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Asotrame ha sido una de las entidades beneficiadas en la convocatoria de Ayudas del Programa Santander Social Tech 2024, de la Fundación Banco Santander. Una iniciativa que persigue promover avances en la transformación digital de asociaciones de toda España, para impulsar su trabajo.
La institución, en el marco de sus labores de mecenazgo, ha apostado por apoyarnos. Y lo ha hecho, donando 2.088 euros para facilitar el trabajo que, fuera de las sedes de la entidad, desarrollan, de forma habitual, las integrantes de nuestro equipo técnico.
Así, en virtud del proyecto que presentamos, se destinaron los fondos a la compra de ordenadores portátiles para que psicóloga, trabajadora social y educadora social puedan trabajar desde los hospitales gallegos a los que se desplazan con regularidad para prestar apoyo psicosocial e informar sobre recursos a pacientes de cáncer hematológico y a sus familias (Hospital Clínico de Santiago, Álvaro Cunqueiro, CHUAC, Lucus Augusti y Arquitecto Marcide).
Desde la asociación agradecemos el apoyo brindado por Fundación Banco Santander a la entidad. No en vano, hemos podido acceder a este donativo, después de que el personal completara los talleres de formación online que ofrece para fortalecer sus competencias digitales y la gestión interna.
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Asotrame estrenaba este mediodía en el Hospital Clínico de Santiago la exposición temporal “La piel como testigo: entre la vida y su herida”. Una muestra que pone cara y sirve de altavoz a pacientes que conviven con la enfermedad injerto contra receptor (la EICR), una complicación frecuente tras los trasplantes de médula ósea de donante, y también a familiares que están a su lado.
La Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) inauguraba el proyecto divulgativo, sustentado en los excepcionales retratos de Xosé Durán, superviviente de leucemia y afectado por la EICR, una patología “nacida del trasplante que salva”.
Se trata, tal y como explicó la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, de una patología multisistémica- la afección cutánea es la más habitual, pero puede manifestarse en el tracto digestivo, hígado, pulmones, ojos- “generando consecuencias duraderas que condicionan la vida cotidiana y el bienestar de quienes la padecen”. Y así, tal y como apunta Durán, la exposición responde a “una exploración íntima entre la vida que se salva y la plenitud que se pierde”.
Recorrido guiado
El gerente del Área sanitaria de Santiago, Ángel Facio, el subdirector de Humanización y Atención a la Ciudadanía, Juan Manuel González, la directora de la Axencia de Doazón de órganos e Sangue, Marisa López, representantes de otras entidades sociales de la ciudad y de la farmacéutica Sanofi, entre otros, participaron en el recorrido guiado con el que se abría al público la iniciativa. Un itinerario que contó como cicerones con algunos de sus protagonistas (pacientes de EICR como Martín Mosquera, Tere Puñal o la propia Piñeiro, expacientes como Manuel Estévez, familiares como Jessica Rodríguez…)
Al finalizar, el vicepresidente de Asotrame, el santiagués Mario Álvarez, procedió a la lectura de un manifiesto que denuncia que la EICR “sigue siendo, en muchos casos, una condición invisible fuera del ámbito especializado” y reclama “avanzar en diagnóstico precoz, reforzar el enfoque interdisciplinar, y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad crónica”.
“La piel como testigo: entre la vida y su herida”, fruto de la colaboración de Sanofi, podrá visitarse, gracias al apoyo brindado por la gerencia del Área sanitaria de Santiago, en el hall del Hospital Clínico hasta mediados del mes de julio.
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Asotrame suma un nuevo aliado en su objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes de cáncer hematológico y sus familiares. El Liceo Marítimo de Bouzas, uno de los clubes decanos de la náutica gallega suscribía un convenio de colaboración con la asociación, comprometiéndose a impulsar acciones con fines benéficos para ayudar al colectivo.
El presidente del Liceo marítimo de Bouzas, Miguel Pereira, y Mario Álvarez, vicepresidente de la Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas (Asotrame) firmaban el pasado viernes el documento, en presencia del coordinador del voluntariado en la ciudad olívica, Manuel Estévez.
Así, el acuerdo compromete al club a organizar una cena solidaria, abierta para todo el público, destinada a recaudar fondos para reforzar los programas y servicios de Asotrame en la urbe más poblada de Galicia. Antes, el 21 y 22 de junio habrá una regata con un toque solidario, donando parte de las inscripciones que se formalicen en el Campeonato Ibérico & Gallego de J80. Además, se marca el reto de contribuir, en la medida de sus posibilidades, a la captación de nuevos socios y socias.
Además, el convenio contempla la cesión de un espacio publicitario y la posibilidad de dejar instalaciones para la organización de reuniones, constituye un paso más para reforzar la presencia de Asotrame en la ciudad.
La asociación tiene presencia regular en el Hospital Álvaro Cunqueiro y forma parte desde hace un año del Consello asesor del Área Sanitaria de Vigo. Acaba de ampliar su oferta en el CHUVI, sumando a la atención psicosocial, el programa de voluntariado Apoyo entre iguales, por el que supervivientes ofrecen apoyo a pacientes con cáncer hematológico, que se encuentran ingresados.
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Coincidiendo con el Día mundial del cáncer hematológico, Asotrame estrena la web divulgativa “Espacio pacientes”. Se trata de un portal de salud y bienestar, que ofrece contenidos de interés para personas diagnosticadas con tumores hematológicos y sus familiares.
Tras meses de trabajo, la asociación estrenaba esta mañana el portal web, concebido como una herramienta útil para pacientes oncohematológicos (leucemia, linfomas, mielomas, síndromes mielodisplásicos…) Un punto con información fiable y variada, en distintos formatos, sobre aspectos relacionados con el proceso que viven.
La pieza fundamental de la web son los encuentros virtuales, protagonizados por profesionales de diferentes campos (hematología, psicología…) Se busca, de forma progresiva, dar cabida a todos los perfiles que, de una u otra manera, pueden intervenir en la atención integral de pacientes con cánceres de la sangre. Por tanto, el catálogo se irá ampliando de forma periódica.
La iniciativa, accesible a través de la dirección espaciopacientes.com y desde la web oficial de Asotrame, cuenta con el respaldo de las farmacéuticas Sanofi, Pfizer, Roche, Abbvie, Lilly y Otsuka, y dispone en su arranque de secciones de oncohematología, EICR (la enfermedad injerto contra receptor), psicología y biblioterapia.
En un momento marcado por la desinformación, la presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, pone en valor la apuesta de “Espacio Pacientes” por facilitar a enfermos y familiares información clara y de calidad que les ayude a comprender el diagnóstico y la situación complicada que están pasando.
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Asotrame gañará presenza e servizos de forma inminente no Hospital Lucus Augusti. A dirección do centro lucense ha autorizado o desenvolvemento na planta de hematoloxía do proxecto Apoio entre iguais, que permitirá que sobreviventes de cancro do sangue (leucemia, linfomas…) visiten a actuais pacientes para axudarlles a asimilar o diagnóstico e a súa nova situación.
A partir do 2 de xuño, da man do voluntariado botará a andar na cidade este proxecto, realizando visitas periódicas a aqueles pacientes inmersos no proceso que accedan a recibilos.
A modo de avanzada, Elena Velasco expaciente de linfoma de Hodgking, volverá ao hospital como peza central desta iniciativa de humanización sanitaria, ideada no seu momento pola asociación, para dar resposta á necesidade das persoas con cancros hematolóxicos de compartir os sentimentos e medos que xorden durante o proceso, con persoas que pasaron a súa mesma situación. O outro piar do programa constitúeo o equipo de apoio psicosocial da asociación.
Formación
Nas próximas semanas, e grazas a unha subvención de voluntariado da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude, con cargo á asignación do 0,7 % do IRPF, a asociación desenvolverá varias accións formativas para brindar a novos voluntarios as ferramentas necesarias e claves útiles para realizar ese acompañamento eficaz en planta ou de forma en liña (Apoio entre iguais mantén encontros semanais en liña). Así, traballarán cuestións como a linguaxe positiva adecuada, escóitaa activa, o apoio ás directrices médicas….
Asotrame reforza, por tanto, a súa presenza na área Sanitaria de Lugo. Cabe lembrar que, desde hai un ano cada primeiro luns de mes persoal técnico da asociación desprázase ao Hospital Lucus Augusti para achegar o seu traballo e informar dos seus programas e servizos aos pacientes de cancro hematolóxico e as súas familias.
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A Área Sanitaria de Santiago e Barbanza e Asotrame veñen de subscribir un acordo de colaboración para reforzar a información sobre os servizos que oferta a asociación aos pacientes de cancro sanguíneo que reciben tratamento no CHUS. Ademais o documento senta as bases para o desenvolvemento de novas accións de voluntariado dentro do Hospital Clínico de Santiago.
O xerente da área, Ángel Facio, e a presidenta da Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas (Asotrame), Cristina Piñeiro, rubricaban esta semana o pacto, que potencia unha relación xa consolidada.
Así, o texto regula a actuación das voluntarias e voluntarios de entidade, e tamén do persoal técnico que vai tomar parte nos programas que a asociación desenvolva no Hospital Clínico Universitario de Santiago, co obxectivo de “facer máis agradable e levadeira aos pacientes ingresados e máis ás súas familias”.
Nesta liña, o acordo contempla o mantemento do programa “Apoio entre iguais”, que xunta a superviventes de leucemia, linfomas… e outros cánceres hematolóxicos, supervisados pola psicóloga da asociación, con pacientes con diagnósticos recentes para facilitar que asuman a súa nova situación. Un programa que serve de complemento ao servizo de Atención psicosocial, que permite brindar soporte emocional aos doentes que o demandan, ademais de apoio na tramitación de recursos de índole social.
Actividades creativas
Con todo, as vías de colaboración van máis alá. O documento posibilita a realización de obradoiros creativos e de expresión artística para contribuír a “combater a especial dureza do longo ingreso” e propostas de humanización da área de hematoloxía como, por exemplo, a exposición fotográfica “Compartindo galería”, estreada a pasada semana.
Finalmente, o Servizo Galego de Saúde comprométese a facilitar a información sobre outros programas da asociación como, por exemplo, o do piso gratuíto de estancia temporal para pacientes oncolóxicos desprazados ou os seus acompañantes dispoñible na cidade.
A presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, agradece á Area Sanitaria de Santiago o recoñecemento do “importante papel”, que xoga no hospital co colectivo de pacientes oncohematolóxico, e subliña o compromiso da xerencia de apoiar o labor do voluntariado da entidade.
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