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Última semana para descubrir en el Hospital Universitario de Ourense la exposición “La piel como testigo: entre la vida y su herida”. La muestra itinerante, impulsada por Asotrame (Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas) y la farmacéutica Sanofi, permite conocer un poco más acerca de la enfermedad injerto contra receptor, la EIRC.
Quienes se acerquen hasta el domingo 26 de abril al hall del nuevo edificio de hospitalización del CHUO podrán saber un poco más acerca de esta complicación que afecta a un buen número de personas trasplantadas de médula ósea de un donante, impactando de forma muy notable en su calidad de vida.
Y lo harán gracias a la colección de retratos en blanco y negro, con el sello del fotógrafo publicitario Xosé Durán, de pacientes que conviven con esta patología y de familiares cuidadores. Imágenes que se acompañan de pequeños testimonios que, en su conjunto, ofrecen una visión global de lo que supone la EICR.
Esta patología, que paradójicamente surge de un trasplante que salva la vida de pacientes con cáncer hematológico (leucemias, linfomas…) puede afectar en sus versiones aguda y crónica a la piel -la huella más habitual- al aparato digestivo, al hígado, a los pulmones, a los ojos… De hecho, la EICR es la principal causa de morbilidad y mortalidad postrasplante.
La exposición de Asotrame llegó al Hospital Universitario de Ourense a finales de marzo como parte de su periplo por Galicia. Tras su estreno el pasado verano en el Hospital Clínico de Santiago, la muestra recaló en las áreas sanitarias de Vigo, Pontevedra y Lugo, en la sede la Axencia de Doazón de órganos e Sangue y, en Madrid, en la Organización Nacional de Trasplantes y en un congreso europeo sobre trasplantes de médula ósea.
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La Plaza de Amboage de Ferrol fue el lugar elegido por las entidades sociales de Ferrolterra que representan al Tercer Sector para animar a la ciudadanía a marcar la casilla 106 de la declaración del IRPF, conocida como X Solidaria, y destinar así el 0,7 % de sus impuestos a Actividades de Interés Social.
Durante el acto, representantes y personas usuarias de las entidades participantes formaron una gran X humana, junto a paraguas naranjas, donados por el Centro Comercial Abierto A Magdalena, símbolo de la campaña, en una acción visual y reivindicativa que busca fomentar la participación de la ciudadanía.
Apuntan desde COGAMI que, además de Asotrame, participaron Secretariado Gitano, ASPANEPS, AFAL, ASPANEMI, Saúde Mental Ferrol, ASCM, Teima, COGAMI, Chamorro, Párkinson Ferrol, ALCER Ferrol y Dignidade.
Marcar la X Solidaria no implica pagar más ni recibir menos en la declaración, y permite financiar programas sociales que mejoran la vida de las personas en situación de vulnerabilidad. En Galicia, cerca de 600.000 personas están en riesgo de pobreza o exclusión social.
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Asotrame ofrece el próximo viernes, 24 de abril, una charla informativa en Lousame sobre donación de médula ósea. La iniciativa, impulsada con la colaboración municipal, tendrá lugar, a partir de las 20 horas, en la Casa de la Cultura de la localidad.
La trabajadora social de la Asociación Gallega de Personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas, Alba García, estará al frente da esta sesión informativa, que lleva por título “Cómo salvar una vida a coste cero”. Y la iniciativa contará además con el testimonio de Flor Romero, paciente de mieloma y vecina del municipio.
En la sesión, posible gracias al apoyo de la Diputación de A Coruña, se hablará sobre el cáncer hematológico (grupo variado de enfermedades que abarca leucemias, linfomas, mieloma múltiple, síndromes mielodisplásicos…) y la importancia vital de fomentar la donación de médula ósea. Este gesto anónimo, altruista y universal puede salvar la vida de pacientes con algunas de las citadas patologías, tras fracasar tratamientos previos.
Finalmente, la charla, abierta al conjunto de la ciudadanía, permitirá conocer un poco más el trabajo que desarrolla Asotrame para acompañar a pacientes de cáncer hematológico y familiares durante la enfermedad, tratando de mejorar su calidad de vida, así como impulsar la investigación y fomentar las donaciones de médula.
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Vimianzo acollerá o vindeiro luns a charla divulgativa “Coidar-me!”, centrada na alimentación saudable e no autocoidado emocional. Unha iniciativa que é froito da colaboración entre Asotrame e de Tere Puñal nutrición, unha firma da localidade á fronte da que está unha voluntaria da asociación. A sesión, impulsada polo Concello, terá lugar o luns 13 de abril, na sala de conferencias da Casa da Cultura vimiancesa.
A educadora social da Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas, Laura Bueno, e a técnica en dietética e nutrición, Tere Puñal, expaciente de leucemia, transplantada, e voluntaria da entidade, póñense man a man á fronte desta actividade. Trátase dunha charla que busca promover hábitos de alimentación saudables, mellorar a relación coa comida e fomentar o autocoidado emocional como base para acadar un benestar integral.
Durante o taller, que arrincará ás 17 horas, ofreceranse claves para interpretar o etiquetado alimentario, para conseguir uns hábitos seguros na manipulación e conservación de alimentos e para conseguir unha relación equilibrada coa alimentación. No plano emocional, abordaranse estratexias prácticas para a xestión do estrés e da ansiedade, así como para previr o síndrome do traballador queimado.
“Coidar-me!”, que conta co patrocinio do Concello de Vimianzo, vén a reforzar a aposta municipal por promocionar a saúde comunitaria e mellorar a calidade de vida da veciñanza. Para participar na charla, aberta ao conxunto da poboación, cómpre inscribirse a través deste formulario web.
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El Hospital Universitario de Ourense acoge desde este lunes, en el hall del nuevo edificio de hospitalización, la exposición de Asotrame «La piel como testimonio, entre la vida y su herida», una muestra itinerante que busca dar visibilidad a la enfermedad injerto contra receptor (la EICR), una complicación asociada a los trasplantes de médula ósea.
La muestra reúne una serie de retratos y testimonios de pacientes que conviven con esta patología, así como de sus familias, con el objetivo de acercar al público la realidad de una enfermedad poco conocida fuera del ámbito sanitario. La propuesta combina los retratos realizados por el fotógrafo Xosé Durán y reflexiones personales sobre el impacto de la enfermedad en la vida de una decena de personas.
La EICR es una patología multisistémica que puede manifestarse de forma aguda o crónica y afectar a distintos órganos, siendo la piel su expresión más visible, aunque también puede comprometer el aparato digestivo, el hígado, los pulmones o los ojos. Este impacto prolongado en el tiempo condiciona el bienestar físico y emocional de las personas afectadas, siendo la Exposición una herramienta eficaz de sensibilización social.
La exposición, realizada con apoyo de la farmacéutica Sanofi, se estrenaba el pasado verano el el Hospital Clínico de Santiago y, desde entonces ha visitado la sede de ADOS y la ONT (Organización Nacional de Trasplantes), las áreas sanitarias de Vigo, Pontevedra y Lugo, e incluso ha estado presente en el congreso europeo sobre trasplantes de médula, organizado en Madrid por la European society for blood and marrow transplant Association.
«La piel como testigo: entre la vida y su herida» podrá visitarse libremente en el hall del nuevo edificio de hospitalización del CHUO durante las próximas semanas.
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La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), de la que forma parte Asotrame, reclama al Ministerio de Sanidad, a las comunidades autónomas y a los representantes del colectivo médico que aprovechen la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud de este viernes para dar un paso real hacia la resolución del conflicto abierto en torno a la huelga médica.
La POP entiende que es posible avanzar para poner fin a esta crisis que está perjudicando especialmente a los pacientes y ruega al Ministerio de Sanidad, a las consejerías de Sanidad, al comité de huelga y al Foro de la Profesión Médica que consigan “acercar posturas” porque es fundamental y urgente que el Consejo Interterritorial incluya en su orden del día la situación de la huelga médica, por tratarse de una gran oportunidad para favorecer una salida.
La Plataforma considera que “cada día que pasa es una oportunidad perdida para la salud de todos”. Por ello, reclama mayor información sobre el estado de las negociaciones, sobre los puntos de desacuerdo que siguen dificultando el proceso y sobre las medidas que puedan adoptarse a corto plazo para reducir el impacto asistencial del conflicto.
“Solicitamos transparencia en las negociaciones. Estamos padeciendo esta huelga desde la confusión, sin entender por qué el Estatuto Marco no es suficiente para nuestros médicos, qué temas son competencia de los servicios de salud y, si hay algo que se pueda negociar, que se negocie. También pedimos que se establezcan vías de diálogo constructivo que no pasen por más días de huelga. Los pacientes no podemos más y es muy complejo de entender”, asegura la presidenta de la POP, Carina Escobar. “Nuestra plataforma mantiene la mejor disposición para ayudar en esta situación, que puede desembocar en una crisis sanitaria por la falta de atención médica y los retrasos que estamos sufriendo”.
Ante una situación que se prolonga desde hace meses y que sigue generando cancelaciones, demoras, incertidumbre y un evidente desgaste del sistema sanitario, la POP insiste en que los pacientes “no pueden seguir esperando”. Cada jornada de conflicto sin avances concretos se traduce en “más sufrimiento, más angustia y más dificultad para acceder en tiempo y forma a consultas, pruebas diagnósticas, intervenciones y seguimiento clínico, especialmente en el caso de las personas con enfermedades crónicas, que dependen de una atención continuada, coordinada y previsible”.
La POP expresa su preocupación por la falta de avances suficientes y por la persistencia de posiciones enfrentadas que, lejos de acercar una salida, prolongan un escenario de tensión que impacta de lleno en la atención sanitaria. Por ello, considera imprescindible que las próximas reuniones, como el Consejo Interterritorial de Salud de este viernes, sirvan “no solo para escenificar voluntad de diálogo, sino para activar una negociación útil, transparente y orientada a resultados”.
La Plataforma valora que se estén abriendo espacios para retomar las conversaciones y que distintas administraciones hayan planteado fórmulas para favorecer el entendimiento. Sin embargo, recuerda que lo verdaderamente importante no es el formato en sí mismo, sino que exista “una voluntad efectiva de alcanzar acuerdos, con información clara, interlocución real y compromiso por ambas partes”.
La ciudadanía, y especialmente los pacientes, tienen derecho a saber qué se está discutiendo, qué margen de acuerdo existe y qué pasos concretos se van a dar para evitar que esta situación siga deteriorando la atención. La POP recuerda que la sanidad no puede funcionar en un marco de confrontación permanente porque el Sistema Nacional de Salud necesita acuerdos, estabilidad y capacidad de respuesta.
Asimismo, la POP reclama que la reunión permita también aclarar qué plantean las comunidades autónomas para contribuir a una salida del conflicto, qué margen de actuación asumen desde sus competencias y cómo piensan evitar que los pacientes sigan soportando sus consecuencias.»
Finalmente, la POP hace un llamamiento al Ministerio de Sanidad, a las comunidades autónomas y a los representantes del colectivo médico para que “refuercen la capacidad de entendimiento, prioricen los puntos de encuentro y sitúen el interés general y la protección de los pacientes por encima de cualquier diferencia” ante la reunión de este viernes, que debe ser “una oportunidad para reconducir el conflicto y avanzar, de una vez, hacia una salida viable, responsable y urgente”.
La resolución de este conflicto no puede seguir aplazándose. Es el momento de actuar con responsabilidad, con transparencia y con voluntad real de acuerdo para proteger la continuidad asistencial y reducir el impacto sobre los pacientes.
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