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El Racing Club Ferrol se suma esta semana a la conmemoración del Día Mundial contra el Cáncer. Atendiendo a la invitación de Asotrame, (Asociación Gallega de Trasplantados medulares), la plantilla lanzará un mensaje en favor de la donación de médula ósea, un gesto solidario y anónimo, que es la última alternativa de seguir viviendo para muchos pacientes de cánceres de la sangre de todo el mundo.
Así, uno de los capitanes del equipo, Heber Pena, es el encargado de hacer el llamamiento a la población de entre 18 y 40 años, con buen estado de salud, a informarse sobre el proceso y convertirse en donante de médula ósea. Una llamada realizada a través de las redes sociales del club y de la asociación, con sede central en Ferrol y ámbito de actuación autonómico.
El trasplante de médula- una transfusión de células madre de la sangre sanas- es, como recuerda Pena, la última alternativa para que enfermos/as de leucemia, linfomas y otros cánceres hematológicos puedan seguir vivos. Pero hallar un donante compatible no es fácil. En el 70 % de los casos no existe un familiar compatible, teniendo que recurrirse a donantes anónimos del Registro Español de Donantes de Médula Ósea u otros internacionales.
La plantilla del Racing Club Ferrol potenciará el mensaje el domingo 4 de febrero- Día Mundial- durante la celebración del partido con la SD Eibar. Está previsto que el equipo verde salga al campo de A Malata portando una pancarta con un mensaje tan claro y sencillo como #donameduladonavida. Sólo en Galicia, en 2022, 60 personas tuvieron una segunda oportunidad de vivir gracias a un trasplante de médula.
Asotrame agradece la implicación del Racing de Ferrol y de todos sus jugadores, referentes deportivos en la ciudad naval, y su ayuda para trasladar a la afición racinguista y al conjunto de la ciudadanía el mensaje en favor de la donación.
La sensibilización es uno de los pilares del trabajo de Asotrame, entidad presidida por Cristina Piñeiro, expaciente de linfoma de Hodgkin. La asociación desarrolla desde hace una década programas gratuitos para apoyar a pacientes, expacientes de cáncer hematológico de toda Galicia, así como a sus familiares, además de colaborar con la investigación contra el cáncer.
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En marcha los preparativos para la próxima edición del Wedding Pack Solidario “Cásate no Camiño”, un evento solidario, a beneficio de Asotrame, que juntará en Pontedeume los días 9 y 10 de marzo, a un amplio abanico de firmas relacionadas con el mundo de las bodas y parejas casaderas. La organización, liderada por la asociación I´tics (Institución Turística Inclusiva Cultural y Social) y Concello de Pontedeume, cierra esta semana el plazo para incorporar los últimos negocios.
Los promotores del certamen, que alcanza su quinta edición, lanzan una llamada final a las firmas que puedan estar interesadas en participar. Estas deben de anotarse a través del espacio de profesionales de la web weddingpacksolidario.com. El objetivo es conseguir, de la mano de firmas locales y marcas de referencia de toda Galicia, cubrir la totalidad de los servicios que hacen falta para celebrar una boda diez.
En las últimas ediciones, además de moda para novias/as, madrina y padrino, e invitados, había peluquería y maquillaje, flores, gastronomía, música, fotografía y vídeo, detalles… En definitiva, se sirvió en bandeja todo lo que necesitan las parejas que van a preparar o que está ya inmersas en los preparativos de su enlace.
Carácter solidario
Incide Rosa Echevarría, presidenta de I´tics, que “Cásate no Camiño” va mucho más allá de un salón nupcial al uso, apuntando al carácter solidario del certamen- la cuota de participación de las firmas se destina apoyar a Asotrame- y, cómo no, a la apuesta por convertir el evento en toda una experiencia.
Así, subraya que “Cásate no Camiño” mostrará en vivo en el Convento de San Agustín de Pontedeume cómo trabajan los distintos negocios presentes. Una oportunidad única para las firmas, si se tiene en cuenta que, al margen del público en general, pasaron en torno a un centenar de parejas por este foro.
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La Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (Asotrame) refuerza desde hoy su servicio gratuito de apoyo psicosocial. La entidad incorpora una segunda psicóloga para descentralizar su oferta en este terreno, acercando la atención a pacientes de cáncer hematológico de Ferrolterra y también de Lugo, así como a sus familias.
La ampliación del equipo permitirá aliviar elevada carga de trabajo de las dos profesionales del equipo técnico (trabajadora social y psicóloga) que, hasta la fecha, gestionaban desde Santiago la labor de soporte emocional a pacientes recién diagnosticados de leucemias, linfomas, mielomas… de toda Galicia, además de a sus familiares y a expacientes.
La incorporación permitirá disponer en la sede central de Asotrame, situada en el barrio de Ultramar, en Ferrol, de un punto de atención psicológica. Hasta ahora las consultas de la comarca de Ferrolterra se derivaban a Compostela o se realizaban vía online y telefónica.
En paralelo, la asociación, presidida por Cristina Piñeiro, pretende, gracias a la ampliación del equipo, consolidar el trabajo de acompañamiento a pacientes oncohematológicos de Lugo. Un paso más para extender la actividad a esta área sanitaria con la que se empezó colaborar hace algo más de un año, llevando al Hospital Lucus Augusti programas como “Apoyo entre iguales”.
Continuos altibajos
Desde Asotrame subrayan la importancia de contar con apoyo psicológico durante la enfermedad, un proceso durísimo, y lleno de altibajos, desde el momento del diagnóstico, que hace que las emociones se desborden. Algo que le sucede también al entorno del enfermo/a.
La asociación mantendrá como hasta ahora la oferta de servicio en la capital gallega, con atención presencial en la Casa das Asociacións de Benestar Social y en el espacio asociativo del Hospital Clínico.
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Los promotores del Wedding Pack Solidario “Cásate no Camiño”, desarrollado en marzo del año pasado, con apoyo del Concello de Pontedeume, cerraron el 2023 con la donación a Asotrame de lo recaudado en el evento nupcial. Un donativo que ayudará a financiar los proyectos de arte y salud que la asociación desarrolla en distintos hospitales gallegos.
El equipo de I´tics, presidido por Rosa Echevarría, hizo efectiva los últimos días del 2023 la aportación económica correspondiente a la recaudación (cuotas de las firmas participantes) de la última edición de su certamen de bodas solidario, tras descontar los gastos de suministros y servicios. En total, nada menos que 1.200 euros.
Una veintena de marcas relacionadas con el mundo nupcial– moda, peluquería, joyería, fotografía, detalles, música …- estuvieron presentes como expositores durante el certamen eumés. Una cita que no quisieron perderse cerca de un centenar de parejas que tenían su enlace matrimonial programado, además de público en general.
Desde Asotrame se agradece el compromiso de los operadores y organizadores de la iniciativa, que sirve además para divulgar la labor de la asociación e informar sobre la donación de médula ósea. Apuntan que los fondos recibidos se destinarán a financiar actividades en los hospitales, que permitan a los pacientes de cáncer hematológico desconectar de la enfermedad durante un rato.
Dado el éxito del certamen, ya están en marcha los preparativos del WeddingPack Solidario “Cásate no Camiño 2024” que, también a beneficio de Asotrame, reunirá en el Convento de San Agostiño de Pontedeume, los días 9 y 10 de marzo a empresas relacionadas con el mundo de las bodas y parejas casaderas de toda Galicia.
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Un total de 29 familias se beneficiaron a lo largo del 2023 de las dos viviendas de estancia temporal que la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) pone gratuitamente a disposición de los pacientes de cáncer hematológico- o de otro tipo- desplazados para su tratamiento en los hospitales de A Coruña y Santiago o de sus familiares. Así, el número de casos atendidos se incrementó un 45%. Una subida motivada fundamentalmente por la mayor demanda recibida para ocupar el piso situado en la capital gallega.
Apuntan desde la asociación que la totalidad de los “huéspedes” fueron familiares directos de pacientes, que procedían de diversos puntos de Galicia (O Barco de Valdeorras, Monforte, Viveiro, Cariño…) Se trataba de personas, con edades comprendidas entre los 40 y los 64 años, que acompañaban a los suyos durante las semanas o meses que duró el tratamiento administrado bien en el CHUAC bien en el Hospital Clínico de Santiago, dos de los centros de referencia para trasplantes de médula ósea que hay en Galicia (el tercero es el Álvaro Cunqueiro, de Vigo).
Por el apartamento del barrio coruñés de las Flores pasaron en los últimos doce meses 15 familias, una cifra superior a la contabilizada el pasado año (12). Y mayor aún fue el incremento de usuarios/as experimentado por el piso del barrio santiagués de Pontepedriña. Acogió a ocho familias durante el 2022 y a un total de 14 a lo largo del último ejercicio. Por circunstancias diversas, las estancias tuvieron menor duración que en años anteriores, lo que facilitó una mayor rotación de las viviendas.
X Solidaria
Explican desde la asociación que, durante el 2023, el servicio se financió con la ayuda concedida por la Xunta de Galicia, con cargo a la asignación tributaria del 0,7 %del IRPF, al “Programa de Atención Social, Asesoramento e Intervención Especializada” de Cogami. Asotrame, integrante de la citada confederación de asociaciones, recibió un total de 18.000 euros.
Gracias a esta aportación, pudo ofrecer gratis a familiares (y enfermos oncológicos con tratamiento ambulatorio) un espacio, próximo al hospital, donde sentirse cómodos durante el tiempo de ingreso, evitando que tuvieran que hacer frente al gasto extra de una pensión o un alquiler para poder estar cerca del paciente. Ayudó, por tanto, a facilitar que los enfermos/as se sintieran arropados y a minimizar las consecuencias que, a nivel económico, tiene para las familias la irrupción de una patología como el cáncer.
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Un total de doce familias se beneficiaron este año del proyecto “Como en casa: vivienda de estancia temporal para pacientes oncológicos y familiares”, que impulsa Asotrame. A través de este servicio, la entidad ofrece alojamiento gratuito a las personas asociadas, que tengan que desplazarse durante un período de tiempo para seguir un tratamiento en el Hospital Clínico de Santiago, así como a sus acompañantes.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), dispone alternativas habitacionales para enfermos de cáncer hematológico o de otro tipo, en tanto duren los tratamientos ambulatorios administrados en el hospital público compostelano, evitándoles el esfuerzo personal y económico que les supondría desplazarse a sus localidades de residencia. Y en el caso de pacientes ingresados, facilita a sus acompañantes un espacio donde poder darse una ducha o descansar, sin necesidad de alquilar un piso o costearse un hotel.
Fueron 22 personas las que se alojaron en la vivienda durante los últimos doce meses, beneficiándose además del servicio de atención psicosocial, a través del que la asociación les brindó tanto apoyo emocional como ayuda en la tramitación de la solicitud de dependencia, prestaciones, e información sobre recursos de la comunidad…
La Asociación Gallega de Donantes de Médula Ósea (Asotrame) activaba “Como en casa: vivienda de estancia temporal para pacientes oncológicos y familiares” hace ya siete años, con la apertura del apartamento en el coruñés de las Flores. Y a principios del 2022 recibía a los primeros moradores de su segundo piso, situado en Pontepedriña (Santiago). La designación del CHUS como centro uno de los centros gallegos de referencia para la aplicación de terapias avanzadas car-t, que incluyen una fase domiciliaria, permite aventurar que aumentará aún más la demanda.
COCEMFE y Fundación ONCE
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
Asotrame es una Organización no Gubernamental, creada para prestar atención y dar soporte emocional a pacientes y expacientes de cánceres de la sangre y a sus familias; fomentar la donación de médula ósea, y colaborar económicamente en la investigación frente a las enfermedades oncohematológicas. La entidad está integrada en COGAMI y COCEMFE, y forma parte de Aelclés y GEPAC.
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