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A Área Sanitaria de Santiago e Barbanza e Asotrame veñen de subscribir un acordo de colaboración para reforzar a información sobre os servizos que oferta a asociación aos pacientes de cancro sanguíneo que reciben tratamento no CHUS. Ademais o documento senta as bases para o desenvolvemento de novas accións de voluntariado dentro do Hospital Clínico de Santiago.
O xerente da área, Ángel Facio, e a presidenta da Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas (Asotrame), Cristina Piñeiro, rubricaban esta semana o pacto, que potencia unha relación xa consolidada.
Así, o texto regula a actuación das voluntarias e voluntarios de entidade, e tamén do persoal técnico que vai tomar parte nos programas que a asociación desenvolva no Hospital Clínico Universitario de Santiago, co obxectivo de “facer máis agradable e levadeira aos pacientes ingresados e máis ás súas familias”.
Nesta liña, o acordo contempla o mantemento do programa “Apoio entre iguais”, que xunta a superviventes de leucemia, linfomas… e outros cánceres hematolóxicos, supervisados pola psicóloga da asociación, con pacientes con diagnósticos recentes para facilitar que asuman a súa nova situación. Un programa que serve de complemento ao servizo de Atención psicosocial, que permite brindar soporte emocional aos doentes que o demandan, ademais de apoio na tramitación de recursos de índole social.
Actividades creativas
Con todo, as vías de colaboración van máis alá. O documento posibilita a realización de obradoiros creativos e de expresión artística para contribuír a “combater a especial dureza do longo ingreso” e propostas de humanización da área de hematoloxía como, por exemplo, a exposición fotográfica “Compartindo galería”, estreada a pasada semana.
Finalmente, o Servizo Galego de Saúde comprométese a facilitar a información sobre outros programas da asociación como, por exemplo, o do piso gratuíto de estancia temporal para pacientes oncolóxicos desprazados ou os seus acompañantes dispoñible na cidade.
A presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, agradece á Area Sanitaria de Santiago o recoñecemento do “importante papel”, que xoga no hospital co colectivo de pacientes oncohematolóxico, e subliña o compromiso da xerencia de apoiar o labor do voluntariado da entidade.
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Asotrame estrenaba esta tarde la exposición fotográfica “Compartiendo galería”. Se trata de un proyecto colaborativo, alumbrado para humanizar los pasillos de la planta de hematología del Hospital Clínico de Santiago, llenándolo de imágenes de paisajes que transmiten calma y paz.
Un total de cuarenta fotografías adornarán temporalmente este espacio del CHUS, buscando acabar con la sensación de encierro que tienen muchos pacientes diagnosticados de cánceres sanguíneos, que se enfrentan a largos períodos de hospitalización. Surge pues como un bálsamo contra el asilamiento y la monotonía.
Voluntariado de la asociación y gente ajena a la entidad recogieron el guante lanzado por la asociación, y enviaron instantáneas de sus paisajes favoritos, así como de espacios que resultan especiales para ellos al transmitirles paz o seguridad.
La muestra, posible gracias a la colaboración de la gerencia del Área Sanitaria de Santiago, se inauguró esta tarde con la música, en el propio pasillo de la planta, de Javi Puga, superviviente de leucemia, expaciente del hospital y colaborador de Asotrame.
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Asotrame ganará presencia y servicios de forma inminente en el Hospital Álvaro Cunqueiro, uno de los tres centros de referencia de Galicia en materia de trasplantes de médula ósea. La dirección del centro vigués ha autorizado el desarrollo en la planta de hematología del proyecto Apoyo entre iguales, que permitirá que supervivientes de cáncer de la sangre (leucemia, linfomas…) visiten a actuales pacientes para ayudarles a asimilar el diagnóstico y su nueva situación.
A partir del 2 de junio, el voluntariado de Asotrame en la ciudad olívica se volcará con este proyecto, realizando visitas periódicas a aquellos pacientes inmersos en el proceso que accedan a recibirlos.
A modo de avanzadilla, Manu Estévez volverá al hospital en el que fue tratado como pieza central de esta iniciativa de humanización sanitaria, ideada en su momento por la asociación, para dar respuesta a la necesidad de las personas con cánceres hematológicos de compartir los sentimientos y miedos que surgen durante el proceso, con personas que pasaron su misma situación. El otro pilar del programa lo constituye el equipo de apoyo psicosocial de la asociación.
Ayuda autonómica
En las próximas semanas, y gracias a una subvención de voluntariado de la Xunta, con cargo a la asignación del 0,7 % del IRPF, la asociación desarrollará varias acciones formativas para brindar a nuevos voluntarios las herramientas necesarias y claves útiles para realizar ese acompañamiento eficaz en planta o de forma online (Apoyo entre iguales mantiene encuentros semanales en línea). Así, trabajarán cuestiones como el lenguaje positivo adecuado, la escucha activa, el apoyo a las directrices médicas….
Asotrame refuerza, por tanto, su presencia en el Área Sanitaria de Vigo. Cabe recordar que, desde el pasado verano, cada tercer lunes personal técnico de la asociación se desplaza al Álvaro Cunqueiro para acercar su trabajo e informar de sus programas y servicios a los pacientes de cáncer hematológico y sus familias.
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Los síndromes mielodisplásicos son un tipo de enfermedad poco frecuente – 3,29 casos cada 1000.000 habitantes- que surge como consecuencia de “una médula ósea que trabaja poco y mal”, en palabras Ana Alfonso, hematóloga de la Clínica Universitaria de Navarra. Descubrimos lo básico de este cáncer que afecta especialmente a la población de mayor edad.
¿Qué es el síndrome mielodisplásico?
Es un grupo de enfermedades tumorales que afectan a la célula madre de la médula ósea, provocando que las células de la sangre se formen de manera defectuosa (displasia) y además que se mueran demasiado pronto.
¿Y esto en qué se traduce?
En pacientes con niveles bajos de células sanguíneas sanas. Por tanto, personas con anemia (se da en el 80 % de los casos), leucopenia o trombopenia. La falta de hematíes sanos hará que acumulen fatiga y cansancio. En el caso de les falten plaquetas, tendrán mayor propensión a los sangrados. Y la escasez de leucocitos les producirá mayor riesgo a contraer infecciones.
¿Existen factores de riesgo?
Sí. Primero hay que apuntar el tema de la edad- la media de los pacientes es de 75 años- y después hay un factor de riesgo destacado como haber pasado otro cáncer y haber recibido quimio y radioterapia previa, como explica la hematóloga Ana Alfonso. También hay que considerar la exposición a tóxicos y el tabaquismo, aunque el impacto de este último es mucho menor que en otras neoplasias como el cáncer de pulmón.
Con el diagnóstico en la mano, ¿Cuál es el pronóstico?
Variable. En función de la mayor o menor probabilidad de que la enfermedad se transforme en una leucemia aguda- algo que determinará el imprescindible estudio molecular de las mutaciones- se establecen dos grupos. En pacientes de riesgo bajo, con una supervivencia similar a la de la población general, el objetivo será mejorar la calidad de vida. Mientras, en los de riesgo alto, se buscará mejorar la supervivencia (pude ser de meses). Los síndromes mielodisplásicos son enfermedades de por vida, y la única manera de curar a estos pacientes es hacerle un trasplante de un paciente sano.
Y finalmente, cuál es el tratamiento
En los casos de bajo riesgo, si no hay síntomas, se hará una vigilancia activa. Se recurrirá a los estimulantes de la médula ósea para mejorar la anemia, la leucopenia o la trombopenia que puedan presentar. Y si la anemia persiste, a las transfusiones de sangre y tratamientos dirigidos.
En el caso de pacientes de alto riesgo, la solución idónea sería el trasplante de médula de un donante sano, si bien por la edad, la mayoría no pueden ser candidatos al trasplante. Si no es posible, hay que “educar la enfermedad” y, cuando sea posible, recurrir a ensayos clínicos con nuevos fármacos.
Noticias
Asotrame pone en marcha «Compartiendo galería», un proyecto colaborativo para cambiar temporalmente el aspecto gris de los pasillos de la planta de hematología del Hospital Clínico de Santiago. La iniciativa propone alegrar y humanizar estas estancias, con una exposición de imágenes, enviadas por la ciudadanía, de “paisajes que curan”.
Por tanto, la propuesta busca acabar con la sensación de encierro, que tienen muchos pacientes de cáncer hematológico que pasan largos períodos de ingreso. Y pretende hacerlo acercando escenarios del exterior a los pasillos del CHUS, proponiendo al conjunto de la población de Santiago y del resto de Galicia, que sean parte de ese cambio.
Así, cualquier persona podrá mandar, antes del martes de la próxima semana, una foto de un paisaje que le guste, le transmita paz o sienta como un lugar seguro para incorporar a esta muestra fotográfica, que la entidad quiere inaugurar el próximo 16 de mayo, contando con la música en directo de Javier Puga, superviviente de leucemia del equipo de voluntariado de Asotrame y expaciente del Hospital Clínico.
Para colaborar en el proyecto, que cuenta con el respaldo de la gerencia del Área Sanitaria de Santiago, habrá que enviar una foto a la dirección de correo electrónico educacion@asotrame.com, poniendo en el asunto “Compartiendo galería”, e indicando en el mail la ubicación del paisaje. La foto deberá enviarse en formato jpg o png, con la mejor calidad posible.
El proyecto colaborativo Compartiendo galería, incluido dentro de las iniciativas de arte y salud que Asotrame impulsa en los hospitales gallegos.
Un total de cuarenta fotografías adornarán temporalmente este espacio del CHUS, buscando acabar con la sensación de encierro que tienen muchos pacientes diagnosticados de cánceres sanguíneos, que se enfrentan a largos períodos de hospitalización. Surge pues como un bálsamo contra el asilamiento y la monotonía.
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