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Asotrame contará un ano máis co apoio do Concello de Ferrol para o desenvolvemento dos seus programas e servizos na cidade. A administración local e a asociación veñen de asinar o convenio de colaboración, que ten como obxectivo o mantemento do espazo de atención existente na urbe naval.
Esta alianza facilitará que a Asociación de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas poida seguir achegando, fóra do contexto hospitalario, atención psicosocial presencial a pacientes de leucemias, linfomas ou mieloma múltiple de Ferrol e da súa comarca, así como aos seus familiares.
O Concello de Ferrol aportará 4.000 euros, que permitirán axudar ao longo deste exercicio, ao financiamento desta sede, fundamental para impulsar na zona proxectos e terapias que melloren a calidade de vida das persoas con cancros hematolóxicos.
Dende este espazo de atención, situado na rúa Chile, 2-4 (entresollado dereita), correspondente ao barrio de Ultramar, coordínase ademais tanto a atención a pacientes de toda Galicia como o labor de sensibilización sobre doazón de medula ósea e a como a administración da entidade.
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Preto dunha decena de pacientes oncolóxicos e os seus familiares botaron man ao longo do primeiro semestre deste ano das vivendas de estancia temporal que ofrece Asotrame. Este recurso, incluído no “Programa de Atención social, asesoramento e intervención I”, que promove COGAMI, conta, un ano máis, con fondos procedentes da “X Solidaria” xestionados pola Consellería de Política Social e Igualdade.
Asotrame recibiu un total de 22.000 euros, grazas á subvención autonómica destinada á realización de programas de interese xeral para fins de carácter social, con cargo á asignación económica do 0,7 % do IRPF e do imposto de sociedades. Así, o programa enmárcase na liña de “actuacións de promoción da autonomía persoal e apoio de persoas con discapacidade”.
Eses fondos permiten manter os dous pisos que a entidade pon gratuitamente a disposición de persoas enfermas de cancro desprazadas da súa localidade para recibir tratamento no CHUAC ou no Hospital Clínico de Santiago –dous dos centros de referencia en Galicia, en materia de transplantes de medula ósea e terapias avanzadas- ou ben os seus acompañantes.
Apoio psicosocial
Así, o apoio económico utilízase para sufragar parte dos gastos de aluguer e de servizos (electricidade, auga, lixo…) das vivendas. Por tanto, é un servizo que evita aos pacientes con tratamento ambulatorio ter que ir e volver ás súas localidades de residencia ou, no seu caso, afrontar a busca e o pago dun alugueiro ou dun hotel xusto no momento no que o seu mundo se vén abaixo.
Un total de sete persoas utilizaron a vivenda de Asotrame en Santiago de Compostela e dúas o apartamento da Coruña de balde. Trátase pois dun recurso fundamental para minimizar o impacto económico da enfermidade. Ademais inclúe o soporte emocional e acompañamento nos trámites administrativos por parte das profesionais do servizo de apoio psicosocial da entidade.
A práctica totalidade das persoas que pasaron polos pisos neste ano foron galegas (de Ribeira, Silleda, Boiro, Vigo…). Non obstante, acolleuse tamén ao servizo un usuario de Las Palmas. Algunha das estancias se prolonga dende finais do 2024.
Asotrame activaba a súa primeira vivenda de estancia temporal para pacientes oncolóxicos no ano 2017, buscando así ser útil e contribuír a mellorar no posible a calidade de vida dos pacientes de cáncer hematolóxico (leucemias, linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos…) de toda Galicia e a dos seus familiares coidadores.
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Asotrame habilitará un nuevo canal de información para llegar, de forma ágil y directa, a personas asociadas, pacientes de cáncer hematológico y sus familiares y, cómo no, a la población en general. Para ello, pondrá en marcha una lista de difusión de WhatsApp, a través de la que compartirá novedades de la entidad e información sobre eventos que puedan resultar de interés para el público.
Las personas interesadas en recibir la información de eventos, noticias y novedades acerca de la asociación deberán incluir en su agenda de contactos del móvil el número 698 14 21 59 y enviar un mensaje con la palabra ALTA y su nombre y apellidos.
El sistema lo añadirá y, desde ese momento, recibirá la siguiente información que genere la entidad. Y para darse de baja del servicio habrá que mandar un WhatsApp con la palabra BAJA.
El servicio de información mediante WhatsApp surge como un canal de comunicación unidireccional, que viene a complementar la labor de difusión que la entidad realiza a través de su página web, las redes sociales y a través de sus newsletter.
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Asotrame acaba de nombrar delegado en la provincia de Pontevedra. Manuel Estévez, expaciente de leucemia linfocítica crónica y activo colaborador de la asociación desde hace un par de años, se convierte a partir de ahora en la persona de referencia de la entidad para el personal sanitario en los hospitales de las áreas de Vigo y Pontevedra.
En virtud del acuerdo suscrito, el delegado asume además el compromiso de coordinar, bajo la supervisión del equipo técnico y la Junta Directiva de la asociación, cualquier acción que se desarrolle en esa provincia. Y su papel será clave también para establecer nuevas colaboraciones en la zona y fortalecer la red de voluntariado.
Por su parte, Asotrame, se compromete, entre otras cuestiones, a facilitarle los recursos y medios necesarios para poder desarrollar su labor, así como la formación y orientación que requiera.
Se trata de una designación ganada a pulso por la implicación y labor incansable desarrollada en este tiempo por Estévez en favor de la asociación. El nombramiento busca dar un nuevo empuje a la creciente expansión de la asociación en Pontevedra, una apuesta que se intensificó en el último año.
Asotrame cuenta desde hace un año con presencia regular en el Hospital Álvaro Cunqueiro, uno de los tres centros de referencia en materia de trasplantes de médula ósea y terapias avanzadas de Galicia, brindando atención psicosocial a familiares y pacientes. Además, acaba de poner en marcha en la planta de hematología del hospital el programa “Apoyo entre iguales” y se incorporó al Consello Asesor del Área Sanitaria de Vigo.
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La academia de baile Sondanza puso el curso 2024-2025 con toque solidario. La escuela compostelana acaba de hacer efectiva la donación a la Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) de lo recaudado con la venta de entradas para su gala, desarrollada el pasado 15 de junio en el Auditorio Abanca de Santiago. El centro, que colabora desde hace años con la entidad social, refuerza de este modo su apoyo a la causa.
Sondanza donaba hace solo unos días un total de 1.750 euros para colaborar con la labor que desarrolla Asotrame para mejorar la calidad de vida de pacientes con cáncer hematológico (leucemias, linfomas, mieloma múltiple …) y sus familiares, así como para fomentar la donación de médula ósea.
La aportación realizada por la academia servirá para apuntalar el trabajo de apoyo psicosocial que realiza la entidad en la capital gallega. En la actualidad, Asotrame cuenta en la ciudad con una de sus sedes (Casa das Asociacións de Benestar Social) y tiene presencia semanal en el Hospital clínico. Además, en Santiago se encuentra uno de sus pisos de estancia temporal para pacientes oncológicos desplazados y su grupo de voluntariado más activo, integrado por supervivientes de cánceres hematológicos.
Desde Asotrame se subraya el apoyo continuado de Sondanza para dar visibilidad a la asociación y agradece la colaboración, con el abono de sus entradas, de todas y cada una de las personas que llenaron el Auditorio Abanca para disfrutar de las coreografías puestas en escena por el alumnado de la escuela.
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Asotrame acaba de poner en marcha, con el respaldo económico de Johnson & Johnson, su plan de formación 2025. La iniciativa permitirá hasta finales de septiembre reforzar la distribución de materiales divulgativos para apoyar a los pacientes de cáncer hematológico que la entidad acerca a los cinco hospitales gallegos en los que tiene presencia regular. En paralelo, ya se activó un espacio de difusión específico en la web oficial.
La apuesta central de Asotrame en el ámbito formativo se centra este año en la impresión y distribución de las guías temáticas, elaboradas por el propio equipo técnico de la asociación y expertos colaboradores. Estas publicaciones abordan distintos aspectos del proceso oncohematológico de una forma cercana y comprensible.
Así, con la colaboración de la farmacéutica, se acaban de imprimir 2.000 ejemplares del juego de cuatro guías editado por Asotrame. Son publicaciones breves que buscan acompañar a pacientes de leucemia, linfomas mieloma múltiple… y también a sus cuidadores a nivel psicoemocional, a nivel administrativo (incapacidad, la discapacidad y la dependencia); o impulsar hábitos saludables (nutrición oncológica y guía para dejar de fumar).
La entidad ha empezado ya a repartir los materiales en su propia sede y en los centros hospitalarios en los que presta atención de forma periódica. Desde ahora y hasta el 30 de septiembre se distribuirá las publicaciones en el Hospital Clínico de Santiago, el Álvaro Cunqueiro, el Hospital de día hematológico del CHUAC – los tres centros de referencia en materia de trasplantes de médula ósea- además de en el Lucus Augusti y el Arquitecto Marcide.
Finalmente, con la ayuda de Johnson & Johnson, se ha habilitado ya una sección específica en la web www.asotrame.com para consultar y descargar las distintas guías, contribuyendo de este modo a llegar a otros públicos y, por tanto, impulsando su alcance dentro y fuera de Galicia.
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