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Un total de 29 familias se beneficiaron a lo largo del 2023 de las dos viviendas de estancia temporal que la Asociación gallega de trasplantados de médula ósea (Asotrame) pone gratuitamente a disposición de los pacientes de cáncer hematológico- o de otro tipo- desplazados para su tratamiento en los hospitales de A Coruña y Santiago o de sus familiares. Así, el número de casos atendidos se incrementó un 45%. Una subida motivada fundamentalmente por la mayor demanda recibida para ocupar el piso situado en la capital gallega.
Apuntan desde la asociación que la totalidad de los “huéspedes” fueron familiares directos de pacientes, que procedían de diversos puntos de Galicia (O Barco de Valdeorras, Monforte, Viveiro, Cariño…) Se trataba de personas, con edades comprendidas entre los 40 y los 64 años, que acompañaban a los suyos durante las semanas o meses que duró el tratamiento administrado bien en el CHUAC bien en el Hospital Clínico de Santiago, dos de los centros de referencia para trasplantes de médula ósea que hay en Galicia (el tercero es el Álvaro Cunqueiro, de Vigo).
Por el apartamento del barrio coruñés de las Flores pasaron en los últimos doce meses 15 familias, una cifra superior a la contabilizada el pasado año (12). Y mayor aún fue el incremento de usuarios/as experimentado por el piso del barrio santiagués de Pontepedriña. Acogió a ocho familias durante el 2022 y a un total de 14 a lo largo del último ejercicio. Por circunstancias diversas, las estancias tuvieron menor duración que en años anteriores, lo que facilitó una mayor rotación de las viviendas.
X Solidaria
Explican desde la asociación que, durante el 2023, el servicio se financió con la ayuda concedida por la Xunta de Galicia, con cargo a la asignación tributaria del 0,7 %del IRPF, al “Programa de Atención Social, Asesoramento e Intervención Especializada” de Cogami. Asotrame, integrante de la citada confederación de asociaciones, recibió un total de 18.000 euros.
Gracias a esta aportación, pudo ofrecer gratis a familiares (y enfermos oncológicos con tratamiento ambulatorio) un espacio, próximo al hospital, donde sentirse cómodos durante el tiempo de ingreso, evitando que tuvieran que hacer frente al gasto extra de una pensión o un alquiler para poder estar cerca del paciente. Ayudó, por tanto, a facilitar que los enfermos/as se sintieran arropados y a minimizar las consecuencias que, a nivel económico, tiene para las familias la irrupción de una patología como el cáncer.
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Un total de doce familias se beneficiaron este año del proyecto “Como en casa: vivienda de estancia temporal para pacientes oncológicos y familiares”, que impulsa Asotrame. A través de este servicio, la entidad ofrece alojamiento gratuito a las personas asociadas, que tengan que desplazarse durante un período de tiempo para seguir un tratamiento en el Hospital Clínico de Santiago, así como a sus acompañantes.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), dispone alternativas habitacionales para enfermos de cáncer hematológico o de otro tipo, en tanto duren los tratamientos ambulatorios administrados en el hospital público compostelano, evitándoles el esfuerzo personal y económico que les supondría desplazarse a sus localidades de residencia. Y en el caso de pacientes ingresados, facilita a sus acompañantes un espacio donde poder darse una ducha o descansar, sin necesidad de alquilar un piso o costearse un hotel.
Fueron 22 personas las que se alojaron en la vivienda durante los últimos doce meses, beneficiándose además del servicio de atención psicosocial, a través del que la asociación les brindó tanto apoyo emocional como ayuda en la tramitación de la solicitud de dependencia, prestaciones, e información sobre recursos de la comunidad…
La Asociación Gallega de Donantes de Médula Ósea (Asotrame) activaba “Como en casa: vivienda de estancia temporal para pacientes oncológicos y familiares” hace ya siete años, con la apertura del apartamento en el coruñés de las Flores. Y a principios del 2022 recibía a los primeros moradores de su segundo piso, situado en Pontepedriña (Santiago). La designación del CHUS como centro uno de los centros gallegos de referencia para la aplicación de terapias avanzadas car-t, que incluyen una fase domiciliaria, permite aventurar que aumentará aún más la demanda.
COCEMFE y Fundación ONCE
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
Asotrame es una Organización no Gubernamental, creada para prestar atención y dar soporte emocional a pacientes y expacientes de cánceres de la sangre y a sus familias; fomentar la donación de médula ósea, y colaborar económicamente en la investigación frente a las enfermedades oncohematológicas. La entidad está integrada en COGAMI y COCEMFE, y forma parte de Aelclés y GEPAC.
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Ferrol, 7 de xuño do 2023. A Asociación galega de afectados por transplantes medulares (Asotrame) contará ao longo do 2023 co apoio da Deputación da Coruña para reforzar as súas tarefas de información e de sensibilización sobre doazón de medula ósea. A entidade recibirá unha subvención de máis de 14.000 euros, con cargo á convocatoria para entidades sen ánimo de lucro para o mantemento de programas sociosanitarios.
Grazas a achega provincial, Asotrame ten previsto desenvolver baixo o paraugas de “Reflexos de vida” accións destinadas tanto á poboación en xeral, e outras orientadas a segmento específicos de público, como os escolares da provincia da Coruña, co fin de divulgar o que consiste o cancro hematolóxico (leucemia, linfomas, mieloma múltiple…), informar sobre os recursos existentes para pacientes e familiares e, como non, dar a coñecer de conseguir novos doantes de medula ósea comprometidos.
Para isto está previsto, ademais da divulgación das guías temáticas editadas pola entidade; o deseño de novos folletos e material audiovisual; a instalación en días clave de mesas informativas en hospitais, universidade, centros comerciais ou eventos deportivos da man do equipo técnico e voluntariado; a exposición sobre os pasaso para converterse en donante ou unha campaña informativa nas redes sociais da asociación.
Testemuños en primeira persoa
Con todo, a proposta fundamental será a realización de charlas de sensibilización nas que se repasan todos os aspectos a ter en conta antes de facerse doante (procedemento, posibles riscos, mitos e lendas sobre a doazón e o transplante…) en distintos municipios coruñeses. Charlas que contarán co testemuño en primeira de expacientes, que lograron ter unha segunda oportunidade, grazas a un transplante de medula.
A contía concedida pola Deputación da Coruña- un total de 14.401, 67 euros- permitirá incrementar ao longo deste ano o número de actividades desenvolvidas, posibilitando así chegar a novos públicos.
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Asotrame duplicó a lo largo del 2022 las intervenciones en materia psicosocial. Los continuos altibajos emocionales, que experimentan los pacientes oncohematológicos durante el proceso, y también los sentimientos de impotencia, que viven muchos de sus familiares, explican la alta demanda de este servicio gratuito, que cuenta con el apoyo de Fundación La Caixa, y que rondó el pasado año las 400 intervenciones y consultas.
Las cifras hablan por sí solas. En apenas doce meses, y gracias, entre otras cuestiones, a una mayor difusión del servicio y, tras las restricciones derivadas de la pandemia, la recuperación de presencia en hospitales como el CHUAC o la llegada Hospital Lucus Augusti, los números se dispararon.
Así, el programa pasó de contabilizar 198 intervenciones en el 2021 a las 395 del año pasado. Un balance que incluye atención presencial en el espacio asociativo del CHUS y la Casa das Asociacións de Benestar Social de Santiago, consultas telefónicas y online con usuarios/as del resto de Galicia y acciones para brindar soporte emocional a pacientes ingresados.
Apunta Isabel García, psicóloga de Asotrame, la importancia de contar con apoyo psicológico durante la enfermedad, un proceso muy duro, y lleno de altibajos, desde el momento mismo del diagnóstico, que hace que las emociones se desborden. Algo que les sucede también a los familiares.
Asotrame acaba de reforzar el programa con la reciente incorporación al mismo de una trabajadora social, que se ocupa de ofrecer información y colaborar con los usuarios y las usuarias de la asociación en la gestión de ayudas y recursos a los que pueden acceder para mejorar su calidad de vida.
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La Fundación «la Caixa» renueva su compromiso con Asotrame y, por tanto, con el colectivo de pacientes y expacientes de cáncer hematológico de Galicia. El objetivo no es otro que garantizar la asistencia psicosocial a enfermos de leucemia, de linfomas, de mieloma múltiple… y también a sus familiares. La alianza se traducirá en un apoyo económico para los próximos 12 meses.
Nuestra asociación recibirá un total de 17.790 euros, gracias a la convocatoria Galicia 2022 del programa de ayudas a proyectos de iniciativas sociales de la citada fundación.
La aportación permitirá dar continuidad a este servicio que permite ofrecer, de forma presencial, virtual o telefónica, soporte emocional durante el proceso tanto a pacientes oncohematológicos de toda la comunidad y también a las personas de su entorno, dado el impacto del diagnóstico de cáncer.
Además, el servicio, al frente del que se encuentra la psicóloga Isabel García, brinda asesoramiento y acompañamiento en la tramitación de recursos sociales a las personas inmersas en el proceso. Se trata con ello de contribuir a mejorar, en lo posible, la calidad de vida del colectivo. La colaboración de Fundación «la Caixa» se extenderá hasta el verano del 2023.
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