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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza este viernes, 26 de abril, en Santiago de Compostela, una jornada con testimonios exprés para dar a conocer la realidad que viven las personas a las que se le diagnostica una leucemia, un linfoma…o cualquier otro tipo de cáncer hematológico.
Bajo el título de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, la asociación, que cumplía el pasado año su primera década de vida, reunirá en la capital gallega a supervivientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame.
El objetivo es ofrecer una visión real de cómo la enfermedad oncohematológica cambia la vida de quienes la padecen y de su entorno, poniendo además el foco en las novedades esperanzadoras derivadas de los avances médicos.
Ofrecerán su testimonio en primera persona, entre otros, Jesús Cobelo, el exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años; Cristina Piñeiro, expaciente oncohematológica, fundadora y presidenta de Asotrame, o Mario Álvarez, también superviviente de un linfoma de Hodgkin y vicepresidente de la entidad. Familiares de pacientes y técnicos de la asociación, que trabajan a diario con el colectivo, serán entrevistados por el periodista de TVG Terio Carrera.
Así, además de informar y de dar visibilidad al cáncer hematológico, la jornada busca difundir la labor que desarrolla Asotrame, orientada a mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación.
Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche, Improven y Oca Hotels colaboran con la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea para hacer posible la celebración de esta jornada divulgativa.
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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza el viernes 26 de abril en Santiago de Compostela una jornada para dar a conocer cómo cambia la vida tras un diagnóstico de cáncer hematológico. A través de una selección de testimonios en primera persona, la iniciativa busca trasladar a la ciudadanía lo que supone la enfermedad desde el punto de vista personal, familiar y médico. Está abierto el plazo para inscribirse.
El evento, que lleva por título “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, juntará en el Hotel Oca Puerta del Camino, el viernes que viene, a partir de las 19 horas, a expacientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame, que trabajan a diario con ellos y ellas. El objetivo, ofrecer una visión integral de la enfermedad desde el plano más personal, abordando además los últimos avances médicos.
Entrevistas rápidas en directo y píldoras audiovisuales se sucederán durante el evento, presentado por el periodista Terio Carrera. La cita contara con los testimonios de, entre otros, Jesús Cobelo, exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; o José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años.
La labor de Asotrame
Además, se someterán a las preguntas del comunicador de TVG dos de las fundadoras de Asotrame: Cristina Piñeiro, expaciente y actual presidenta, y Jessica Rodríguez, familiar y cuidadora de una paciente. Y junto a ellas estarán Mario Álvarez, expaciente de linfoma de Hodgkin, impulsor de la delegación en Santiago de Asotrame y actual vicepresidente de la entidad; y los profesionales que se han ocupado o ocupan de la coordinación de proyectos de la asociación (David Vivar y María Filgueira).
De este modo, la jornada servirá además para proyectar el trabajo de la Asotrame, centrada desde hace una década en mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación médica.
Colaboraciones
Asotrame contará para el desarrollo de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas” con la colaboración de Improven, Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche y Oca Hotels. Y cualquier persona interesada en asistir a esta jornada gratuita podrá hacerlo, inscribiéndose previamente en el teléfono 698130684 o en este formulario online.
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¿Qué es la psicooncología?
La psicooncología, una rama especializada de la psicología, se centra en el complejo ámbito de la oncología y los tratamientos asociados. El equipo de profesionales de la psicooncología está dedicado a acompañar tanto al paciente como a su familia a lo largo de todo el proceso: desde el momento crítico del diagnóstico, durante el tratamiento, en caso de posibles recaídas, durante la reincorporación a la vida cotidiana o en el proceso de duelo. No obstante, su labor trasciende la esfera individual, pues desempeñan un papel esencial en la promoción de la salud, fomentando hábitos de vida saludables y colaborando estrechamente con el personal sanitario en la comunicación de malas noticias y en la prevención del agotamiento emocional de los propios profesionales.
¿Qué labor realiza el profesional de la psicooncología?
El profesional de la psicooncología cuenta con conocimientos en psicoterapia breve, enmarcada en modelos de intervención en crisis en el contexto hospitalario. De manera transversal, los profesionales de la psicooncología brindan apoyo emocional durante todo el proceso de la enfermedad. Su labor se centra en fomentar la escucha activa, detectar temores y preocupaciones respecto al curso de la enfermedad, validar y normalizar sus emociones, así como reconocer la sensación de pérdida de control y vulnerabilidad que acompaña a menudo este proceso. Anticipa las necesidades tanto emocionales como físicas del paciente, con el objetivo de fomentar el desarrollo de estrategias efectivas de afrontamiento
Otro aspecto importante a abordar es el ajuste de expectativas debido a que la enfermedad es muy cambiante. El paciente ajustado es aquel que muestra plena conciencia de su situación médica y demuestra una adherencia al tratamiento prescrito, lo que se traduce en una mayor probabilidad de recuperación y curación de la enfermedad. Además, prestamos apoyo en la comunicación del diagnóstico de cáncer al entorno más próximo.
Cuidados paliativos y duelo
En la etapa final de la vida los objetivos de intervención difieren de la realizada durante el tratamiento oncológico. Es crucial fomentar que el paciente pueda despedirse emocionalmente de sus seres queridos en un ambiente tranquilo.
Respecto a los familiares se debe abordar el duelo anticipado y todas las emociones asociadas a la inevitable pérdida. Una adecuada ventilación emocional junto con la correcta gestión de conflictos o tareas ayudan a sobrellevar la situación de una manera adaptada.
En el proceso de duelo es fundamental no solo abordar las emociones debidas a la pérdida, sino también la readaptación y reestructuración de la vida del familiar de acuerdo con el presente. De lo contrario, existe el riesgo de desarrollar un duelo patológico.
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Emociones y recuerdos a través del arte
Cuando observamos una imagen, sea una foto, una escultura, un cuadro o incluso cuando escuchamos una canción, a menudo suele provocar una emoción en nuestro interior o evocar algún recuerdo. Sin embargo, cuando nos implicamos en un proceso creativo y somos nosotros mismos quienes realizamos la obra, se produce algo mucho más profundo que acaba conectando nuestras áreas sensoriales con la emoción y el pensamiento.
Arteterapia y su impacto
La arteterapia es un enfoque psicoterapéutico que se va a servir de las propiedades de los materiales y del proceso artístico para expresar lo que estamos sintiendo y regular nuestro estado emocional. En esta acción se van produciendo descubrimientos y transformaciones no sólo en el mundo físico de la obra que se está creando sino también en nuestro mundo interior. En muchas ocasiones es muy difícil poner palabras a una experiencia intensa por la que estamos sufriendo. El hecho de poder expresar cómo nos sentimos sin tener que verbalizarlo nos da la oportunidad de poder comenzar a regular nuestra emoción.
No se requieren conocimientos artísticos
No es necesario tener conocimientos artísticos ni estar familiarizada/o con los materiales. No es una clase de arte y no pasa nada si las cosas no salen como teníamos pensado. La arteterapia va a ofrecer ese espacio seguro donde poder explorar nuestro mundo interno a través del arte junto con el acompañamiento de una persona profesional.
Beneficios de las artes según la OMS
A finales del 2019, la OMS ha respaldado el beneficio de las artes en nuestra salud a través del informe: “¿Cuál es la evidencia del rol de las artes mejorando la salud y el bienestar?” donde se concluye que existe una amplia evidencia que apoya el valor potencial de las artes al contribuir a los determinantes centrales de la salud y desempeñando un papel fundamental en la promoción de la salud y del bienestar en el manejo y tratamiento de la enfermedad a lo largo de la vida.
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Cuatro meses después de que la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) reclamara al Sergas el inmediato refuerzo de la plantilla del Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Santiago, los problemas persisten. A las dificultades derivadas de disponer de bajas sin cubrir, se suma la incomodidad de los pacientes por unas instalaciones, en muchos momentos, saturadas. Por ello, desde Asotrame se reitera la petición de soluciones urgentes, que frenen el deterioro del servicio del CHUS.
Una vez más, recogiendo las quejas de enfermos/as y del personal médico del propio hospital, la asociación urge a la gerencia del Área Sanitaria a adoptar medidas para que Hematología disponga de una vez de equipo médico al completo, así como de más capacidad. Estas dos cuestiones afectan negativamente a la atención prestada a un colectivo especialmente vulnerable como es el de las personas con cáncer de la sangre.
Así, en la actualidad sigue habiendo dos bajas por maternidad/paternidad sin cubrir- a pesar de su carácter previsible-. Y esta situación se mantendrá, según todos los indicios, hasta la incorporación de los titulares (en un plazo de dos meses). Con todo, auguran desde el propio centro, la llegada del verano volverá a mermar el cuadro médico.
Necesidad de más camas
Aunque los problemas no se acaban aquí. La falta de camas en Hematología obliga a realojar a los pacientes en habitaciones de otras plantas, que carecen de las mismas características. En este sentido, la apertura de la anunciada nueva planta, con 6 habitaciones extra, será claramente insuficiente. También se precisan más “habitaciones con filtro”, acondicionadas para hacer los trasplantes de médula.
Finalmente, la falta de personal y de espacios adecuados se extienden al Hospital de día, en el que reciben tratamiento ambulatorio pacientes oncohematológicos. En muchas ocasiones, ni siquiera tienen sitio para sentarse mientras esperan turno para realizar las pruebas.
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