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Aelclés, agrupación de la que forma parte Asotrame, acaba de publicar los resultados de un estudio sobre el “Impacto laboral, económico y social de las enfermedades oncohematológicas en España”. Un informe que acredita, aportando cifras y datos, que patologías como la leucemia, los linfomas o el mieloma no sólo afectan a la salud sino que suele haber un antes y un después en la situación laboral y social
El estudio, elaborado a partir de una encuesta realizada entre 2024 y 2025 con la participación de más de 200 pacientes y personas cuidadoras de toda España, pone negro sobre blanco cómo estas enfermedades condicionan el proyecto vital de las personas diagnosticadas y de sus familiares.
En más del 65% de los casos, la situación profesional empeora tras el diagnóstico (pérdida de empleo, solicitudes de incapacidad laboral…), con cifras especialmente elevadas en enfermedades como el linfoma de Hodgkin (78,1%) o las leucemias crónicas (73,9%), y en más de dos tercios se produce un deterioro económico desde la aparición de la enfermedad.
Así, a la reducción de ingresos se suman gastos mensuales extra significativos. En leucemia mieloide aguda, el 34,8% de las personas encuestadas declara asumir gastos superiores a 300 euros al mes; en leucemia linfoblástica aguda, el 26,3% supera esa cifra.
El impacto alcanza también al entorno familiar, especialmente a las personas cuidadoras. Así, en enfermedades de progresión más rápida, como la leucemia mieloide aguda, el 34,8% de las personas cuidadoras ha tenido que abandonar su empleo, y un 43,5% ha solicitado bajas laborales o excedencias para poder asumir el cuidado.
A la vista de estos datos, el conjunto de entidades que integran Aelclés reivindican una atención verdaderamente integral, que vaya más allá del tratamiento clínico, como único camino para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
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Ya queda menos para la VIII edición de Cásate no Camino, el salón nupcial, con toque solidario, que impulsa I´TICS. La cita, con más de 30 marcas confirmadas, tendrá lugar el domingo 22 en el histórico Convento de San Agostiño, en Pontedeume, y servirá, un año más para apoyar la labor de Asotrame.
El evento, que servirá de punto de encuentro entre firmas del sector y parejas casaderas, propone convertir la preparación de la boda en una “experiencia inmersiva, única y llena de significado”, tal y como apuntan desde la organización.
Para ello, este salón pionero reúne todos los elementos necesarios para diseñar una boda soñada: moda nupcial, decoración, fotografía, tocados, flores, música en directo, papelería y wedding planners. Además, las parejas podrán disfrutar de experiencias interactivas, mesas redondas con personas expertas, desfiles inclusivos, degustaciones gastronómicas y demostraciones artesanales.
Comprometidos con Asotrame
Las cuotas de participación de los negocios presentes servirán para financiar actividades de arte y salud en los hospitales que desarrolle a lo largo del año Asotrame para hacer más llevadera la estancia de pacientes y de sus familiares cuidadores.
«Cásate en el Camino», que tendrá como madrina a la diseñadora y maestra costurera Eli Conde y suma además ocho embajadoras solidarias, cuenta colaboración, entre otros, del Concello de Pontedeume, Deputación da Coruña, o la Asociación de concellos do Camiño Inglés.
Noticias
La exposición itinerante de Asotrame “La piel como testigo: entre la vida y su herida” atraviesa fronteras. Durante un par de días podrá visitarse en la sede de la Organización Nacional de Trasplantes, en el Instituto de salud Carlos III. La muestra llega a Madrid como pieza central de la jornada de sensibilización, impulsada por AEAL y Sanofi, con motivo del Día mundial de la Enfermedad Injerto contra receptor (EICR).
La presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, fue la encargada esta mañana de presentar la muestra, que se apoya en testimonios y retratos, realizados por el fotógrafo Xosé Durán, a pacientes que conviven con la EICR, una complicación post trasplante de médula, que impacta de forma directa en la calidad de vida y es potencialmente mortal, así como a sus cuidadores.
La enfermedad, en sus formas aguda y crónica, puede manifestarse en distintos órganos y sistemas como la piel, el tracto digestivo, el hígado o los ojos. Y afecta a entre el 30 y el 70 % de las personas trasplantadas de médula ósea. Sin embargo, tal y como subrayó Piñeiro, “pese a su prevalencia, continúa siendo una de gran desconocida a nivel ciudadano”.
Testimonios
“La piel como testigo: entre la vida y su herida”, que se puede descubrir estos días en la sede de la ONT, permite al visitante, a través de brevísimos testimonios, hacerse una idea global de lo que representa la Enfermedad Injerto contra Receptor. La presencia en Madrid supone un espaldarazo al proyecto divulgativo de Asotrame, realizado con la colaboración de Sanofi, para dar visibilidad a la enfermedad.
Varios de los protagonistas de la exposición (Martín Mosquera y Manuel Estévez) y la psicóloga de Asotrame, Ivana Iglesias, se sumaron a la jornada, en la que, desde Asotrame se insistió en la necesidad de impulsar un abordaje multidisciplinar para la enfermedad que, paradójicamente, surge tras un trasplante de médula permite a muchos pacientes de cáncer hematológico seguir vivos.
La muestra, realizada con la colaboración de Sanofi, se estrenaba hace unos meses en el Hospital Clínico de Santiago y ha pasado además por la sede de la Axencia de Doazón de órganos e Sangue y las áreas sanitarias de Vigo y Pontevedra.
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Asotrame ponía el broche de oro este sábado a la campaña activada, con la implicación del mundo del deporte, con motivo de la conmemoración del Día mundial contra el cáncer. Y lo hacía, un año más, con la colaboración del Racing de Ferrol. El club ponía el foco antes del partido disputado en A Malata al trabajo realizado por la delegación en la ciudad naval de la Asociación Española Contra el Cáncer y, en el caso de los pacientes de cáncer hematológico, por Asotrame.
Justo antes del encuentro ante el CD Lugo, los jugadores de ambos equipos salieron al campo con pancartas de las dos entidades. La de Asotrame trasladaba el mensaje “Dona médula, dona vida” al que días atrás pusieron cara y voz en las redes sociales el defensa Álvaro Mardones y el guardameta César Fernández del Racing de Ferrol.
Además, los jugadores racinguistas portaron brazaletes verdes, un símbolo con el que la AECC busca «avanzar en una atención más humana e integral» de la enfermedad.
En agradecimiento a la colaboración del equipo ferrolano en la campaña de fomento de la donación de médula, Asotrame hacía entrega de su distinción al presidente del club, Manuel Ansede. La iniciativa, en la que participaron además la excapitana de la Selección española de fútbol y paciente oncológica, Virginia Torrecilla, y el entrenador del Bàsquet Girona, Moncho Fernández, buscaba llegar a la afición y especialmente a varones jóvenes y deportistas, que son los donantes de médula ósea más efectivos.
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Con motivo del Día mundial contra el cáncer, Asotrame ha vuelto a recurrir al mundo del deporte para trasladar, a través de las redes sociales, su mensaje en favor de la donación de médula ósea. En esta ocasión, entre las personas aliadas figura nada menos que la ex capitana de la Selección Absoluta Femenina de Fútbol y expaciente oncológica, Virginia Torrecilla.
La jugadora mallorquina, que militó, entre otros, en el FC Barcelona, el Montpellier, el Atlético de Madrid o el Villarreal, y participó con la selección en varias Eurocopa y Mundiales, es recordada por su talento en el campo y también por haber tenido que afrontar en plena carrera profesional un cáncer- un tumor cerebral- diagnosticado durante la pandemia.
Dejada atrás la enfermedad, Torrecilla, autora de la autobiografía Nadie se arrepiente de ser valiente, es una de las voces y caras del deporte que protagonizan la iniciativa “Dona médula, dona vida” de Asotrame tras aceptar la invitación realizada a través de la Real Federación Galega de Fútbol.
Más colaboraciones
No es la única futbolista que hace suyo este mensaje de Asotrame en las redes sociales. De hecho, dos de los integrantes de la plantilla del Racing de Ferrol – el defensa Álvaro Mardones y el guardameta César Fernández– fueron el día 4 los encargados de dar el pistoletazo de salida a la campaña, invitando a la ciudadanía de entre 18 y 40 años, que goza de buena salud, a dar el paso de registrarse como donantes de médula ósea. Una invitación que reforzó después el popular Moncho Fernández, actual entrenador del Básquet Girona.
La donación de médula es un gesto solidario, anónimo y universal que puede salvar la vida de pacientes de cáncer hematológico (leucemias, linfomas…) que precisan un trasplante, al haber fracasado otros tratamientos, y carecen de un donante familiar compatible.
Y como broche de oro a la campaña, el equipo racinguista saldrá al campo de A Malata (Ferrol) este sábado, en el partido frente al CD Lugo, portando una pancarta con el lema #donaméduladonavida.
Agradecimiento
Desde Asotrame se agradecen todas estas colaboraciones para trasladar a la afición y al conjunto de la ciudadanía el mensaje en favor de la donación de médula ósea. Se busca que la invitación llegue especialmente a jóvenes y deportistas, de quienes proceden las donaciones más efectivas.
En más del 65% de los casos, la situación profesional empeora tras el diagnóstico (pérdida de empleo, solicitudes de incapacidad laboral…), con cifras especialmente elevadas en enfermedades como el linfoma de Hodgkin (78,1%) o las leucemias crónicas (73,9%), y en más de dos tercios se produce un deterioro económico desde la aparición de la enfermedad.
Justo antes del encuentro ante el CD Lugo, los jugadores de ambos equipos salieron al campo con pancartas de las dos entidades. La de Asotrame trasladaba el mensaje “Dona médula, dona vida” al que días atrás pusieron cara y voz en las redes sociales el defensa Álvaro Mardones y el guardameta César Fernández del Racing de Ferrol.
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