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La exposición itinerante de Asotrame “La piel como testigo: entre la vida y su herida” atraviesa fronteras. Durante un par de días podrá visitarse en la sede de la Organización Nacional de Trasplantes, en el Instituto de salud Carlos III. La muestra llega a Madrid como pieza central de la jornada de sensibilización, impulsada por AEAL y Sanofi, con motivo del Día mundial de la Enfermedad Injerto contra receptor (EICR).
La presidenta de Asotrame, Cristina Piñeiro, fue la encargada esta mañana de presentar la muestra, que se apoya en testimonios y retratos, realizados por el fotógrafo Xosé Durán, a pacientes que conviven con la EICR, una complicación post trasplante de médula, que impacta de forma directa en la calidad de vida y es potencialmente mortal, así como a sus cuidadores.
La enfermedad, en sus formas aguda y crónica, puede manifestarse en distintos órganos y sistemas como la piel, el tracto digestivo, el hígado o los ojos. Y afecta a entre el 30 y el 70 % de las personas trasplantadas de médula ósea. Sin embargo, tal y como subrayó Piñeiro, “pese a su prevalencia, continúa siendo una de gran desconocida a nivel ciudadano”.
Testimonios
“La piel como testigo: entre la vida y su herida”, que se puede descubrir estos días en la sede de la ONT, permite al visitante, a través de brevísimos testimonios, hacerse una idea global de lo que representa la Enfermedad Injerto contra Receptor. La presencia en Madrid supone un espaldarazo al proyecto divulgativo de Asotrame, realizado con la colaboración de Sanofi, para dar visibilidad a la enfermedad.
Varios de los protagonistas de la exposición (Martín Mosquera y Manuel Estévez) y la psicóloga de Asotrame, Ivana Iglesias, se sumaron a la jornada, en la que, desde Asotrame se insistió en la necesidad de impulsar un abordaje multidisciplinar para la enfermedad que, paradójicamente, surge tras un trasplante de médula permite a muchos pacientes de cáncer hematológico seguir vivos.
La muestra, realizada con la colaboración de Sanofi, se estrenaba hace unos meses en el Hospital Clínico de Santiago y ha pasado además por la sede de la Axencia de Doazón de órganos e Sangue y las áreas sanitarias de Vigo y Pontevedra.
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Asotrame ponía el broche de oro este sábado a la campaña activada, con la implicación del mundo del deporte, con motivo de la conmemoración del Día mundial contra el cáncer. Y lo hacía, un año más, con la colaboración del Racing de Ferrol. El club ponía el foco antes del partido disputado en A Malata al trabajo realizado por la delegación en la ciudad naval de la Asociación Española Contra el Cáncer y, en el caso de los pacientes de cáncer hematológico, por Asotrame.
Justo antes del encuentro ante el CD Lugo, los jugadores de ambos equipos salieron al campo con pancartas de las dos entidades. La de Asotrame trasladaba el mensaje “Dona médula, dona vida” al que días atrás pusieron cara y voz en las redes sociales el defensa Álvaro Mardones y el guardameta César Fernández del Racing de Ferrol.
Además, los jugadores racinguistas portaron brazaletes verdes, un símbolo con el que la AECC busca «avanzar en una atención más humana e integral» de la enfermedad.
En agradecimiento a la colaboración del equipo ferrolano en la campaña de fomento de la donación de médula, Asotrame hacía entrega de su distinción al presidente del club, Manuel Ansede. La iniciativa, en la que participaron además la excapitana de la Selección española de fútbol y paciente oncológica, Virginia Torrecilla, y el entrenador del Bàsquet Girona, Moncho Fernández, buscaba llegar a la afición y especialmente a varones jóvenes y deportistas, que son los donantes de médula ósea más efectivos.
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Con motivo del Día mundial contra el cáncer, Asotrame ha vuelto a recurrir al mundo del deporte para trasladar, a través de las redes sociales, su mensaje en favor de la donación de médula ósea. En esta ocasión, entre las personas aliadas figura nada menos que la ex capitana de la Selección Absoluta Femenina de Fútbol y expaciente oncológica, Virginia Torrecilla.
La jugadora mallorquina, que militó, entre otros, en el FC Barcelona, el Montpellier, el Atlético de Madrid o el Villarreal, y participó con la selección en varias Eurocopa y Mundiales, es recordada por su talento en el campo y también por haber tenido que afrontar en plena carrera profesional un cáncer- un tumor cerebral- diagnosticado durante la pandemia.
Dejada atrás la enfermedad, Torrecilla, autora de la autobiografía Nadie se arrepiente de ser valiente, es una de las voces y caras del deporte que protagonizan la iniciativa “Dona médula, dona vida” de Asotrame tras aceptar la invitación realizada a través de la Real Federación Galega de Fútbol.
Más colaboraciones
No es la única futbolista que hace suyo este mensaje de Asotrame en las redes sociales. De hecho, dos de los integrantes de la plantilla del Racing de Ferrol – el defensa Álvaro Mardones y el guardameta César Fernández– fueron el día 4 los encargados de dar el pistoletazo de salida a la campaña, invitando a la ciudadanía de entre 18 y 40 años, que goza de buena salud, a dar el paso de registrarse como donantes de médula ósea. Una invitación que reforzó después el popular Moncho Fernández, actual entrenador del Básquet Girona.
La donación de médula es un gesto solidario, anónimo y universal que puede salvar la vida de pacientes de cáncer hematológico (leucemias, linfomas…) que precisan un trasplante, al haber fracasado otros tratamientos, y carecen de un donante familiar compatible.
Y como broche de oro a la campaña, el equipo racinguista saldrá al campo de A Malata (Ferrol) este sábado, en el partido frente al CD Lugo, portando una pancarta con el lema #donaméduladonavida.
Agradecimiento
Desde Asotrame se agradecen todas estas colaboraciones para trasladar a la afición y al conjunto de la ciudadanía el mensaje en favor de la donación de médula ósea. Se busca que la invitación llegue especialmente a jóvenes y deportistas, de quienes proceden las donaciones más efectivas.
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Asotrame y SaúdeSport Vigo organizan este sábado en las instalaciones de la citada clínica deportiva de la ciudad olívica una charla informativa sobre la importancia de la fisioterapia en los pacientes oncológicos. La sesión divulgativa se completará con información sobre la donación de médula ósea. Para asistir habrá que apuntarse previamente.
La fisioterapeuta Elisabeth Miranda se pondrá al frente de esta acción divulgativa, que tendrá lugar a partir de las 11:00 horas. En ella, hablará de las mejoras para la calidad de vida de los pacientes de cáncer que puede aportar la fisioterapia y la actividad física. Así, pondrá en valor su papel en la recuperación del movimiento, a la hora de mitiga la fatiga y también en la prevención de las secuelas del tratamiento.
A la sesión se sumará la educadora social de Asotrame. Laura Bueno destacará la necesidad de seguir sumando donantes de médula ósea- personas de entre 18 y 40 años con buena salud- para facilitar una segunda oportunidad a pacientes de cáncer hematológico que necesitan un trasplante, tras haberles fallado otros tratamientos. Y el delegado de la asociación en la provincia de Pontevedra, Manuel Estévez, aportará su testimonio como superviviente de leucemia, trasplantado de médula y gran aficionado al deporte.
Dado que las plazas son limitadas, para participar en la charla habrá que anotarse a través de este formulario online.
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Asotrame vén de iniciar a formación de novo voluntariado para o seu programa “Apoio entre iguais”. A asociación confirmaba días atrás a colaboración da Xunta de Galicia, a través da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude, para preparar a superviventes de cáncer hematolóxico para que poidan ofrecer apoio emocional a pacientes recentemente diagnosticados.
A Asociación galega de persoas transplantadas de medula ósea e enfermidades oncohematolóxicas (Asotrame) disporá de 8.900 euros ao longo de todo este ano para capacitar a unha vintena de novos voluntarios e voluntarias entre persoas que deixaron atrás a enfermidade para potenciar o seu grupo de axuda mutua.
A finalidade non é outra que complementar o labor profesional que presta o servizo de atención psicosocial da entidade, cun equipo de persoas que deixou atrás a enfermidade, capacitado para atender as necesidades emocionais e resolver dúbidas que formulen actuais pacientes de leucemias, mieloma múltiple, linfomas de distintos puntos de Galicia, actuando por medio de encontros virtuais e presenciais.
Así, o programa aposta por poñer en contacto a pacientes en pleno proceso con expacientes, grazas a través de reunións semanais online e visitas ás plantas de hematoloxía ou hospitais de día de centros hospitalarios como o Álvaro Cunqueiro, o Hospital Clínico de Santiago, ou o HULA e o hospital de día hematolóxico do CHUAC. Encontros que buscan axudarlles a asimilar a súa nova situación, e crear un espazo íntimo para favorecer que poidan verbalizar as súas emocións (angustia, medo…)
Contidos
Durante as sesións formativas, abordaranse cuestións como a linguaxe positiva adecuada, a escoita activa, a empatía, o apoio ás directrices médicas; o voluntariado (lexislación, compromiso, acordo de confidencialidade…) e realizaranse ademais accións de mellora das súas competencias dixitais (descarga e uso de plataformas de videoconferencias).
A subvención da Consellería de Cultura, Lingua e Xuventude enmárcase na convocatoria destinada á realización de programas de interese xeral para fins de carácter social dirixidos á mocidade e ao voluntariado, con cargo á asignación tributaria do 0,7 % do IRPF do ano 2025.
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Asotrame busca piso en Santiago para “Como en Casa”, su programa de viviendas de estancia temporal para pacientes oncológicos y familiares. Y con ese objetivo hace un llamamiento a posibles arrendatarios para contactar con la asociación a través del teléfono (698 13 06 84). Los requisitos que debe reunir la vivienda son básicamente dos: su ubicación, próxima al Hospital Clínico Universitario, y su precio, asequible.
En el caso del emplazamiento, facilitaría en gran medida los desplazamientos de los pacientes para seguir su tratamiento y de su entorno para acompañarlos cuando se requiera de ingreso. El precio también es clave en la búsqueda, ya que Asotrame ofrece gratuitamente el servicio, asumiendo también los costes no sólo del alquiler sino también de aquellos gastos parejos como electricidad, agua y comunidad, recabando apoyos de entidades y administraciones para afrontar el desembolso.
El programa brinda a pacientes y familias un espacio para descansar, asearse o desconectar del hospital sin necesidad de alquilar una vivienda o trasladarse desde sus municipios de origen, y con él, la asociación quiere contribuir a paliar las repercusiones económicas que el diagnóstico de cáncer tiene en sus vidas, y con ello, un peso añadido a un proceso de por sí durísimo.
Asotrame ofrece este recurso en A Coruña y Santiago, pero en este último caso, la imposibilidad material de permanecer en la actual vivienda obliga a buscar alternativas.
Justo antes del encuentro ante el CD Lugo, los jugadores de ambos equipos salieron al campo con pancartas de las dos entidades. La de Asotrame trasladaba el mensaje “Dona médula, dona vida” al que días atrás pusieron cara y voz en las redes sociales el defensa Álvaro Mardones y el guardameta César Fernández del Racing de Ferrol.
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