel como testemuño, entre a vida e a súa ferida” busca coa súa presenza no Hospital Álvaro Cunqueiro chegar a novos públicos e ampliar a difusión sobre a EICR.
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Asotrame y el Área Sanitaria A Coruña Cee acaban de suscribir un acuerdo de colaboración para reforzar las líneas de cooperación entre ambas entidades para prestar apoyo a los pacientes trasplantados de medula ósea y afectados por un cáncer hematológico y sus familias, y hacer más llevadero su paso por el Hospital Universitario da Coruña.
Esta alianza a tres años contribuirá a facilitar la realización de actividades en la citada área sanitaria por parte de la asociación. Además, respalda la difusión dentro del propio hospital de las iniciativas y servicios que impulsa la entidad para personas enfermas de leucemias, linfomas, mieloma múltiple… y otros cánceres sanguíneos.
El acuerdo suscrito por el gerente del área, Luis Verde, y la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, contempla la continuidad del programa de acompañamiento en el Hospital de día de hematología. Así, integrantes del equipo técnico seguirán acudiendo quincenalmente para informar de los servicios de la asociación y prestar apoyo psicosocial a las personas que acuden a este nivel asistencial a recibir tratamientos y lo demanden.
La segunda línea de trabajo se centra en el programa de viviendas de estancia temporal para pacientes oncológicos desplazados, que carezcan de domicilio en la ciudad herculina. El personal sanitario del hospital, a través del servicio de Trabajo Social, derivará a Asotrame a posibles beneficiarios de este recurso gratuito, que brinda una solución habitacional a pacientes de cáncer con tratamiento ambulatorio o acompañantes de ingresados, paliando el impacto económico del cáncer.
Finalmente, el convenio compromete la participación del Área Sanitaria de A Coruña Cee en el proyecto Luces de colores, destinado a ayudar a soportar ingresos hospitalarios prolongados en épocas sensibles como la Navidad, momento en que se programará una exposición de postales y un concierto.
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Asotrame afianza su servicio de atención psicosocial. El programa con mayor demanda, por parte de los pacientes de cáncer hematológico y sus familias de cuantos ofrece la asociación, contará este año con el respaldo económico de Fundación La Caixa. Esta oferta asistencial, que se desarrolla de forma presencial y a distancia, cuenta con usuarios en toda Galicia.
En el marco de sus Convocatorias de Proyectos Sociales, destinadas a “promover la igualdad de oportunidades y mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad social”, la entidad destinará 27.165 euros a apoyar el servicio que, a nivel autonómico, presta Asotrame.
Esta importante inyección económica garantiza la continuidad de un programa que no ha dejado de crecer en los últimos años, registrando durante el pasado ejercicio la cifra récord de 705 intervenciones, correspondiendo el mayor porcentaje a atenciones de apoyo emocional.
Resulta vital contar con apoyo psicológico durante la enfermedad (leucemias, linfomas, mieloma múltiple), un proceso durísimo y lleno de altibajos desde el momento del diagnóstico, que hace que las emociones se desborden. Algo que se extiende al entorno del paciente oncológico. En este caso, el trabajo de Asotrame busca ayudar a gestionar el impacto psicológico de la enfermedad, así como mejorar los niveles de ansiedad, estrés, depresión
En paralelo, se mantienen al alza las demandas de información y orientación, tramitadas por la trabajadora social de la entidad, relativas a recursos sociales, ayudas, y acompañamiento en la realización de trámites.
Atención presencial y a distancia
El programa de atención psicosocial se desarrolla de forma presencial en las sedes de Asotrame en Ferrol y Santiago, así como, de forma periódica, en cinco hospitales gallegos (semanalmente en el Hospital Clínico de Santiago; quincenalmente en el Álvaro Cunqueiro de Vigo y el CHUAC y, de forma mensual, en el Hospital Lucus Augusti y en el Arquitecto Marcide). Por otra parte, se realizan consultas telemáticas y telefónicas.
Finalmente, cabe apunta que el servicio de apoyo psicosocial se complementa con iniciativas como Apoyo entre iguales, programa de ayuda mutua para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento entre pacientes y expacientes de cáncer hematológico, y la web Espacio pacientes, con recursos web especializados.
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En la víspera del Día mundial del donante de médula ósea, el Sergas, la Axencia de Doazón de órganos e Sangue y Asotrame sellaban su colaboración para reforzar las acciones de fomento de la donación de médula y facilitar la presencia de voluntariado de la asociación en los hospitales públicos gallegos. El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y la presidenta de la entidad, Cristina Piñeiro, firmaban en Santiago el acuerdo.
El convenio, suscrito en presencia de la directora de ADOS, Marisa López, y la secretaria xeral técnica de Sanidade, Natalia Lobato, da continuidad a la labor conjunta desarrollada entre la agencia y la Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas a lo largo de los últimos años en el campo divulgativo.
Así, el documento ofrece un marco para seguir cooperando en la información sobre el cáncer hematológico (leucemia, linfoma, mieloma múltiple…) y sobre el proceso de donación de medula ósea. El objetivo, sumar nuevos donantes voluntarios para facilitar una mayor posibilidad de trasplante.
Sólo el pasado año 53 pacientes oncohematológicos gallegos salvaron la vida gracias al trasplante de células madre de la sangre de donantes (29 de ellos no emparentados). En este sentido, Gómez Caamaño puso en valor el compromiso de los casi 16.000 gallegos inscritos en la actualidad en el Registro español de donantes de médula ósea.
Además, el acuerdo tiene otro aspecto de especial relevancia. Contribuirá a mejorar el bienestar de los pacientes ingresados y sus allegados, facilitando que Asotrame brinde apoyo psicosocial al colectivo, y desarrolle acciones de voluntariado en los hospitales públicos gallegos, buscando hacer más llevadera la estancia de pacientes y acompañantes.
Durante el acto, desarrollado en Santiago, se entregaron además los premios do X Concurso universitario de cortometrajes relacionados con la donación y el trasplante de medula ósea.
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