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Asotrame retoma la próxima semana el programa “Hablemos de hematología”. El 3 de septiembre organiza una charla sobre cosmética oncológica. La cita online contará con Mª Elena Fernández, integrante de la Sociedad Española de Medicina Estética, que ofrecerá recomendaciones para manejar mejor los efectos adversos en la piel, las mucosas o el pelo, derivados de los tratamientos que reciben los pacientes oncológicos.
Así, durante la sesión, prevista para el próximo martes, a las 12 horas, la doctora hablará sobre la importancia de que la persona con cáncer adapte sus necesidades cosméticas (higiene, hidratación, protección solar, maquillaje…) a su nueva situación. La doctora Fernández Martín hablará además sobre los cuidados más adecuados a cada etapa del proceso oncológico. Se trata, por tanto, de evitar autocuidados inapropiados que, en ocasiones, agravan la situación.
Para participar en la actividad, que cuenta con el respaldo de Pfizer y Roche, será preciso inscribirse, enviando un email a psicologiaferrol@asotrame.com. Un canal a través del que además los pacientes y expacientes de cáncer hematológico pueden plantear preguntas sobre el tema.
La charla sobre cosmética oncológica forma parte de “Hablemos de hematología”, programa con el que nuestra asociación trata de fomentar la alianza entre pacientes y personal sanitario, fuera del contexto hospitalario.
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Desde Asotrame, la Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas, presentamos una entrevista realizada a La Higuera. Esta asociación sin ánimo de lucro, creada por supervivientes de cáncer hematológico, ha identificado una notable carencia de información sobre la salud sexual femenina. Por ello, hemos querido preguntarles sobre su experiencia y la situación actual tras haber vivido en primera persona esta difícil etapa.
PREGUNTA: ¿Es común que se produzca la ausencia de menstruación durante el tratamiento de quimioterapia? En caso afirmativo, ¿es probable que el ciclo menstrual se restablezca una vez completados todos los ciclos de quimioterapia?
RESPUESTA: Más que una ausencia de menstruación se trata de menopausia precoz. Este es un matiz importante, ya que, durante la transición natural hacia la menopausia, todas las mujeres experimentan un período de ausencia de menstruación que marca el fin de la perimenopausia. Sin embargo, la forma en que esto afecta a la salud difiere considerablemente cuando la menopausia llega de manera abrupta, como ocurre durante los procesos oncológicos.
La ausencia de menstruación durante la quimioterapia es un fenómeno común, pero la posibilidad de que el ciclo menstrual se restablezca tras completar el tratamiento varía de una paciente a otra. Según qué tratamientos, por ejemplo, en caso de tratamientos para la leucemia, incluso es común una inducción a la menopausia para evitar riesgos asociados. Ahora bien, una vez finalizados los ciclos de quimioterapia, en algunos casos puede volverse a la normalidad y en otros tiene lugar la menopausia precoz.
PREGUNTA: ¿Recibisteis algún tipo de tratamiento para la menopausia inducida?
RESPUESTA: No, no recibimos tratamiento para la menopausia inducida. El área de Hematología no aborda este aspecto y nos derivan a ginecología cuando lo planteamos. Lo más destacado es que, al llegar a ginecología con menopausia precoz inducida por los tratamientos, el personal tampoco sabe cómo actuar. En general, sentimos que muchas de nuestras inquietudes no tenían respuestas. Fue un largo peregrinaje hasta que se nos propuso el tratamiento hormonal sustitutivo. Además, se nos recomendó usar productos de farmacia, pero ninguno financiado por el sistema sanitario. Por ello, es fundamental comenzar a buscar soluciones para garantizar que las supervivientes podamos tener calidad de vida en todos los aspectos. Ello incluye la salud sexual femenina. Creemos que la ginecología debe abarcar cuestiones relacionadas con patologías, en relación con otras áreas como la oncohematología, y la sexualidad. Sin embargo, esta visión aún no ha sido plenamente integrada en el sistema sanitario.
PREGUNTA: ¿Se informa sobre las posibilidades de concebir un embarazo después del diagnóstico y tratamiento oncológico?
RESPUESTA: En este aspecto cada paciente y tipología de cáncer es un mundo. En términos generales, existen opciones de ser madre después de un proceso oncológico. Se puede realizar la extracción y preservación de óvulos, corteza ovárica, u otras opciones similares, dejando a la paciente la decisión final. En caso de que no sea posible preservar la fertilidad y la paciente enfrente una pérdida permanente de la misma, es crucial proporcionar información sobre las alternativas disponibles, como la ovodonación, y explicar cuándo y cómo estas opciones pueden ser aplicables.
El equipo médico a menudo justifica la falta de preservación de la fertilidad alegando que la prioridad era salvar la vida de la paciente, y que, en algunos casos, no había tiempo o no era conveniente. Si bien entendemos que en situaciones críticas esto puede ser necesario, es fundamental reconocer que la pérdida de la fertilidad para muchas mujeres requiere un proceso de duelo. Por ello, reclamamos que se establezca un protocolo que contemple no solo la atención médica urgente, sino también la información adecuada para las pacientes desde el inicio del proceso oncológico sobre todos los aspectos relacionados con la fertilidad, asegurando que puedan enfrentar esta situación de manera integral y con el debido acompañamiento emocional.
PREGUNTA: ¿Cuál es la relación entre la menopausia precoz y aspectos relacionados con la función sexual, como la libido y la lubricación?
RESPUESTA: Las repercusiones a corto y medio plazo tienen un impacto significativo en nuestra salud sexual. Es común experimentar atrofia vaginal y sequedad, que a menudo se manifiestan con picazón, así como incontinencia. Además, la atrofia vaginal puede provocar dolor durante la penetración. La disminución abrupta de las hormonas también afecta la libido, reduciendo el deseo sexual que se experimenta cuando nos sentimos atraídas por otra persona. Por lo que, con este panorama, no es extraño que nuestras relaciones sexuales se vean afectadas.
Por ello es tan importante visibilizar esta problemática, porque si no se habla de ello, puede que muchas mujeres que han pasado o están pasando por un proceso oncológico no sepan qué les ocurre y, como nos pasó a nosotras, puedan llegar a sentirse bichos raros, incomprendidas o que no tengan recursos para hacer frente a todas estas nuevas circunstancias de su cuerpo. No obstante, al igual que es importante visualizar la problemática, también es necesario indicar que estos aspectos pueden trabajarse, mejorarse, con autocuidado y abandonando el entendimiento coitocentrista de la sexualidad.
En nombre de Asotrame, queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a La Higuera por su dedicación y tiempo en abordar la salud sexual femenina en el contexto oncológico. Su trabajo ofrece un apoyo e información invaluable a quienes conocen esta difícil etapa.
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A Asociación galega de afectados por transplantes medulares (Asotrame) volve contar neste 2024 co apoio da Deputación da Coruña para reforzar as súas tarefas de información e de sensibilización sobre a doazón de medula ósea. A entidade recibirá unha subvención de preto de 16.000 euros, con cargo á convocatoria para entidades sen ánimo de lucro para o mantemento de programas sociosanitarios.
Grazas ao aumento da achega provincial (1.500 euros máis que o pasado ano), Asotrame potenciará “Reflexos de vida”, o programa destinado a trasladar ao conxunto da cidadanía “información veraz sobre o proceso de doazón de medula ósea para que cada quen, de xeito individual, e dispoñendo de todos os datos necesarios, tome a decisión de facerse doante dun xeito responsable”.
O reto non é outro que conseguir que se coñeza que é o cancro hematolóxico (leucemias, linfomas, mielomas múltiples…) e fomentar que novos galegos e galegas se sumen ao Rexistro español de doantes de medula, aumentando así as posibilidades de atopar doantes compatibles para pacientes que precisan un transplante aloxénico para seguir vivindo, e que carecen de familiares compatibles.
A proposta fundamental será a realización de charlas de sensibilización nas que se repasan todos os aspectos a ter en conta antes de facerse doante (procedemento, posibles riscos, mitos sobre a doazón e o transplante…) en distintos municipios coruñeses. Charlas que contarán co testemuño en primeira de expacientes, que lograron ter unha segunda oportunidade, grazas a un transplante de medula. En paralelo, desenvolveranse accións específicas para informar sobre os recursos existentes para pacientes e familiares.
Así, entre as medidas a levar a cabo figuran, entre outras, a divulgación das guías temáticas editadas pola entidade; o deseño de novos folletos e material audiovisual; a instalación en días clave de mesas informativas en hospitais da man do equipo técnico e voluntariado; ou o desenvolvemento de campañas informativas nas redes sociais da asociación.
A contía concedida pola Deputación da Coruña- un total de 15.914 euros, que representa o 80 % do custo do programa- permitirá incrementar ao longo do presente ano o número de actividades desenvolvidas, contando así con maiores posibilidades de chegar a novos públicos.
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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) refuerza su presencia en los hospitales gallegos. A partir del mes de agosto, la entidad dispondrá de un espacio para atención en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Una medida que contribuirá a consolidar su implantación en la provincia de Pontevedra.
Representantes de la asociación, encabezados por su presidenta, Cristina Piñeiro, se reunían esta semana con el Subdirector de Humanización y Atención a la ciudadanía del Área sanitaria de VIgo, Francisco Represas, y con la jefa del servicio de Hematología y hemoterapia del CHUVI, Carmen Albo, para cerrar la colaboración.
Asotrame estará el tercer lunes de cada mes en el Álvaro Cunqueiro, hospital de referencia en Galicia, junto al CHUS y el CHUAC, en materia de trasplantes de médula ósea. La asociación dispondrá de despacho en la sala de familias, ubicada en la planta de hematología, para acercar su trabajo a los pacientes.
El personal técnico desplazado informará a quienes se acerquen a este punto de los programas y servicios que presta la entidad, de utilidad pública, a personas enfermas de leucemia, linfomas, mielomas múltiples y también a sus familiares. Además, el personal técnico desplazado prestará apoyo y realizará labores de asesoramiento a los enfermos/as y familiares que les deriven desde el propio hospital.
Consejo asesor
En el encuentro se acordó también la próxima incorporación de Asotrame al Consejo Asesor de Pacientes del Área sanitaria de Vigo. Y se abordó finalmente la posibilidad de disponer de un grupo de “Apoyo entre iguales”, de la mano de voluntariado.
Desde Asotrame- con presencia ya en los hospitales de Santiago, A Coruña, Ferrol y Lugo- se agradece la acogida brindada en el Álvaro Cunqueiro. Hasta el momento, la asociación sólo había accedido al centro con proyectos solidarios como “Luces de colores”.
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Asotrame retoma en la segunda quincena de este mes el programa online “Hablemos de hematología”. Y lo hace con una doble entrega, a través de la plataforma Zoom, centrada en un caso en analizar aspectos de la nutrición y en otro en la sexualidad en pacientes oncológicos.
El primero de los webinar está previsto para el jueves 18 de julio, a partir de las 17 horas. Uxía Rodríguez Lavandeira, dietista-nutricionista en la Consellería de Sanidade y AECC, desmontará mitos y bulos acerca de la alimentación oncológica, campo en el que está especializada.
Mientras, la segunda cita llegará el día 23, en horario matinal. A partir de las 12 horas, Fátima Castaño, psicooncóloga en el MD Anderson Cancer Center y sexóloga, que colabora con numerosas asociaciones de pacientes oncológicos, abordará cómo el cáncer y los tratamientos para hacerle frente pueden afectar a la sexualidad.
Así, para participar en estas iniciativas, que cuentan con el respaldo de Pfizer y Roche, será preciso contactar previamente con Asotrame. Para ello hay que llamar al teléfono 881954182, o escribir a psicologiaferrol@asotrame.com. Un correo electrónico abierto también a quienes quieran plantear alguna consulta a las profesionales.
Ambas citas forman parte de “Hablemos de hematología”, programa con el que Asotrame busca fomentar la alianza entre pacientes y personal sanitario, fuera del contexto hospitalario.
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