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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza este viernes, 26 de abril, en Santiago de Compostela, una jornada con testimonios exprés para dar a conocer la realidad que viven las personas a las que se le diagnostica una leucemia, un linfoma…o cualquier otro tipo de cáncer hematológico.
Bajo el título de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, la asociación, que cumplía el pasado año su primera década de vida, reunirá en la capital gallega a supervivientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame.
El objetivo es ofrecer una visión real de cómo la enfermedad oncohematológica cambia la vida de quienes la padecen y de su entorno, poniendo además el foco en las novedades esperanzadoras derivadas de los avances médicos.
Ofrecerán su testimonio en primera persona, entre otros, Jesús Cobelo, el exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años; Cristina Piñeiro, expaciente oncohematológica, fundadora y presidenta de Asotrame, o Mario Álvarez, también superviviente de un linfoma de Hodgkin y vicepresidente de la entidad. Familiares de pacientes y técnicos de la asociación, que trabajan a diario con el colectivo, serán entrevistados por el periodista de TVG Terio Carrera.
Así, además de informar y de dar visibilidad al cáncer hematológico, la jornada busca difundir la labor que desarrolla Asotrame, orientada a mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación.
Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche, Improven y Oca Hotels colaboran con la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea para hacer posible la celebración de esta jornada divulgativa.
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La Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) organiza el viernes 26 de abril en Santiago de Compostela una jornada para dar a conocer cómo cambia la vida tras un diagnóstico de cáncer hematológico. A través de una selección de testimonios en primera persona, la iniciativa busca trasladar a la ciudadanía lo que supone la enfermedad desde el punto de vista personal, familiar y médico. Está abierto el plazo para inscribirse.
El evento, que lleva por título “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas”, juntará en el Hotel Oca Puerta del Camino, el viernes que viene, a partir de las 19 horas, a expacientes, hematólogos, familiares de pacientes e integrantes del equipo técnico de Asotrame, que trabajan a diario con ellos y ellas. El objetivo, ofrecer una visión integral de la enfermedad desde el plano más personal, abordando además los últimos avances médicos.
Entrevistas rápidas en directo y píldoras audiovisuales se sucederán durante el evento, presentado por el periodista Terio Carrera. La cita contara con los testimonios de, entre otros, Jesús Cobelo, exciclista profesional y superviviente de un linfoma de Hodgkin; o José Luis Bello, quien fuera jefe de hematología del Hospital Clínico de Santiago durante 31 años.
La labor de Asotrame
Además, se someterán a las preguntas del comunicador de TVG dos de las fundadoras de Asotrame: Cristina Piñeiro, expaciente y actual presidenta, y Jessica Rodríguez, familiar y cuidadora de una paciente. Y junto a ellas estarán Mario Álvarez, expaciente de linfoma de Hodgkin, impulsor de la delegación en Santiago de Asotrame y actual vicepresidente de la entidad; y los profesionales que se han ocupado o ocupan de la coordinación de proyectos de la asociación (David Vivar y María Filgueira).
De este modo, la jornada servirá además para proyectar el trabajo de la Asotrame, centrada desde hace una década en mejorar la calidad de vida de pacientes, expacientes y familiares; impulsar la donación de médula ósea y apoyar la investigación médica.
Colaboraciones
Asotrame contará para el desarrollo de “El cáncer hematológico desde dentro: experiencias compartidas” con la colaboración de Improven, Pfizer, Johnson & Jonhson, Lilly, Roche y Oca Hotels. Y cualquier persona interesada en asistir a esta jornada gratuita podrá hacerlo, inscribiéndose previamente en el teléfono 698130684 o en este formulario online.
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Cuatro meses después de que la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) reclamara al Sergas el inmediato refuerzo de la plantilla del Servicio de Hematología del Hospital Clínico de Santiago, los problemas persisten. A las dificultades derivadas de disponer de bajas sin cubrir, se suma la incomodidad de los pacientes por unas instalaciones, en muchos momentos, saturadas. Por ello, desde Asotrame se reitera la petición de soluciones urgentes, que frenen el deterioro del servicio del CHUS.
Una vez más, recogiendo las quejas de enfermos/as y del personal médico del propio hospital, la asociación urge a la gerencia del Área Sanitaria a adoptar medidas para que Hematología disponga de una vez de equipo médico al completo, así como de más capacidad. Estas dos cuestiones afectan negativamente a la atención prestada a un colectivo especialmente vulnerable como es el de las personas con cáncer de la sangre.
Así, en la actualidad sigue habiendo dos bajas por maternidad/paternidad sin cubrir- a pesar de su carácter previsible-. Y esta situación se mantendrá, según todos los indicios, hasta la incorporación de los titulares (en un plazo de dos meses). Con todo, auguran desde el propio centro, la llegada del verano volverá a mermar el cuadro médico.
Necesidad de más camas
Aunque los problemas no se acaban aquí. La falta de camas en Hematología obliga a realojar a los pacientes en habitaciones de otras plantas, que carecen de las mismas características. En este sentido, la apertura de la anunciada nueva planta, con 6 habitaciones extra, será claramente insuficiente. También se precisan más “habitaciones con filtro”, acondicionadas para hacer los trasplantes de médula.
Finalmente, la falta de personal y de espacios adecuados se extienden al Hospital de día, en el que reciben tratamiento ambulatorio pacientes oncohematológicos. En muchas ocasiones, ni siquiera tienen sitio para sentarse mientras esperan turno para realizar las pruebas.
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Cuenta atrás para el arranque de la nueva edición del Weddingpack Solidario “Cásate no Camiño”, un salón nupcial que convertirá durante este fin de semana a Pontedeume en punto de visita obligada para parejas de toda Galicia que estén preparando sus bodas. Una veintena de firmas contarán con stand propio en este evento, coorganizado por I´tics y el Concello de Pontedeume, que servirá además para apoyar la labor de la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame).
Apuntan desde la organización que cerca de un centenar de parejas ya han mostrado su interés en participar en el certamen, e incluso algunas vivirán en directo, como sucediera en ediciones anteriores, una suerte de boda anticipada.
Quienes se acerquen al antiguo convento de San Agostiño encontrarán con negocios que cubren todos lo que puedan necesitar para preparar su gran día. Moda, peluquería y maquillaje, música, artesanía, fotografía… Y como novedad, gracias a la presencia de alumnado de la Escuela técnica de joyería del Atlántico, las parejas casaderas podrán volver a casa con un diseño de alianzas.
Colaboran en el evento un total de 48 marcas, si bien serán 20 firmas las que “trasladarán” su negocio a Pontedeume, contribuyendo, con sus cuotas de participación, a financiar las propuestas de arte y salud, dirigidas a personas con cáncer hematológico, que impulsa Asotrame. Una vocación solidaria que se plasmará desde la misma inauguración. El acto oficial servirá para divulgar el trabajo que, desde hace ya más de una década, realiza nuestra asociación para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncohematológicos, fomentar la donación de médula e impulsar la investigación médica.
Durante todo el fin de semana, en Cásate no Camiño, que contará como padrino con el diseñador Xoaquín Ruiz, se sucederán los desfiles, la música; los talleres, habrá mesas redondas como la dedicada a mujeres que lideran en el mundo de los eventos; degustaciones y, sobre todo, muchas sorpresas.
Con entrada libre, el horario del certamen de bodas será de 11.30 a 15 horas y de 16 a 21 h, tanto el sábado 9 como el domingo 10 de marzo.
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La Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (Asotrame) superó en 2023 por primera vez en su historia la barrera de las 400 intervenciones en materia psicosocial. Los frecuentes altibajos emocionales, que experimentan los pacientes oncohematológicos y también sus familiares durante la enfermedad, explican la alta demanda de este servicio gratuito, que la entidad acaba de ampliar.
En los últimos doce meses la asociación no sólo mantuvo la cifra récord del 2022, ejercicio en el que se contabilizaron 395 intervenciones en este campo, sino que la incluso la incrementó. Algo posible, gracias a la incorporación de una trabajadora social, que complementó la labor desarrollada por la psicóloga de la asociación.
Así, el balance anual de Asotrame apunta que se realizaron 434 intervenciones. La cifra incluye las citas de atención presencial tanto en la Casa das Asociacións de Benestar Social de Santiago como en el espacio asociativo del Hospital Clínico de Santiago, consultas telefónicas y online con usuarios/as del resto de Galicia, acciones para brindar soporte emocional a pacientes ingresados, e información y gestión de recursos.
Y aunque ganan terreno las consultas relativas a ayudas disponibles para mejorar la calidad de vida del paciente, el punto fuerte del programa sigue siendo la asistencia psicológica. No en vano, contar con apoyo profesional es fundamental para ayudar a pacientes y familiares a procesar la situación y manejar sus emociones y la ansiedad asociada a la enfermedad.
Constatada la creciente demanda, Asotrame incorporaba a principios de este año una segunda psicóloga para reforzar el programa de atención psicosocial, acercando la atención presencial a Ferrol y a Lugo. Una apuesta que contribuirá a mejorar la ayuda prestada y llegar a más pacientes, expacientes oncohematológicos y a sus personas cercanas.
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Asotrame anima a pacientes y expacientes de cáncer hematológico a liberar sus emociones a través del arte, plasmando sus sentimientos sobre el lienzo, la arcilla o el papel. Esa invitación es el motor de ArteTerapia, el proyecto que pondrá en marcha este mismo mes la asociación. Arranca el día 16, y a partir de ahí, se celebrarán encuentros mensuales, el tercer viernes de 16:30 a 18:00 horas en la Casa das Asociacións de Benestar Social de Santiago. Con plazas limitadas, no se precisa disponer de experiencia previa ni conocimientos artísticos, pero sí se requiere estar asociado/a para participar.
En los talleres, se emplearán medios plásticos (pintura, arcilla, papel…), y se alentará la comunicación y expresión para recuperar o mejorar el estado anímico, y fomentar la resiliencia y el bienestar emocional, poniendo el énfasis en las fortalezas.
Las personas interesadas en tomar parte pueden anotarse desde ya llamando al teléfono 699 85 61 73 o enviando un correo a psicologia@asotrame.com señalando sus datos de contacto.
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