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Asotrame estrenaba este mediodía en el Hospital Clínico de Santiago la exposición temporal “La piel como testigo: entre la vida y su herida”. Una muestra que pone cara y sirve de altavoz a pacientes que conviven con la enfermedad injerto contra receptor (la EICR), una complicación frecuente tras los trasplantes de médula ósea de donante, y también a familiares que están a su lado.
La Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) inauguraba el proyecto divulgativo, sustentado en los excepcionales retratos de Xosé Durán, superviviente de leucemia y afectado por la EICR, una patología “nacida del trasplante que salva”.
Se trata, tal y como explicó la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, de una patología multisistémica- la afección cutánea es la más habitual, pero puede manifestarse en el tracto digestivo, hígado, pulmones, ojos- “generando consecuencias duraderas que condicionan la vida cotidiana y el bienestar de quienes la padecen”. Y así, tal y como apunta Durán, la exposición responde a “una exploración íntima entre la vida que se salva y la plenitud que se pierde”.
Recorrido guiado
El gerente del Área sanitaria de Santiago, Ángel Facio, el subdirector de Humanización y Atención a la Ciudadanía, Juan Manuel González, la directora de la Axencia de Doazón de órganos e Sangue, Marisa López, representantes de otras entidades sociales de la ciudad y de la farmacéutica Sanofi, entre otros, participaron en el recorrido guiado con el que se abría al público la iniciativa. Un itinerario que contó como cicerones con algunos de sus protagonistas (pacientes de EICR como Martín Mosquera, Tere Puñal o la propia Piñeiro, expacientes como Manuel Estévez, familiares como Jessica Rodríguez…)
Al finalizar, el vicepresidente de Asotrame, el santiagués Mario Álvarez, procedió a la lectura de un manifiesto que denuncia que la EICR “sigue siendo, en muchos casos, una condición invisible fuera del ámbito especializado” y reclama “avanzar en diagnóstico precoz, reforzar el enfoque interdisciplinar, y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad crónica”.
“La piel como testigo: entre la vida y su herida”, fruto de la colaboración de Sanofi, podrá visitarse, gracias al apoyo brindado por la gerencia del Área sanitaria de Santiago, en el hall del Hospital Clínico hasta mediados del mes de julio.
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Asotrame suma un nuevo aliado en su objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes de cáncer hematológico y sus familiares. El Liceo Marítimo de Bouzas, uno de los clubes decanos de la náutica gallega suscribía un convenio de colaboración con la asociación, comprometiéndose a impulsar acciones con fines benéficos para ayudar al colectivo.
El presidente del Liceo marítimo de Bouzas, Miguel Pereira, y Mario Álvarez, vicepresidente de la Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) firmaban el pasado viernes el documento, en presencia del coordinador del voluntariado en la ciudad olívica, Manuel Estévez.
Así, el acuerdo compromete al club a organizar una cena solidaria, abierta para todo el público, destinada a recaudar fondos para reforzar los programas y servicios de Asotrame en la urbe más poblada de Galicia. Antes, el 21 y 22 de junio habrá una regata con un toque solidario, donando parte de las inscripciones que se formalicen en el Campeonato Ibérico & Gallego de J80. Además, se marca el reto de contribuir, en la medida de sus posibilidades, a la captación de nuevos socios y socias.
Además, el convenio contempla la cesión de un espacio publicitario y la posibilidad de dejar instalaciones para la organización de reuniones, constituye un paso más para reforzar la presencia de Asotrame en la ciudad.
La asociación tiene presencia regular en el Hospital Álvaro Cunqueiro y forma parte desde hace un año del Consello asesor del Área Sanitaria de Vigo. Acaba de ampliar su oferta en el CHUVI, sumando a la atención psicosocial, el programa de voluntariado Apoyo entre iguales, por el que supervivientes ofrecen apoyo a pacientes con cáncer hematológico, que se encuentran ingresados.
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La Fundación Josep Carreras impulsa, con la colaboración de Sanofi, la realización de una encuesta sobre el día a día de pacientes con enfermedad injerto contra receptor crónica. Un proyecto participativo en el que quieren implicar al máximo número posible de personas diagnosticadas con esta patología, así como a sus cuidadores/as.
A través de una encuesta online, buscan conocer la situación social de quienes han de hacer frente a esta complicación que puede darse tras el trasplante de médula ósea de un donante. Un estudio dirigido tanto a adultos a niños y niñas afectados por esta enfermedad multisistema.
La finalidad del estudio no es otra que realizar una auténtica radiografía de situación, que permita avanzar en áreas como la creación y la formación de equipos multidisciplinares y en el acompañamiento social y emocional que precisan.
Desde Asotrame te animamos a colaborar con este estudio, importante para el futuro de la EICR, rellenando el formulario al que puedes picando abajo antes del 10 de julio. Apenas te llevará 30 minutos.
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Coincidiendo con el Día mundial del cáncer hematológico, Asotrame estrena la web divulgativa “Espacio pacientes”. Se trata de un portal de salud y bienestar, que ofrece contenidos de interés para personas diagnosticadas con tumores hematológicos y sus familiares.
Tras meses de trabajo, la asociación estrenaba esta mañana el portal web, concebido como una herramienta útil para pacientes oncohematológicos (leucemia, linfomas, mielomas, síndromes mielodisplásicos…) Un punto con información fiable y variada, en distintos formatos, sobre aspectos relacionados con el proceso que viven.
La pieza fundamental de la web son los encuentros virtuales, protagonizados por profesionales de diferentes campos (hematología, psicología…) Se busca, de forma progresiva, dar cabida a todos los perfiles que, de una u otra manera, pueden intervenir en la atención integral de pacientes con cánceres de la sangre. Por tanto, el catálogo se irá ampliando de forma periódica.
La iniciativa, accesible a través de la dirección espaciopacientes.com y desde la web oficial de Asotrame, cuenta con el respaldo de las farmacéuticas Sanofi, Pfizer, Roche, Abbvie, Lilly y Otsuka, y dispone en su arranque de secciones de oncohematología, EICR (la enfermedad injerto contra receptor), psicología y biblioterapia.
En un momento marcado por la desinformación, la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, pone en valor la apuesta de “Espacio Pacientes” por facilitar a enfermos y familiares información clara y de calidad que les ayude a comprender el diagnóstico y la situación complicada que están pasando.
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Asotrame gañará presenza e servizos de forma inminente no Hospital Lucus Augusti. A dirección do centro lucense ha autorizado o desenvolvemento na planta de hematoloxía do proxecto Apoio entre iguais, que permitirá que sobreviventes de cancro do sangue (leucemia, linfomas…) visiten a actuais pacientes para axudarlles a asimilar o diagnóstico e a súa nova situación.
A partir do 2 de xuño, da man do voluntariado botará a andar na cidade este proxecto, realizando visitas periódicas a aqueles pacientes inmersos no proceso que accedan a recibilos.
A modo de avanzada, Elena Velasco expaciente de linfoma de Hodgking, volverá ao hospital como peza central desta iniciativa de humanización sanitaria, ideada no seu momento pola asociación, para dar resposta á necesidade das persoas con cancros hematolóxicos de compartir os sentimentos e medos que xorden durante o proceso, con persoas que pasaron a súa mesma situación. O outro piar do programa constitúeo o equipo de apoio psicosocial da asociación.
Formación
Nas próximas semanas, e grazas a unha subvención de voluntariado da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude, con cargo á asignación do 0,7 % do IRPF, a asociación desenvolverá varias accións formativas para brindar a novos voluntarios as ferramentas necesarias e claves útiles para realizar ese acompañamento eficaz en planta ou de forma en liña (Apoio entre iguais mantén encontros semanais en liña). Así, traballarán cuestións como a linguaxe positiva adecuada, escóitaa activa, o apoio ás directrices médicas….
Asotrame reforza, por tanto, a súa presenza na área Sanitaria de Lugo. Cabe lembrar que, desde hai un ano cada primeiro luns de mes persoal técnico da asociación desprázase ao Hospital Lucus Augusti para achegar o seu traballo e informar dos seus programas e servizos aos pacientes de cancro hematolóxico e as súas familias.
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