Testamento vital, voluntades anticipadas

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Un diagnóstico de cáncer hematológico, como leucemia, linfoma o mieloma, puede llevar a considerar la elaboración de un testamento vital. Este documento permite establecer instrucciones anticipadas sobre el tratamiento médico que se desea recibir en situaciones donde no se pueda comunicar personalmente. Es una medida fundamental para garantizar el respeto a los propios deseos y preferencias durante la atención médica.

Desde Asotrame, Asociación Gallega de personas afectadas por trasplantes medulares y enfermedades oncohematológicas, ponemos a tu disposición información sobre el testamento vital de voluntades anticipadas gracias a la colaboración con Lexsas Abogadas

¿Qué es?

El testamento vital, también conocido como el documento de últimas voluntades, aparece definido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su art. 11 como un documento donde se deja constancia por escrito de la forma en la que se quiere ser tratado en caso de enfermedad e incluso tras el fallecimiento (por ejemplo, la decisión de donar órganos o el cuerpo a la ciencia).

¿Quién lo puede solicitar?

Cualquier persona mayor de edad o mayor de 16 años emancipada (no sujeta a la patria potestad de sus progenitores). Además del requisito de la edad la persona que otorga las últimas voluntades debe estar en pleno uso de sus facultades mentales y otorgarlas libremente (sin ningún tipo de coacción) y por escrito.

¿Qué debe aparecer en el documento?

Como hemos dicho en el testamento vital se expresa la voluntad futura sobre los cuidados y los tratamientos de la salud y el destino del cuerpo y/o de los órganos por lo que las decisiones que se toman mediante estos documentos suelen versar sobre:

• Los tratamientos médicos a los que una persona quiere ser sometida.
• Los tratamientos experimentales.
• La asistencia religiosa.
• Decidir entre ser enterrado o incinerado.
• La donación del cuerpo a la ciencia o la donación de órganos.
• La designación de un representante ante el equipo médico, si fuese necesario.
• Cualquier otra consideración que sea de interés, siempre que no sea contraria a las buenas prácticas o a las propias leyes.

¿Cómo se formaliza el documento?

El testamento vital puede realizarse de tres formas distintas:

• En escritura pública (mediante Notario).
• En documento privado ante 3 testigos. Estos testigos deben tener capacidad de obrar, no podrán ser ni el padre, ni el hijo, ni el tío o el sobrino del testador y no podrán tampoco tener relación patrimonial de ninguna forma con el testador.
• Ante un funcionario perteneciente a la Administración, además de estar habilitado para el Registro Autonómico.

Una vez realizado debe registrarse, en el caso de Galicia, en el registro gallego de instrucciones previas en el siguiente enlace de la Xunta de Galicia

¿Qué documentación es necesario presentar?

Además de cumplimentar los Anexos I, II y III que podéis descargar en el enlace anterior, se necesitará:

• DNI/NIE de la persona solicitante y/o de su DNI/NIE de la persona
• Documento de instrucciones previas (el propio testamento de últimas voluntades).
• Declaración responsable de los testigos si los hubiera.

¿Es posible renunciar a este documento una vez presentado y aprobado?

Sí, en cualquier momento la persona testadora podrá modificar, revocar o sustituir las últimas voluntades plasmadas en él.

Si necesitas más información o necesitas resolver alguna duda, no dudes en ponerte en contacto con Asotrame o en el teléfono 881954182.

Efectos secundarios de la quimioterapia

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Toxicidades y quimioterapia

Conoce los Efectos secundarios de la quimioterapia. A continuación, se presenta una exploración detallada de las toxicidades no hematológicas asociadas con tratamientos de quimioterapia en pacientes con cáncer hematológico.

Si padeces un cáncer hematológico: leucemia, mieloma, linfoma u otro tipo de cáncer hematológico la información que se presenta a continuación puede ser de interés.

Antes de nada, es necesario que sepas que no todos los tratamientos provocan todas las toxicidades que se presentan a continuación.

Efectos secundarios de la quimioterapia

Mucositis

Se trata de la inflamación de la mucosa del tubo digestivo (boca, esófago, estómago y zona perianal) que provoca dolor, enrojecimiento, úlceras, llagas, etc. No es un síntoma peligroso, pero sí muy desagradable. Suele aparecer a partir del quinto día y mejora a partir del décimo día. Algunas medidas para paliar este síntoma es tomar abundante agua (a veces gelificada o en forma de hielo) y evitar sustancias irritantes como el café, el tabaco o el alcohol. También es necesario realizar una buena higiene bucal (adecuado cepillado incluyendo la lengua, colutorio, hilo dental, hidratación de labios, etc.)  para evitar que se produzcan focos de infección.

Náuseas y vómitos

Los factores que determinan la gravedad dependen de la sensibilidad de cada paciente, tipo de quimioterapia, dosis o frecuencia de administración. De manera general los fármacos intravenosos suelen provocar más náuseas o vómitos que aquellos fármacos administrados de manera oral.

Aunque los tratamientos de quimioterapia cada vez son mejor tolerados por el paciente gracias al ajuste de las dosis y de la profilaxis antiemética (fármacos que ayuda a controlar la sintomatología relacionada con las náuseas y vómitos), aun así puede ocurrir que tengas náuseas o vómitos. También es común que sientas cambios por el gusto de las comidas, pérdida del gusto o hipogeusia, aversión a ciertos alimentos o disgeusia (incluso aquellos las que antes te gustaban) o que puedas sentir el estómago más delicado. En cada caso en particular es el personal de hematología el encargado de pautar la necesidad de fármacos o de un tipo especial de dieta.

Diarrea y síndrome de mala absorción

También puede estar causada por la radioterapia o las infecciones a nivel intestinal y pueden producir una rotura en la mucosa del tubo digestivo donde el colon no es capaz de reabsorber la producción de las glándulas secretoras. Este síntoma puede ser más o menos limitante dependiendo de la intensidad o frecuencia. De nuevo, no es peligroso, pero sí muy desagradable. A fin de paliar la diarrea es necesario restablecer equilibrio hidroelectrolítico (excepto lácteos, sustancias irritantes o alimentos integrales) para evitar una posible deshidratación. También se debe mantener una adecuada higiene anal con jabones neutros y mantener la zona seca.

Si las diarreas son frecuentes se debe vigilar la aparición de heridas, fisuras, sangre, hinchazón abdominal o cualquier otra molestia y consultar con el personal de hematología.

Estreñimiento

Puede ocurrir el efecto contrario y también puede estar causado por los tratamientos de quimioterapia, fármacos administrados, problemas con la alimentación, falta de actividad física etc., En estos casos es necesario seguir una dieta blanda, ingerir líquidos, aumentar la fibra, etc., pautada por el personal de hematología. Además, si es posible, evitar el sedentarismo a fin de facilitar el tránsito intestinal.

Xerostomía

Se trata de sequedad bucal porque no se produce suficiente cantidad de saliva. Es un efecto desagradable. Puede llevar a dificultades para masticar alimentos o incluso fisuras bucales, etc. Por ello, se aconseja beber abundantes líquidos, enjuagues bucales (bajo supervisión del personal de hematología) o incluso emplear tratamientos específicos para producir saliva.

La falta de saliva se relaciona con una mayor probabilidad de aparición de caries, sensibilidad dental o problemas a nivel de encías por lo que será necesario mantener una adecuada higiene bucal. Si se presenta alguna problemática a nivel bucal, se debe consultar con el personal de hematología la necesidad de acudir a un profesional de la odontología.

Afectación en cabello, uñas y piel

Debido a la rápida división de las células, pueden aparecer problemas a nivel de cabello y uñas o piel. Quizás para el público femenino, la alopecia sea uno de los efectos más temidos, pero no a todo el mundo se le cae el pelo cuando se somete a procesos de quimioterapia. En caso de pérdida del cabello, estos daños son reversibles. En el caso de radioterapia sobre el cuero cabelludo es habitual que los daños sean irreversibles.

A nivel de uñas pueden caer, pueden aparecer manchas, pueden crecer más frágiles, etc.,

A nivel de piel, puede que aparezcan descamaciones debido a la pérdida de hidratación, pueden aparecer hiperpigmentaciones, urticarias, picor, etc.,

Cansancio

También llamado astenia y es habitual debido a fármacos, tratamientos médicos, preocupaciones por el estado de salud, se trata de un sumatorio. Es importante comprender que el cuerpo se encuentra en una lucha constante contra una enfermedad, lo cual puede generar un agotamiento considerable en cualquier tratamiento oncológico. Para paliar el cansancio es aconsejable que descanses, mantengas una dieta equilibrada (pautada por el personal de hematología) y que evites el sedentarismo (actividad física adaptada a tu situación particular).

Asotrame

Estos son los Efectos secundarios de la quimioterapia, desde ASOTRAME, la asociación gallega de personas afectadas por trasplantes medulares y enfermedades oncohematológicas, disponemos de diferentes recursos a disposición de pacientes con algún tipo de enfermedad oncohematológica. Consulta en nuestra página web o llama al 698 130 684.

Psicooncología

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¿Qué es la psicooncología?

La psicooncología, una rama especializada de la psicología, se centra en el complejo ámbito de la oncología y los tratamientos asociados. El equipo de profesionales de la psicooncología está dedicado a acompañar tanto al paciente como a su familia a lo largo de todo el proceso: desde el momento crítico del diagnóstico, durante el tratamiento, en caso de posibles recaídas, durante la reincorporación a la vida cotidiana o en el proceso de duelo. No obstante, su labor trasciende la esfera individual, pues desempeñan un papel esencial en la promoción de la salud, fomentando hábitos de vida saludables y colaborando estrechamente con el personal sanitario en la comunicación de malas noticias y en la prevención del agotamiento emocional de los propios profesionales.

¿Qué labor realiza el profesional de la psicooncología?

El profesional de la psicooncología cuenta con conocimientos en psicoterapia breve, enmarcada en modelos de intervención en crisis en el contexto hospitalario. De manera transversal, los profesionales de la psicooncología brindan apoyo emocional durante todo el proceso de la enfermedad. Su labor se centra en fomentar la escucha activa, detectar temores y preocupaciones respecto al curso de la enfermedad, validar y normalizar sus emociones, así como reconocer la sensación de pérdida de control y vulnerabilidad que acompaña a menudo este proceso. Anticipa las necesidades tanto emocionales como físicas del paciente, con el objetivo de fomentar el desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento

Otro aspecto importante a abordar es el ajuste de expectativas debido a que la enfermedad es muy cambiante. El paciente ajustado es aquel que muestra plena conciencia de su situación médica y demuestra una adherencia al tratamiento prescrito, lo que se traduce en una mayor probabilidad de recuperación y curación de la enfermedad. Además, prestamos apoyo en la comunicación del diagnóstico de cáncer al entorno más próximo.

Cuidados paliativos y duelo

En la etapa final de la vida los objetivos de intervención difieren de la realizada durante el tratamiento oncológico. Es crucial fomentar que el paciente pueda despedirse emocionalmente de sus seres queridos en un ambiente tranquilo.

Respecto a los familiares se debe abordar el duelo anticipado y todas las emociones asociadas a la inevitable pérdida. Una adecuada ventilación emocional junto con la correcta gestión de conflictos o tareas ayudan a sobrellevar la situación de una manera adaptada.

En el proceso de duelo es fundamental no solo abordar las emociones debidas a la pérdida, sino también la readaptación y reestructuración de la vida del familiar de acuerdo con el presente. De lo contrario, existe el riesgo de desarrollar un duelo patológico.

Arte y salud

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Emociones y recuerdos a través del arte

Cuando observamos una imagen, sea una foto, una escultura, un cuadro o incluso cuando escuchamos una canción, a menudo suele provocar una emoción en nuestro interior o evocar algún recuerdo. Sin embargo, cuando nos implicamos en un proceso creativo y somos nosotros mismos quienes realizamos la obra, se produce algo mucho más profundo que acaba conectando nuestras áreas sensoriales con la emoción y el pensamiento.

Arteterapia y su impacto

La arteterapia es un enfoque psicoterapéutico que se va a servir de las propiedades de los materiales y del proceso artístico para expresar lo que estamos sintiendo y regular nuestro estado emocional. En esta acción se van produciendo descubrimientos y transformaciones no sólo en el mundo físico de la obra que se está creando sino también en nuestro mundo interior. En muchas ocasiones es muy difícil poner palabras a una experiencia intensa por la que estamos sufriendo. El hecho de poder expresar cómo nos sentimos sin tener que verbalizarlo nos da la oportunidad de poder comenzar a regular nuestra emoción.

No se requieren conocimientos artísticos

No es necesario tener conocimientos artísticos ni estar familiarizada/o con los materiales. No es una clase de arte y no pasa nada si las cosas no salen como teníamos pensado. La arteterapia va a ofrecer ese espacio seguro donde poder explorar nuestro mundo interno a través del arte junto con el acompañamiento de una persona profesional.

Beneficios de las artes según la OMS

A finales del 2019, la OMS ha respaldado el beneficio de las artes en nuestra salud a través del informe: “¿Cuál es la evidencia del rol de las artes mejorando la salud y el bienestar?” donde se concluye que existe una amplia evidencia que apoya el valor potencial de las artes al contribuir a los determinantes centrales de la salud y desempeñando un papel fundamental en la promoción de la salud y del bienestar en el manejo y tratamiento de la enfermedad a lo largo de la vida.

BENEFICIOS DA FISIOTERAPIA NO PACIENTE ONCOLÓXICO

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Fernando Mariño, fisioterapeuta da Clínica Pegadas e da Fundación Centro Oncológico de Galicia, resolve en conversa con Asotrame algunhas dúbidas sobre a utilidade e posibles beneficios da súa especialidade médica en persoas con cancro hematolóxico ou doutro tipo.

-Cómo pode a fisioterapia mellorar a calidade de vida do paciente oncolóxico?

O obxectivo da fisioterapia, é axudar ao paciente  desde unha etapa previa ao comezo dos tratamentos (cirurxía, quimioterapia, radioterapia, etc.). O ideal en todos os casos é que previamente ao comezo do tratamento, desde que se diagnostica a enfermidade se realice o que chamamos a fase de prehabilitación. Quizá moita xente nunca escoitou falar desta fase, ou mesmo lle parece estraño comezar a fisioterapia antes de someterse a intervención, pero o certo é que esta etapa é fundamental porque vai a permitirnos afrontar os tratamentos desde un punto moito mais alto a nivel cardiovascular e de forza que reducirá tempos de encamamento, toxicidade derivada dos tratamentos, ou evitar unha lenta recuperación.

Ademais desta importante fase de prehabilitación, desde o momento que o paciente se somete a unha cirurxía, é importante a mobilización precoz, comezar canto antes a actividade física e o exercicio para evitar formación de rixideces articulares e perda de masa muscular que pode ser determinante para unha boa evolución. Ademais da mobilidade e do exercicio físico (o cal debe estar presente  no pre-tratamento, durante o tratamento e  no post-tratamiento),  nesta fase temperá podemos aplicar diversas técnicas que nos poden axudar a eliminar as rixideces e adherencias de tecido provocadas pola cirurxía, canto antes se comece a tratar, máis rápida pode ser a evolución desas posibles secuelas e polo tanto recuperación da calidade de vida do paciente.

Tamén existe certos aparatos, como poden ser equipos de neuromodulación, que poden ser beneficiosos para secuelas como neuropatías, fatiga, ou dor crónico que é tan habitual en pacientes sometidos a tratamento oncolóxico.

Por todo isto, xa sexa a través de terapias activas, como pode ser o exercicio terapéutico, ou pasivas como pode ser a terapia manual desde os primeiros días ou o aporte que nos dan algúns equipos de última xeración, os fisioterapeutas van a acompañar ao paciente en todo o proceso, desde o diagnóstico, durante o tratamento e despois do mesmo.

Como último apunte, destacar que sempre a atención deber ser individualizada, sobre todo cando nos centramos na parte de exercicio terapéutico. Poñerse en mans dun fisioterapeuta especializado no campo da oncoloxía é fundamental, xa que fará  unha completa valoración inicial do estado no que está o paciente e porque vai a coñecer os posibles efectos secundarios dos tratamentos, farmacoloxía que pode estar tomando o paciente e interaccións que pode haber co exercicio.

-Pódense prever secuelas dos tratamentos? E efectos secundarios?

Por regra xeral, en función dos tratamentos aos que foi ou está sendo sometido o paciente, podemos esperarnos algunhas secuelas que son habituais. Agora ben, cada paciente é distinto, e hai que ver cada caso de forma individualizada. Por poñer un exemplo, unha paciente cunha cirurxía de mama e  linfadenectomía total e radioterapia, ten moitas posibilidades de desenvolver un linfedema no membro superior afectado, pero non se da en todos os casos, pode non aparecer linfedema, porque inflúen outros moitos factores. Polo tanto podemos sospeitar que pode desenvolverse e podemos anticiparnos e preparar ese brazo e a condición física en xeral da paciente, comezando a facer un programa de exercicio individualizado, supervisado e progresivo. Independentemente de se acaba desenvolvendo un  linfedema posteriormente ou non, vamos a ter un estado físico e cardiovascular moito máis preparado, e a recuperación vai a ser mellor e máis rápida que se non facemos nada ou nos quedamos en exercicios simples que non nos aportan todo o necesario para recuperar a calidade de vida previa.

Como este exemplo do linfedema poderíamos poñer outros, como pode ser a cardiotoxicidade que pode estar inducida por algúns fármacos de quimioterapia, a fibrose que pode aparecer tras varias sesións de radioterapia, ou a perda de mobilidade provocada por cicatrices tras algunha cirurxía.

-A fisioterapia pode ser beneficiosa para o manexo da dor?

Totalmente. Para a abordaxe da dor no campo da fisioterapia oncolóxica temos múltiples posibilidades de traballo. O exercicio terapéutico proporciónanos ganancia de rango de mobilidade e masa muscular, ademais de aumentar os parámetros de saúde cardiorrespiratoria. Todo isto vai a ir asociado xeralmente a unha diminución da dor dos pacientes. Ademais das terapias pasivas aplicadas polo fisioterapeuta, neuromodulación, etc. todas buscan unha diminución da dor.

– A fisioterapia pode ser unha axuda para retomar hábitos que requiren dun certo esforzo físico? Por exemplo, se antes do diagnóstico da enfermidade se practicaba fútbol, a fisioterapia pode ser unha forma de retomar ese estilo de vida con maior rapidez?

Si, como o noso obxectivo vai a ser comezar a traballar co paciente desde o momento do diagnóstico, trataremos de evitar que se perda a condición física que ten nese mesmo momento, e incluso mellorala para afrontar mellor os tratamentos médicos posteriores. Desta forma, aínda que teña que someterse a algunha intervención e pasar varios días sen realizar actividade física, a súa condición física (masa muscular, parámetros cardiorrespiratorios) non van a empeorar tanto porque xa nos preparamos previamente, previndo todos estes posibles problemas, e así vai ser capaz de retomar antes as súas actividades diarias.

-Moitas das persoas pacientes actuais contan con fatiga crónica, dor muscular, alteracións inflamatorias nas mucosas (mucosite e estomatite), neuropatías (mans e pes), secuelas por EICH (problemas pulmonares, de pel…) e osteoporose. Que papel ten a fisioterapia nestes casos?

Todos estes síntomas ou secuelas se poden traballar coa axuda da fisioterapia. A dor muscular, a fatiga, a osteoporose pódense traballar con exercicio terapéutico, tamén a sarcopenia (perda de masa muscular) que tanto vemos no paciente oncolóxico é outra cousa que debemos evitar e que vai a ser un claro factor de risco para unha boa recuperación. Tamén para a toxicidade, sobre todo cardíaca que é frecuente tras a administración de algúns fármacos de quimioterapia. Hai investigacións en curso tamén sobre a axuda que nos poden aportar equipos de neuromodulación para as neuropatías periféricas. Fisioterapia respiratoria en casos de fibrose pulmonar, cirurxías torácicas etc. que axuden a recuperar a capacidade de ventilación.

-En que casos pode ser recomendable (ou non) a fisioterapia con pacientes oncolóxicos?

Diría que con todos os pacientes pode ser recomendable, xa sexa para aplicar un tratamento ou outro, en función do estado do paciente. Temos a capacidade para traballar co paciente sexa cal sexa o momento de evolución da enfermidade.