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Presentado oficialmente el VII WeddingPack Solidario «Cásate no Camiño», un evento nupcial pionero, que destaca por su sello solidario. La cita, a beneficio de Asotrame, tendrá lugar el próximo 29 y 30 de marzo en Pontedeume (A Coruña), desde las 11:30h hasta las 20:30h, ofreciendo a las parejas una experiencia irrepetible.
El Concello de Pontedeume acogió la presentación en la que participaron, entre otros, su alcalde, Bernardo Fernández, y la presidenta de I’TICS, Rosa Echevarría. Un acto al que se sumaron representantes de distintas entidades sociales, entre las que figuraba Cristina Piñeiro, la presidenta de nuestra asociación.
El histórico Convento de San Agostiño volverá a convertirse en un gran escenario donde cerca de 50 marcas entre colaboradoras y profesionales del sector nupcial se darán cita para presentar sus propuestas y conectar con las parejas. El salón nupcial brinda la oportunidad de diseñar una boda a medida y es, en sí mismo, una experiencia única.
Así, habrá experiencias inmersivas entre parejas y profesionales, degustaciones gastronómicas, música en directo y muchas sorpresas. Entre las novedades, el desfile inclusivo de Nicandra, que pondrá en valor la belleza de la diversidad y mesas redondas disruptivas ayudarán a las parejas a afrontar la organización de su boda desde una perspectiva más reflexiva y personal.
Además, «Cásate no Camiño» reafirma su compromiso social, donando a Asotrame lo recaudado a través de las cuotas de participación de las marcas. El objetivo, financiar actividades de arte y salud en los hospitales públicos, que permitan brindar soporte emocional a los pacientes de cáncer hematológico.
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Asotrame contará coa colaboración da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude para reforzar o seu programa de “Apoio entre iguais”. A entidade marcouse o obxectivo de recrutar entre o colectivo de expacientes de cancro hematolóxico galegos a novos voluntarios e voluntarias para potenciar o seu grupo online de axuda mutua.
Polo tanto, “Apoio entre iguais” que, na actualidade, funciona un día por semana, pon en contacto a pacientes de distintos puntos de Galicia recentemente diagnosticados de leucemia, mieloma múltiple, linfomas… con persoas que pasaron tempo atrás por ese proceso. Trátase con iso de axudarlles a asimilar a súa nova situación, e crear un espazo íntimo para axudarlles a verbalizar as súas emocións (angustia, medo…), ademais da resolver dúbidas.
Formación
A subvención de 5.611 euros permitirá que a asociación poida formar a un máximo de 15 voluntarios/as para que dispoñan de ferramentas e claves útiles, para realizar ese acompañamento a novos pacientes dunha forma máis eficaz. Traballarán cuestións como a linguaxe positiva adecuada, a escoita activa, a empatía, o apoio ás directrices médicas… ademais de realizar accións para a mellora das súas competencias dixitais.
Servizo complementario
Así, Asotrame busca converter a este grupo de axuda mutua en liña nun complemento do seu servizo de atención psicosocial. Un programa que non deixa de aumentar a súa demanda e que, ademais de soporte emocional profesionalizado, grazas ás dúas psicólogas da asociación, ofrece información sobre prestacións e recursos, da man da traballadora e a educadora social.
A subvención para o “Programa Apoio entre iguais: creación do grupo galego de voluntariado de apoio emocional de Asotrame” enmárcase na convocatoria destinada á realización de programas de interese xeral para fins de carácter social dirixidos á mocidade e ao voluntariado, con cargo á asignación tributaria do 0,7 % do IRPF do ano 2024.
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Ya se conoce el balance oficial de donaciones del año 2024. La Axencia de Doazón de Órganos e Sangue, centro de referencia en Galicia, compartía esta mañana con las asociaciones de pacientes los datos de nuevos donantes y de trasplantes efectuados durante el pasado ejercicio. Un año en el que se logró un hito: superar la barrera de las 15.000 personas registradas en nuestra comunidad como potenciales donantes de médula ósea.
Trasplantes
Atendiendo a la información facilitada por Sanidade, el Sergas realizó el pasado año un total de 213 trasplantes de progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre), lo que popularmente se conoce como trasplantes de médula, entre autólogos y alogénicos o de donante.
La buena noticia es que total de 1.238 gallegos y gallegas, de entre 18 y 40 años, dieron el paso de inscribirse en el REDMO y convertirse, por tanto, en potenciales donantes de médula ósea. La cifra es, de lejos, la mejor de la etapa post pandemia. Así, cabe recordar que en 2023 se contabilizaron 965 en 2023 y un año antes, 786.
Hito logrado
Las nuevas incorporaciones permitieron superar el número redondo de 15.000 gallegos censados en el Registro que gestiona la Fundación Josep Carreras. Un objetivo que la Xunta se marcaba para el 2023, pero que tardó un poco más de la cuenta en alcanzarse.
Hoy son 15.442 las personas de nuestra comunidad dispuestas a donar vida en vida. De todos ellos, diez resultaron compatibles con pacientes de cáncer hematológico que precisaban un trasplante y tuvieron la ocasión de donar sus progenitores hematopoyéticos (células madre de la sangre), regalando así una segunda oportunidad a pacientes en los que fracasaran tratamientos previos. La cifra es algo más baja que en 2023 cuando se registraron 15 donaciones efectivas.
Solidaridad
Desde Asotrame agradecemos la solidaridad y el compromiso de esas 15.442 personas registradas en el REDMO y seguiremos trabajando para que ese número siga creciendo, hasta lograr que ningún paciente de leucemia, linfoma… pierda la vida por no disponen de un donante compatible.
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Afecta a la mitad de las personas que son sometidas a un trasplante de médula ósea de donante y, sin embargo, es una enfermedad tremendamente desconocida. Aprovechando la conmemoración el pasado 17 de febrero del Día mundial de la EICR (Enfermedad injerto contra receptor), buscamos respuestas acerca de esta “complicación” grave, que afecta negativamente a la calidad de vida del paciente y que resulta potencialmente mortal.
¿Qué es la EICR?
Se trata de una complicación postrasplante bastante común y grave. Se produce cuando las células del nuevo sistema inmune del donante (los linfocitos T que producen las células madre infundidas en el trasplante de médula) reconocen como extraños los tejidos y órganos sanos del receptor y, en consecuencia, los atacan.
Se distinguen dos tipos de EICR: la aguda (cursa en los primeros días tras el trasplante) y la crónica, con un desarrollo más lento. Compartimos una infografía de Sanofi acerca de las diferencias. Con todo, cabe apuntar que, de forma creciente, ambas manifestaciones tienden a solaparse.
¿Se puede evitar la EICR?
Para tratar de evitar su aparición, el paciente trasplantado debe tomar, siguiendo las indicaciones del equipo médico, los denominados inmunosupresores. Se trata de fármacos que debilitan el sistema inmune para controlar el ataque de estas células a los tejidos del receptor. Son tratamientos no exentos de efectos adversos, entre otros, la recaída de la enfermedad hematológica o incluso la aparición de otros tumores. En primera línea, se suelen utilizar corticoides.
¿Existen factores de riesgo?
Sí. La jefa de Hematología y Hemoterapia del Hospital Álvaro Cunqueiro, Carmen Albo, apunta al seguimiento incorrecto del tratamiento por parte del paciente; al uso cada vez más habitual de sangre periférica como fuente de las células madre de la sangre que se trasplantan en lugar de la médula ósea; el uso de donantes mujeres con receptores varones; las diferencias de nivel de compatibilidad, la edad de la persona donante y de la receptora – cuanto más mayores, más riesgo- o la propia enfermedad de base.
¿Qué problemas causa la EICR?
A grandes rasgos, la EICR aguda cursa con manifestaciones en la piel, intestino e hígado; mientras que la crónica, aún más peligrosa, puede afectar, de forma más o menos severa, a cualquier órgano o tejido (ojos, mucosas oral y genital, tracto digestivo, pulmones, aparato locomotor…) Causa daños en los órganos y puede provocar una disminución de su funcionamiento. Impacta pues de forma notable en la salud física y afecta a la salud emocional.
¿Es mortal?
Sí, es potencialmente mortal. De manera general, la EICR merma la calidad de vida del superviviente –para muchas personas que experimentan “dolor y diferentes molestias” supone un “calvario”- y es la mayor causa de morbilidad y mortalidad posterior al trasplante (aproximadamente un 25%), una vez curada la enfermedad de base.
Es cierto que la incidencia de la de la EICR aguda severa ha disminuido durante los últimos años. Pero también hay que apuntar que la incidencia de la EICR crónica sigue representando un problema que se mantiene constante.
¿Qué pasos se pueden dar para mejorar?
Tal y como establece el manifiesto impulsado por AEAL y Sanofi, se requiere un abordaje multidisciplinar destinado a mejorar el diagnóstico y el manejo de los pacientes. En este sentido, defienden la necesidad de “potenciar el soporte que reciben en centros de especialidades mediante equipos multidisciplinares y promover el seguimiento en otras instituciones (centros de rehabilitación, etc)”. Además, urge la “aprobación de nuevos tratamientos capaces de modificar el curso de la enfermedad”, y con ello la supervivencia y calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
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Asotrame ampliará de forma inmediata su presencia regular en el Hospital Arquitecto Marcide. La entidad echará mano desde esta semana del local que el Área Sanitaria de Ferrol acaba de poner a disposición de las asociaciones de pacientes. Y lo hará para acercar al centro hospitalario información sobre los servicios que ofrece a los pacientes de cáncer hematológico y a sus familias.
Cada jueves, de 10 a 12 horas, personal del equipo técnico atenderá a quienes se pasen por este espacio, que le brinda una a la entidad la oportunidad de establecer contacto con nuevos usuarios y usuarias.
Trabajadoras de la asociación, con sede en la plaza de Ultramar (Ferrol), ofrecerán durante su estancia en el hospital información sobre los programas gratuitos que presta en la comarca, orientados a mejorar la calidad de vida de personas enfermas de linfomas, leucemias, mieloma múltiple y otros cánceres sanguíneos (Atención psicosocial, Oncoyoga, Apoyo entre iguales…) y de sus personas allegadas. Además, acompañarán y brindarán soporte emocional al colectivo, cuando lo requiera.
En la oficina, situada junto al local para donación de la Axencia de Doazón de Órganos e Sangue, se ofrecerá también información sobre el proceso de donación de médula ósea. Precisamente ADOS es el centro de referencia en nuestra comunidad para los donantes de este tejido, que pude salvar vidas de pacientes oncohematológicos que necesitan un trasplante de médula.
Desde Asotrame se valora positivamente la apertura de este local, un compromiso asumido por el actual equipo directivo con las asociaciones que integran el Consello Asesor de pacientes del Área.
¿Qué es la EICR?
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